Durant 1 an, j’ai employé ma compagne en mandataire pour m’aider dans la vie quotidienne. Je la rémunérais avec des chèques emplois services donnés par le département, tous les mois. De plus, je recevais environ 1000 euros mensuel pour payer les frais de comptabilité et les charges patronales.
Lorsque nous employons une personne en mandataire, souvent le contrat est fait par une association d’intervenants à domicile, et elle s’occupe de toute la partie administrative. Par contre, la personne handicapée ou âgée est la responsable direct de la personne aidante. Cela signifie qu’il est un employeur. Par conséquence, il a les mêmes droits et devoirs d’un employeur classique. Pour plus d’informations: lien.
D’un point de vue personnel, tout s’est bien passé durant que ma compagne était mon employée. Par contre, après sa rupture d’un anévrisme, j’ai été obligé d’employer deux nouvelles personnes pour la remplacer. Tous les mois, je devais rajouter environ 200 euros de ma poche car je n’avais pas assez de chèque emploi service pour les rémunérer.
Lorsque ma compagne était ma salariée, elle pointait les horaires prévus, car elle vivait sur son lieu de travail. Par contre, évidement mes deux autres employées pointaient les horaires réels. De plus, je me suis rendu compte que le taux horaire sur les chèques emplois services était plus bas que celui sur la fiche de paie.
Cette augmentation de salaire a engendré un coût supplémentaire au niveau des charges patronales. Tous les trois mois, je devais rajouter environ 300 euros.
Pour finir, les deux derniers salaires de mes employés, j’ai dû les payer moi-même, car je n’ai pas eu de chèques emploi services. Ceci est dû à un mauvais départ dans les paiements des salaires de ma compagne, et tous a été décalé de 1 mois.
En tout, sur 1 an, j’ai dépensé une certaine somme. Heureusement que les impôts vont me rembourser la moitié.
Lorsque nous employons une personne en mandataire, je pense qu’il faut bien réfléchir, car, certes nous sommes plus libres qu’en prestataire, cependant cela peut rapidement coûter cher, et nous pouvons avoir des problèmes si nous employons sur une personne mal attentionnée.
J’ai rédigé des conseils pour un bon vivre ensemble avec mes intervenants à domicile employés par une association, vu que nous passons 350 heures par mois. Je l’ai fait avec humour pour installer un cadre agréable, mais professionnel. Également cela me permet ne pas répéter toujours les mêmes choses.
Porter, s’il vous plaît, le masque lorsque nous sommes proche (parfois j’ai mauvaise haleine)
Vous pouvez me parler normalement, je comprends tout (ne me rajouter pas d’autres handicaps)
Les demandes : Lorsque vous souhaitez faire quelque chose comme brancher votre portable, ouvrir la fenêtre, changer la chaine de la télévision, demander le moi s’il vous plaît, car je ne pense pas que vous aimerez que je fasse cela chez vous (ou vous pouvez me payer un loyer)
Ne pas frapper les chats (sinon je vous roule dessous)
Durant les interventions, laissions nos problèmes personnels de côté pour passer un agréable moment
Éviter d’arriver beaucoup plutôt pour terminer avant l’heure, s’il vous plaît (sinon vous risquez d’avoir une surprise, un jour….)
Respecter, s’il vous plaît, la vie de notre couple (ex :ne pas intervenir dans nos conversations, sinon nous allons finir par faire ménage à trois)
Me demander, s’il vous plaît, la permission avant d’entrer dans mon bureau (c’est ma grotte)
Je souhaite garder une distance professionnelle afin d’éviter d’éventuelles problèmes
Si vous avez des questions, je vous répondrais avec plaisir (pour l’instant, je ne mors pas !)
Si vous avez un problème avec moi, nous pouvons en discuter ensemble pour trouver une solution
Ces conseils peuvent peut-être aider les intervenants à domicile et les personnes en situation de handicap.
Pour contrôler mon lit, ma lampe, ma télévision et mon alarme afin d’appeler ma famille, ma mère et mon beau-père ont fait faire une plaque en bois, en but d’encastrer les différents éléments.
