Menu de la semaine

Menu de la semaine

Pour faciliter l’organisation des préparations des repas, avant de faire mon drive, je fais, avec mon intervenant.e à domicile, un menu pour la semaine. Nous faisons le menu en fonction ce qui nous reste dans le congélateur et le frigidaire. Ce procédé permet de ne pas gaspiller, tout en variant les repas. De plus, les intervenant.e.s peuvent préparer en avance les repas demandant plus de temps.

Je vous propose un exemple de menu, sous format Word (comme cela, vous pouvez le modifier): menu

Fiche d’intervention

Fiche d’intervention

II y a environ deux ans, mon association d’intervenant.e.s à domicile avons fait une fiche d’intervention pour expliquer mon dossier. Récemment, en discutant avec mes intervenant.e.s, nous avons trouvé que la fiche actuelle était peut être trop longue, et cela aurait pu décourager certaines personnes. Par conséquent, avec l’aide d’une intervenante, j’ai fait un résumé de la fiche. Je l’ai envoyé à la l’association, et mis en ligne, pensant qu’elle peut aider d’autres personnes.

Vous pouvez me donner des conseils pour améliorer la fiche.

Planning de la semaine

Lundi, mercredi et vendredi :

Matin : petite toilette au lit, levé, déjeuner, toilette du haut à la salle de bain, transport jusqu’à Valenciennes sur mon lieu de travail avec mon véhicule, travail (saisir des mails et des articles scientifiques, participation à des réunions, et répéter mes propos à mes collègues)

Midi : repas du midi sur mon lieu de travail

Après-midi : retour à la maison vers 16h, goûter

Soir : douche, prise du verre de lait, coucher.

Mardi et jeudi :

Matin : petite toilette au lit, levé, déjeuner, toilette du haut à la salle de bain, travail sur ordinateur, préparation de repas.

Midi : prise du repas, promenade.

Après-midi : goûter, piscine pour le mardi, repassage, machine à laver ou travail sur l’ordinateur (envoie de mail ou saisir en général).

Soir : douche, prise du verre de lait, coucher

Week-end :

Matin : comme la semaine

Après-midi : promenade ou transport

Soir : comme la semaine

Les horaires :

Lundi, mercredi et vendredi : 7h-13h, 14h-17h30 et 19h-21h45.

Mardi et jeudi : 8h-14h, 16h-17h30 et 19h-21h45.

Samedi : 9h-14h, 15h30-17h30 et 19h-21h45

Dimanche : 9h-14h et 19h-21h45.

Mon handicap :

Je suis handicapé moteur de type paralysie cérébrale. Cela signifie que je fais des mouvements involontaires, et j’ai des difficultés d’élocutions. Cependant je n’ai pas de problèmes intellectuelles.

Transfert :

Pour les transferts du coucher et des toilettes, j’arrive à me tenir debout. Je m’accroche au cou de la personne. Elle me prend dans ses bras et je pousse sur mes jambes pour me lever. Ensuite, il suffit de faire un quart de tour sans me porter pour me poser.

Transport :

Pour les déplacements, j’ai ma propre voiture adaptée à mon fauteuil. Je rentre dans la voiture avec mon fauteuil. Vous conduisez ma voiture comme votre propre véhicule. C’est une boîte manuelle.

Informations générales :

Je n’ai pas de handicap mentale donc je comprends tout. Au début, vous aurez des difficultés pour me comprendre à cause de mes problèmes d’élocutions, mais n’ayez pas peur de me faire répéter, cela ne me dérange pas.

Si après votre période d’essai, vous ne souhaitez pas intervenir chez moi, n’ayez pas peur de me le dire, je peux comprendre.

Clavier Click2speak

Clavier Click2speak

Depuis cinq ans, j’utilise le clavier virtuel « Click2speak« . Click2Speak propose un clavier à l’écran révolutionnaire pour répondre aux besoins des personnes souffrant de handicaps moteurs qui ne peuvent pas utiliser un clavier standard, leur facilitant la communication et l’accès à des applications pour PC et tablettes sous Windows source.

Vous trouverez ci-dessous une vidéo de présentation:

 

J’apprécie ce clavier pour sa proposition de mots très performant, car elle prend en compte le contexte de la phrase. Pour mieux comprendre, prenons l’exemple suivant: si vous saisissez le mot « la », le clavier va proposer des noms communs féminins. Ce procédé fait gagner beaucoup de temps durant la saisie. De plus, click2speak organise les propositions de mots par ordre d’utilisation. également il gère automatiquement les espaces avec les mots et la ponctuation.

