Ma compagne et moi aimons faire de l’humour sur notre handicap. Elle a fait une rupture d’anévrisme et j’ai une paralysie cérébrale. Elle a des problèmes de mémoire, je ne marche pas, je fais des mouvements involontaires et je parle bizarrement.
Nous pensons que l’humour sert à alléger le poids du handicap, et de nous mettre tous au même niveau. Cependant l’humour doit être bien fait pour ne vexer personne.
Je vous propose une série de phrases que nous disons régulièrement pour se moquer gentiment de l’un et de l’autre:
Les dires de ma compagne
Lève toi et marche
Vous savez, c’est un faux handicapé, il est autonome en vrai
Il marche durant la nuit
Tout n’est pas handicapé chez lui
Ton handicap est lourd, quand même
Je lui dis: tu n’as pas de tête. Elle me répond: oui mais j’ai des jambes
Mes dires
Tu as déjà Alzheimer mon bébé
Mon petit poisson rouge
Tu es encore saoule (elle a des problèmes d’équilibre)
Situations propre à notre handicap
Lorsque nous allons chercher des frites à côté de chez nous, les personnes nous regarde bizarrement, car ma compagne ne se rappelle plus de la commande, malgré qu’elle semble valide, et moi, je lui rappelle la commande malgré mon handicap plus important physiquement.
Une fois, toujours dans la même friterie, après un bon apéritif entre amis, je me suis rendu compte que je pouvais changer les chaînes avec mon fauteuil électrique. Tout le monde se regardait vu qu’il ne comprenait pas se qui arrivait à la télévision.
Depuis 10 ans, je suis considéré comme bipolaire. J’ai été voir un un psychanalyste qui m’a donné un traitement pour régulier mon humeur. Je me sens beaucoup mieux depuis, car je ne dois plus me battre avec moi-même pour ne pas montrer mes problèmes à mon entourage.
Voici mon témoignage de face à cette maladie, avant de prendre un traitement :
Durant environ un mois, je me sens très énervé. J’ai énormément d’idées qui arrivent dans mon esprit. J’ai l’impression d’être le meilleur. Je me lance dans des projets fous : devenir le meilleur écrivain du monde, apprendre l’histoire de France, suivre les valeurs de la bourse, devenir le meilleur dans un jeu vidéo… Ces projets deviennent des obsessions, j’y pense tout le temps. Le matin, quand je me lève, je me sens déjà énerver. Je dors peu. Je parle beaucoup plus, et je peux dire des choses vexantes sans m’en rendre compte (pour moi, c’est simplement de l’humour, mais pas forcément pour les autres).
Puis je ne me sens ni trop énervé ni trop dépressif durant environ une semaine ou 15 jours.
Finalement durant un mois, je me sens dépressif. J’ai envie de ne rien faire (durant mon doctorat, je pouvais rester des heures à regarder un mur. Mon père a dû me motiver régulièrement, car j’ai voulu arrêter plusieurs fois. Il m’a toujours poussé à faire des études pour compenser mon handicap). J’ai l’impression d’être un bon à rien. J’ai toujours envie de dormir, je mange beaucoup plus, donc je grossis (la nourriture me fait sentir mieux dans ma tête). Je pense souvent à mon passé. Parfois j’ai envie de mourir (durant ces moments, je me dis : « la mort est le but de la vie ». cela me fait mal, car je pense à toutes les personnes qui me sont chères) ou me faire mal pour plus ressentir mon mal-être. Je me sens très sensible. Je pourrais pleurer facilement pour un rien. Une petite émotion peut devenir rapidement une grande. Durant les moments hauts ou normaux, je ne suis pas du tout sensible.
Durant ces moments bas, si je suis fatigué, je ressens plus fortement les symptômes décrits précédemment.
Après une pause d’une semaine ou quinze jours où je me sens normal, un nouveau cycle commence.
Parfois je fais des crises d’angoisse. Je n’arrive plus à réfléchir, j’ai une boule dans la gorge qui me donne envie de vomir, et mon cœur se débat. Je me sens comme paralysé. Cela dure environ dix minutes. C’est plus souvent dans les moments hauts, ou quand je suis fatigué.
Des fois, je fais des crises de paranoïa : j’ai l’impression de tout le monde est contre moi même si je sais que ce n’est pas vrais. Ou j’ai la sensation de quelque chose de grave va m’arriver : qu’on va porter plainte contre moi, par exemple.
Lorsque j’ai un imprévu, je me sens très énervé et perdu : tous se mélangent dans mon esprit. J’aime avoir des habitudes et des repères. Cependant je me calme avec la respiration.
Être bipolaire ne signifie pas qu’être fou. C’est juste un problème de variations d’humeur. Avec mon traitement, j’ai une vie normale.
Ce fut compliqué de faire comprendre ma maladie à mon entourage, car pour eux, tout le monde a des hauts et des bas. Cela me fessait sentir fainéant.