Dans cet article, je vais présenter des situations que soit j’ai connues moi-même, soit subit par ma famille.
Ma scolarisation
La maternelle
Lorsque je suis entré maternelle, c’était dans une école publique. Cela s’est très mal passé. Le personnel disait régulièrement qu’il n’était pas formé pour un élève handicapé, et donc ma place était dans un établissement spécialisé. De plus, à cette époque, j’étais en poussette, et donc les maîtresses jugeaient cela dangereux, car les enfants pouvaient se prendre les pieds dans la poussette, et tomber. Mon père leur a montré que dans la cour de l’école, des racines d’arbre dépassaient fortement du macadam, et donc cela représentait un danger plus important.
Face à la mauvaise foi des institutrices, mes parents ont décidé de me mettre dans une école privée.
Dans cette nouvelle école, les institutrices se sont beaucoup occupées de moi. Je ne pense pas que cela est dû au côté privé de l’école. Je pense que cela est dû simplement à la volonté des personnes concernées.
À mon avis, mes parents ont choisi la bonne solution en me changeant d’école. Cela ne sert à rien de perdre son temps avec des esprits étroits.
L’école primaire
Mon entrée en école primaire a été conditionnée par l’accord d’un médecin scolaire. Une réunion a été organisée pour mon père puisse expliquer mon cas. Il était accompagné par mon kiné et d’autres personnes. Le premier avis fut négatif. Pour ce médecin, je devais faire mes études dans une structure spécialisée. Par la suite, mon père a invité cette personne chez nous pour lui demander des explications, et pour lui expliquer mon cas. Le médecin a avoué qui n’avait pas pris son temps pour examiner mon dossier, car il en avait énormément à étudier. Mon père a répondu à cela : « donc vous jugez l’avenir des enfants en quelques minutes seulement ». Sur ceux, il a accepté de revoir mon dossier pour finalement donner son accord.
J’espère qu’il n’a pas fait cela avec d’autres enfants n’ayant pas la chance d’avoir des parents aussi volontaires que les miens. Si mon père n’avait pas invité le docteur, j’aurais mis été dans une structure spécialisée, et je n’aurais peut-être eu mon doctorat.
Concernant mon intégration au sein des enfants valides, je n’ai jamais eu problème. Je faisais des bêtises comme tout le monde pour leur montrer que j’étais comme eux. De plus, je ne me suis jamais plaint de mon handicap, j’avais toujours la joie de vivre.
Le collège
À mon entrée au collège, mon père a demandé au directeur d’organiser une réunion avec mes futurs professeurs et mon institutrice de cm2, le but étant d’expliquer l’organisation mise en place durant mes années de primaire.
Pendant la réunion, deux enseignantes ont déclaré qu’elles n’étaient pas formées pour enseigner à un élève handicapé, et par conséquent, elles ne voulaient pas me prendre dans leur classe. Heureusement, deux autres enseignantes ont tout de suite accepté de me prendre dans leur classe. La première, qui était une professeure de mathématique, est devenue ma belle-mère par la suite. Avec l’aide de sa collègue, qui était la responsable du CDI, elle a mis en place une organisation me permettant de suivre une scolarisation classique.
Le lycée
Au lycée, j’ai eu deux problèmes. Le premier concernait l’obtention des cours écrits et la réalisation des devoirs scolaires. Ce n’était pas toujours facile d’obtenir les cours auprès des bons élèves, car ils voulaient souvent garder leurs cours pour réviser ou faire les devoirs maison.
Concernant les devoirs scolaires, je les faisais avec un surveillant. Mais rapidement, cette méthode trouva ces limites, surtout dans les sciences. En effet, en mathématique par exemple, il y a beaucoup de symboles qui ne sont pas faciles à expliquer à une personne qui ne les connaît pas. Dans ce contexte, mon père décida de faire appel à une aide scolaire.
Cela créa le deuxième problème. Ma première aide n’était pas professionnelle : elle était souvent absente, et au final, elle s’était débrouillée pour m’accompagner seulement à quelques cours.
Je n’en écrirais pas plus, car j’ai déjà réalisé un article sur ce sujet ici.