À ce jour, c’est le meilleur clavier virtuel gratuit que j’ai pu utiliser.

Vous pouvez le télécharger à partir de ce lien.

PS: sous Windows 11, le clavier se ferme automatiquement lorsque l’utilisateur clique dans un document Office, ou à l’intérieur d’un champ de saisie du système d’exploitation. Cependant ce bug ne se produit pas avec le navigateur Firefox.

Budget familiale

Budget familiale

Lorsque j’ai emménagé dans mon domicile, j’ai réalisé une feuille de calcul Excel, avec l’aide de mes parents, pour suivre mes dépenses mensuelles. Vous pouvez télécharger cette feuille à partir de ce lien.

Le document se compose d’un tableau regroupant les formules permettant de calculer automatiquement le montant restant de votre revenu, par rapport aux dépenses effectuées. De plus, vous pouvez définir une estimation de vos dépenses, en vous basant sur celles de l’année précédente. Cela vous permettra d’essayer de ne pas dépasser l’estimation. En bas du document, vous pouvez voir des graphiques servant à suivre vos dépenses.

Les dépenses sont organisées par catégories.

Pour toutes questions, n’hésitez pas à laisser un commentaire.

Un smartphone sur pc

Un smartphone sur pc

En début d’année, j’ai écrit un article pour expliquer comment utiliser sécu’pass sans smartphone. Pour ce faire, il faut utiliser le logiciel « bluestacks ». Ce logiciel simule un smartphone sous Android sur votre ordinateur, permettant d’utiliser tous les jeux sur smartphone, mais également les applications en général.

De nombreuses personnes n’ont pas de smartphone à cause de plusieurs raisons : un handicap empêchant de l’utiliser (comme moi), de leur propre volonté, des raisons économique… Ce nombre représente 33% de la population française.

Une fois que le logiciel « bluestacks » est installé sur votre ordinateur, vous devez soit vous connecter à votre compte Google, soit en créer un. Puis vous choisirez un moyen de payement, même si vous n’en aurez pas besoin. Le plus simple est d’utiliser un compte PayPal afin de ne pas donner vos coordonnées bancaires.  

Cet environnement simulant un smartphone pourra vous servir à valider vos payements sur internet avec sécu’pass, utiliser whatsapp pour discuter,  jouer à des jeux sous Android, et à réunir au même endroit des applications permettant de gérer vos mails, lire les actualités, faire les courses sur internet avec les drives, suivre vos comptes bancaires, et faire plusieurs autres choses. Pour ce faire, vous devez chercher et installer une application répondant à vos souhaits. Par exemple, si vous voulez avoir la météo tous les jours, vous saisissez simplement le mot « météo » dans la barre de recherche présente sur l’écran de démarrage de l’application « bluestacks ». Après l’installation de l’application que vous souhaitée, automatiquement un raccourci vers l’application sera créé sur votre bureau. Dans le logiciel « bluestack », tous vos applications seront réunies dans la catégorie « mes jeux » (voir la deuxième image à la fin de cet article).

Je pense que ce procédé peut être utilisé par des personnes ayant un bas niveau en informatique, et n’ayant ni de tablette, ni de smartphone. Un membre de son entourage peut mettre toutes les applications qui lui seront utiles, au même endroit. Puis évidemment, vous pourrez utiliser toutes les applications fonctionnant sous Android sur un ordinateur. Cela peut être utile par des personnes handicapées physiques ne pouvant pas se servir d’un smartphone, et donc utiliser les applications d’aide à la communication.

Si vous avez des questions, laissez un commentaire sur cet article.

accueil du logiciel bluestack
Accueil du logiciel bluestack

 

Vos applications
Vos applications

Le chemin vers l’indépendance

Le chemin vers l’indépendance

Il y a six ans environ, je sortais du domicile familial, en fauteuil, pour me rendre dans ma propre maison. Avec le recul, ce fut un moment unique ; j’avançais en même temps vers mon autonomie et l’inconnu. Tout serait si nouveau : avoir des aides à domicile à plein temps, organiser ma vie, chercher un travail… Cependant tout s’est naturellement mis en place, mais évidemment avec l’aide de ma famille et de mes intervenants à domicile. Puis je pense que mon entourage m’avait préparé à ce moment, au travers de leur éducation, car la liberté aurait pu me faire tourner la tête, mais je n’ai pas fait de bêtise. Cependant j’ai quand même reçu des leçons de vie, comme prendre de la hauteur avec certaines situations.

Puis cette indépendance m’a permis de vivre des moments uniques : des apéritifs entre amis, avoir mon premier chat, et me mettre en ménage. Si je serais resté chez ma famille, où je me sentais très bien, je n’aurai pas peu vivre le véritable amour, même si cela a appliqué une période difficile dans ma vie, par la suite. Je pense que nous ne pouvons pas toujours être heureux dans la vie, et que le bonheur demande des risques.

Revenons sur le chemin que j’ai pris vers mon domicile. Il fut court, mais j’ai eu le temps de penser à mon parcours effectué jusqu’à là : mon enfance, ma scolarisation, et mes moments de doute. Mais avant tout, j’étais fière de prendre mon indépendance, comme la majorité des personnes valides. De plus, deux ans plus tard, je suis devenu ingénieur au CNRS. Ceci fut encore une victoire sur mon handicap.

Ce chemin fut comme si une page se tournait entre mon adolescence et le monde des adultes, malgré que j’eusse 29 ans. Je pense que nous ne pouvons pas devenir adulte, en restant chez nos parents, car il faut commettre des erreurs pour apprendre.  

chemin

L’organisation de notre mode de vie

L’organisation de notre mode de vie

Dans notre quotidien, tout repose sur une organisation stricte, c’est-à-dire prévoir les sorties en avance et toutes autres modifications du planning de mes intervenants à domicile, faire le menu des repas à la semaine, faire les courses au drive… De plus, à cause de son handicap, j’aide ma compagne à organiser sa vie, avec l’aide de sa tutrice et de ma famille. Par conséquent, toute notre vie doit être très bien réglée pour ne pas avoir de problème de dernière minute. Un imprévu peut être difficilement gérer. Cela ne me dérange pas, car j’ai besoin de tout planifier pour me sentir bien (cela me rassure).

Au début de mon emménagement à mon domicile, je voulais tout gérer moi-même pour prouver que je pouvais avoir une certaine autonomie, et quittais définitivement la période de l’enfance. Cependant j’ai rapidement compris, qu’avec mon handicap, j’aurais toujours besoin d’une aide extérieure pour pouvoir faire de multiples actions comme : la prise de rendez-vous, établir un appel téléphonique, remplir des documents administratives… Ce fait m’a fait comprendre que, dans la vie, l’autonomie ne signifie pas obligatoirement faire les actions seul, mais c’est plutôt réussir les tâches en prenant en compte ses limites, et en les compensant avec une aide extérieure. Le principal étant de vivre comme bon nous semble.

Je remercie mon entourage pour leur  aide précieuse.

organisation

Essaye d’un nouveau fauteuil

Essaye d’un nouveau fauteuil

Mon fauteuil électrique vient d’avoir 5 ans, donc je suis en train de commencer la demande auprès de la MDPH. Dans ce contexte, je viens d’essayer un fauteuil avec 6 roues de la marque permobil.

L’avantage majeur au fauteuil six roues c’est la facilité pour faire les virages 90 degrés. Ce qui est pratique pour entrer dans une pièce située dans un couloir. Je me place parallèlement à la porte, et je n’ai plus qu’à tourner, contrairement à un fauteuil classique où je dois faire plusieurs manœuvres.

Ce fauteuil est associé avec le contrôle d’environnement « Magic Drive TOUCH » permettant de d’utiliser un ordinateur, une télévision, et tout un ensemble d’appareils électriques. Normalement le « Magic Drive TOUCH » est livré avec une option téléphone, mais ne fonctionne pas très bien, surtout au niveau des appels téléphoniques. Par conséquent, je ne vais pas prendre cette option, et je vais la remplacer par un smartphone que je pourrais contrôler avec mon joystick, grâce au Bluetooth. Grâce à cela, je pourrais recevoir des mails, des photos et aller sur internet.

Malheureusement, vu le nombre important de dossiers devant être traités par la MDPH des Hauts de France, je ne l’aurais pas au minimum avant un an. L’idéal serait que les renouvellements du matériel médical se fassent automatiquement et gratuitement.

 

Centre Marc Sautelet

Centre Marc Sautelet

Durant mon enfance, Je me rendais régulièrement au Centre Marc Sautelet, accompagné de ma famille.

Voici une description de ce centre:

Le Centre Marc Sautelet a été créé en 1958 par Monsieur Christian DABBADIE, qui est d’ailleurs un des membres fondateurs de l’association Hacavie. C’est le seul établissement sanitaire géré par l’Association des Paralysés de France (APF). Dès 1977, il a participé au service public hospitalier (PSPH). Depuis 2009, il a le statut d’Etablissement de Santé Privé d’Intérêt Collectif (ESPIC).