Post bac
Durant la première année d’IUT, j’ai eu une aide scolaire payée par l’IUT de Maubeuge. Puis, j’ai eu la chance de rencontrer le responsable des IUT de la région. Ce cher monsieur m’a expliqué gentiment que si je voulais une aide, je devais demander à mes parents de m’en payer une (c’est tellement évidemment).
Par chance, j’ai rencontré un ami qui m’a énormément aidé.
Le regard des autres
Quand je me promène dans la rue, il y a des personnes qui se retournent sur moi. Je peux comprendre ce fait : ce n’est pas tous les jours qu’on voie une personne qui fait de grands mouvements, et parle comme Chubaka.
Bizarrement, je n’ai jamais fait attention à leurs regards parfois débordants de compassion, voire de pitié, parfois moqueurs. J’ai la chance d’être un grand rêveur. Lorsque je me promène, je suis dans mon imagination, et tout ce qui m’entoure disparaît. C’est toujours les personnes m’accompagnantes qui font une remarque lorsqu’un individu me regard bizarrement.
Les aides à domicile
Je n’ai pas une grande expérience dans ce domaine, car j’ai des aides seulement depuis 4 mois. Cependant j’ai déjà compris un principe important : il ne faut pas avoir peur de dire à l’association qui emploi les aides, les problèmes rencontrés. Ils sont là pour ça aussi. Évidemment il faut faire poliment et avec de la hauteur (chose pas toujours facile)
Depuis maintenant trois ans, j’étudie les claviers virtuels (claviers affichés sur un écran d’un ordinateur ou d’un téléphone portable). Le but de cette étude consiste à trouver divers moyens pour accélérer la saisie sur un outil informatique, tout en diminuant l’effort physique, des personnes handicapées.
Durant mon stage en deuxième année master, j’ai créé un clavier reprenant le principe du t9 des enceins téléphones portables (c’est le fait de regrouper trois lettres par touche). À l’époque, j’avais décidé de choisir cette disposition de lettres, afin de diminuer la distance parcourue par la souris et par conséquent l’effort physique tout en augmentant la vitesse de saisie. Cependant, divers tests ont démontré que le temps imposé par le clavier, pour saisir une lettre, provoquait un stress chez l’utilisateur et cela ralentit fortement la saisie. Vous ci-dessous les différents articles scientifiques à propos de mon clavier :
Dans la vie de tous les jours, j’utilise lelogiciel clavicom ng. Ce dernier reprend les principes d’un clavier physique azerty, mais avec des propositions de mots en plus.
Pour saisir des textes plus conséquents, je fais appel à chewing word car il propose une multitude de moyens pour accélérer la saisie. Selon moi, son seul défaut c’est l’effort de concentration supplémentaire pour trouver la lettre voulue, car à chaque clique, l’emplacement des caractères charge afin que les suivants les plus probables soient les plus proches du curseur. Malgré cela, je vous le conseille fortement.
Depuis un an j’utilise un MultiControl (voir la photographie en dessous du texte). Cela me permet de contrôler plusieurs appareils appartenant à mon quotidien comme une télévision, un ordinateur, mon portail, la porte du garage et même téléphonait. Tout cela avec le joystick de mon fauteuil.
Ce système a augmenté fortement mon autonomie et a créé de nouveaux besoins comme le fait de pouvoir envoyer des SMS.
Je pense que ce problème touche la plupart des jeunes adultes handicapés vivant chez leur parent. Ces derniers ne voient pas forcément leur enfant grandir et par conséquent continuent à les considérer comme des petits. Cela engendre plusieurs problèmes. Tout d’abord, l’enfant ne peut pas entrait dans le monde des adultes, car il est trop couvé. Ces parents le sur protège par peur qui lui arrive quelque chose. Ceci représente une réaction normale, cependant vous devez faire très attention à ne pas l’étouffer et le laisser effectuer ses propres expériences de manière autonome pour former sa personnalité.
Ensuite, j’ai remarqué que quelques fois les membres de la famille ont des difficultés à me faire confiance, prenons l’exemple suivant : quand je dis à ma grande mère que je vais sortir avec des amis, elle me répond que je dois d’abord demander la permission auprès de mon père. Cette phrase a le don de m’énerver, car je pense à ma sœur qui a cinq de moins et qui ne demande rien à personne. Cependant, je comprends parfaitement la réaction de ma grande mère, mais cela me fait sentir irresponsable. Cet exemple est transposable pour les domaines de la nourriture et de la boisson.
Finalement, je vais me permettre de donner un conseil aux parents : essayer au maximum de considérer votre enfant comme s’il était valide pour son bienêtre.
Depuis trois mois, chaque samedi je me rends à la piscine municipale au sein d’une séance spécialement réservée pour les personnes handicapées. Trois maîtres-nageurs spécialisés nous encadre et nous fait faire des exercices durant une et dans une eau à trente degrés. Pour ma part, ces mouvements consistent à faire remuer mes bras et mes jambes tout en étant sur mon dos, ces gestes rendent meilleure la souplesse de mes muscles. Grâce à des flotteurs, j’ai mon autonomie sous surveillance évidemment. Au début, cela était très difficile, car habituellement mon père me tient fermement. Le maintien de ma tête hors de l’eau constitue un exercice compliqué que l’expérience m’a fait parâtre plus simple.
Par chance, nous sommes seulement trois a participé et par conséquent avoir des cours plus personnalisés.
À la suite de chaque séance, tout mon corps se détend automatique puis mon esprit se vide.
Mon handicap fait que j’ai difficultés pour m’exprimer, les sons qui sortent de ma bouche sont déformés. Prenons un exemple pour mieux comprendre, le mot « tortue » ressemble au son « todu » dans ma bouche. Cela me cause deux problèmes :
Difficultés pour me faire comprendre auprès de personnes qui n’ont pas l’habitude de m’entendre parler. Avec le temps et les expériences personnelles j’ai développé plusieurs méthodes pour palier à cet inconvénient, premièrement je parle doucement et avec calme. Ceci n’est pas évident, car mon handicap fait lorsque j’ai une forte émotion tous mes muscles se tendent, par conséquent une augmentation de la difficulté à parler. Le but du jeu c’est de dominer ses émotions, essayez de penser à une chose agréable pour bien se détendre. Ma deuxième méthode est simple, employé des mots facile à dire. Au lieu de dire « cercle », dire « rond ». Ma dernière astuce est de faire attention à sa respiration, on a tendance à oublier d’inspiré donc on a du mal à finir nos phrases.
Cela me cause également des problèmes dans le domaine de l’orthographe, en effet la majorité des personnes prononcent les mots afin de connaitre leur orthographe. Dans mon cas cette méthode est impossible, car dans ma bouche le « p » et le « b », le « d » et le « t » se ressemblent énormément. De plus, j’oublie souvent de prononcer les « r » se trouvant au milieu des mots. Évidemment, le seul moyen de résoudre cet inconvénient serait de mémoriser l’orthographe de tous les mots. Personnellement, je m’en remets aux compétences d’un bon vieil ami : l’informatique, car le domaine de la mémoire n’est pas mon fort.
Vous trouverez ci-dessous une liste de constatations que j’ai faites sur mon handicap :
Notre pire ennemi c’est les émotions, plus elles sont fortes plus nos muscles sont raides par conséquent on a des difficultés pour parler, faire des mouvements… . Ma solution personnelle à ce problème c’est ma respiration, je respire profondément et l’ensemble de mes muscles se détentes automatiquement
Quand je travaille sur mon pc, je mets de la musique cela réduit fortement mes mouvements involontaires donc également ma fatigue physique
Quand je parle avec un inconnu, je parle doucement en prononçant tous les syllabes et toujours faire attention à son souffle
Essayer de faire un maximum d’actions seul, ceci est très bon pour la satisfaction personnelle
Les parents n’hésitaient pas à gronder votre enfant quand il fait des mouvements brusques involontaires ou quand il bave, car ces inconvénients sont contrôlables
Quand mes muscles sont raides, j’arrête mon activité pour en faire une autre