Quant à l’Institut d’Education Motrice, il est toujours situé dans les locaux de l’ancien château rue de la Liberté mais de nouveaux locaux vont être construits d’ici peu.

Le Centre Marc Sautelet est le seul établissement de soins de suite et de réadaptation pour enfants et adolescents de la métropole lilloise. Il a d’ailleurs obtenu l’autorisation de l’Agence Régionale de Santé pour cette activité. Il reçoit une dotation annuelle de financement par l’Assurance Maladie avec une modulation en fonction d’une valorisation de l’activité.

Il accueille des enfants et adolescents de 0 à 18 ans, à la suite d’une consultation de pré-admission ou par transfert direct du CHRU de Lille ou des hôpitaux de la périphérie lilloise. La durée de prise en charge est très variable : de quelques jours à plusieurs mois. Il est ouvert 365 jours par an. L’établissement est spécialisé dans la prise en charge des conséquences fonctionnelles des affections suivantes : orthopédiques, neurologiques, respiratoires, métaboliques, endocriniens, affections du système digestif, affections onco-hématologiques, affections des brûlés. Source

Pour contacter ce centre, cliquez sur ce lien.

personnellement, je me rendais dans ce centre pour rencontrer l’ergothérapeute Thierry Danigo.  Durant ces moments, Thierry nous présentait des nouveautés dans les domaines de l’informatique et de l’ergonomie, pour faciliter mon quotidien. Et c’est grâce à lui que j’ai eu mon premier ordinateur au CP pour faire mes exercices, en même temps que mes camarades.

Environ tous les 3 mois, je fessais des radios de ma colonne vertébral et de mes hanches pour voir si cela ne bouger pas à cause de ma position assisse permanente. J’avais toujours peur que les médecins me trouvent quelque chose, et qu’ils m’ajoutent des cales pour m’empêcher de bouger. J’ai horreur de ne pas pouvoir bouger. En plus, j’avais l’impression que ces ajouts m’auraient fait paraître plus handicapé, aux yeux des autres personnes.

De temps en temps, j’allais à piscine pour faire du kiné.

Je remercie Thierry pour son aide.

Centre Marc Sautelet

 

Les aides à domiciles en mandataires

Les aides à domiciles en mandataires

Durant 1 an, j’ai employé ma compagne en mandataire pour m’aider dans la vie quotidienne. Je la rémunérais avec des chèques emplois services donnés par le département, tous les mois. De plus, je recevais environ 1000 euros mensuel pour payer les frais de comptabilité et les charges patronales.

Lorsque nous employons une personne en mandataire, souvent le contrat est fait par une association d’intervenants à domicile, et elle s’occupe de toute la partie administrative. Par contre, la personne handicapée ou âgée est la responsable direct de la personne aidante. Cela signifie qu’il est un employeur. Par conséquence, il a les mêmes droits et devoirs d’un employeur classique. Pour plus d’informations: lien.

D’un point de vue personnel, tout s’est bien passé durant que ma compagne était mon employée. Par contre, après sa rupture d’un anévrisme, j’ai été obligé d’employer deux nouvelles personnes pour la remplacer. Tous les mois, je devais rajouter environ 200 euros de ma poche car je n’avais pas assez de chèque emploi service pour les rémunérer.

Lorsque ma compagne était ma salariée, elle pointait les horaires prévus, car elle vivait sur son lieu de travail. Par contre, évidement mes deux autres employées pointaient les horaires réels. De plus, je me suis rendu compte que le taux horaire sur les chèques emplois services était plus bas que celui sur la fiche de paie.

Cette augmentation de salaire a engendré un coût supplémentaire au niveau des charges patronales. Tous les trois mois, je devais rajouter environ 300 euros.

Pour finir, les deux derniers salaires de mes employés, j’ai dû les payer moi-même, car je n’ai pas eu de chèques emploi services. Ceci est dû à un mauvais départ dans les paiements des salaires de ma compagne, et tous a été décalé de 1 mois.

En tout, sur 1 an, j’ai dépensé une certaine somme. Heureusement que les impôts vont me rembourser la moitié.

Lorsque nous employons une personne en mandataire, je pense qu’il faut bien réfléchir, car, certes nous sommes plus libres qu’en prestataire, cependant cela peut rapidement coûter cher, et nous pouvons avoir des problèmes si nous employons sur une personne mal attentionnée.

aide à domicile