Je souhaite donner quelques conseils pour mieux vivre avec cette maladie:
Avoir une vie saine
Ne pas avoir trop de stress
Avoir des routines
Éviter l’alcool et les drogues
Bien dormir
Ne pas avoir peur d’aller voir un spécialiste, et d’en parler avec son entourage
La CNCPH m’a demandé de faire une présentation de moi-même, et d’expliquer comment je communique avec mon entourage dans le domaine professionnel. Voici mon texte:
Bonjour, je m’appelle Yohan Guerrier, je suis handicapé moteur de type paralysie cérébrale avec des problèmes d’élocutions. Je suis ingénieur de développement au CNRS, je travaille au laboratoire LAMIH dans l’université polytechnique des Hauts-de-France. Je suis spécialisé dans le domaine des aides à la communication pour les personnes handicapés moteur ayant des troubles de la parole. Durant mon doctorat, j’ai développé un logiciel à la communication à base de pictogrammes. Ce logiciel se nomme ComMob. Cela signifie communication et mobilité. Il permet aux personnes ayant des problèmes de communication à formuler des phrases à partir de pictogrammes. Le but principal du logiciel est aidé ces personnes à communiquer en situation de mobilité. Si par exemple l’utilisateur du logiciel se trouve dans une gare, il pourra faire une demande à partir du logiciel. Les pictogrammes sont organisés par thèmes et par catégories. Cela signifie que nous avons un thème transport en commun qui contient des catégories comme par exemple voiture, bus. Dans chaque catégorie il y a un ensemble de pictogrammes permettant de formuler des phrases. L’utilisateur peut ajouter ses propres pictogrammes.
Par la suite, avec l’aide d’étudiants, j’ai transformé ce logiciel en application web pour qu’il soit plus facilement accessible. Les utilisateurs peuvent accéder sur un ordinateur, une tablette, ou un smartphone.
Actuellement je travaille avec des collègues sur un projet consistant à créer une application sur tablette pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à communiquer.
L’organisation de mon travail se fait comme la façon suivante : je vais 3 jours par semaine dans le laboratoire qui se trouve à 30 minutes de chez moi. Les 2 jours restants, je fais du télétravail. Concernant la communication, je suis toujours accompagné par une intervenante à domicile qui fait la traduction de mes propos si la personne en face ne comprend pas. Cela signifie que durant les réunions, soit je prends la parole directement et mon intervenante répète mes dires, soit je prépare par écrit mes propos, comme je les fais pour cette intervention, et je demande à mon accompagnatrice de lire mes dires. Ce procédé a été développer durant mes années d’étude. Durant les oraux, je préparais mes dires en avances pour qu’un membre de ma famille les lisent au moment voulu. Par exemple pour l’obtention de ma thèse de doctorat, j’avais écrit la description de ma présentation de mon powerpoint, et mon père a lu mon document. Pour les questions, je disais les réponses phrase par phrase, et mon père répétait au fur et à mesure.
Grâce à ce procéder, je n’ai jamais rencontré de difficultés pour communiquer avec mon environnement dans le monde du travail. Je n’utilise pas d’aide à la communication informatisée, car je trouve qu’elles sont encore trop lentes. Elles ralentissent fortement les échanges car la personne handicapée doit saisir ses propos. Cela demande beaucoup de temps. Cependant, j’aime travailler dans le domaine des aides à la communication, car il y a des personnes qui n’ont pas le choix de s’exprimer au travers de ces outils. De plus, je pense qu’un jour, nous trouverons une aide à la communication capable de parler automatiquement à la place de la personne handicapée à partir de sa personnalité.
De plus, je travaille en étroite collaboration avec un collègue qui s’appelle Christophe Kolski. Il était mon directeur de thèse et auparavant mon enseignant à la faculté. Nous avons développé ensemble une méthode de travail qui consiste pour ma part à préparer toute la partie écrite, et mon collègue s’occupe de la partie orale. Nous nous rendons toujours ensemble dans les conférences pour présenter nos articles. Au fur et à mesure des années, une complicité professionnelle est apparue donc nous travaillons de façon plus efficace et plus rapidement. Actuellement je suis en train d’essayer de mettre en place ce procédé avec d’autres collègues.
D’un point de vue technologique, j’utilise le joystick de mon fauteuil pour diriger le pointeur de la souris. Je valide avec un bouton se trouvant à côté du joystick. Je fais de la saisie à l’aide d’un clavier virtuel proposant des mots pour accélérer la saisie. J’utilise le clavier click to speack. Il propose une bonne prédiction de mots, contrairement au clavier natif de windows.
Cependant pour écrire des longs textes, je fais appel à une personne aidante pour que cela se fasse plus rapidement et avec moins de fatigue physique.
Dans ma vie quotidienne, pour me rendre à des rendez-vous, je suis toujours accompagné d’une personne pour répéter mes propos. Cependant, parfois mon interlocuteur me comprend lorsque je ne suis pas stressé et que je parle doucement. Le handicap paralysie cérébrale a pour conséquence de faire des mouvements involontaires qui sont accentués par le stress. Dans les moments-là, nous avons plus de difficultés à communiquer. Même l’utilisation d’une aide à la communication informatisée est compliqué à cause des mouvements involontaires qui sont plus importants.
D’un point de vue personnel, je pense que la communication d’une personne handicapée se fait par rapport à la confiance en elle-même. J’ai déjà remarqué que si j’avais peur de m’exprimer face à une personne inconnue, cette dernière n’arrive pas à me comprendre. Dans les moments la, je pense que les nouvelles technologies pourraient venir aider les personnes handicapées. Les nouvelles technologies pourraient les rassurer et donc leur donner confiance en elle.
Dans quelques jours, cala fera trois ans que ma compagne a fait une rupture d’anévrisme. Depuis ce jour terrible notre vie a complètement changé: nous avons du oublié nos rêves, comme fonder une famille, et voir notre autonomie diminuer.
Trois années, ça peu par être long, mais j’ai l’impression que c’était hier. Je pense souvent à notre vie d’avant, et à la nuit du drame. Je n’arrive pas à tourner cette lourde page de ma vie. J’imagine que tout va redevenir à la normal, comme par magie.
Depuis ma naissance, des personnes m’ont toujours aidé physiquement pour me nourrir, aller aux toilettes, me laver, m’accompagner dans les sorties, et toutes les tâches quotidiennes. En résumé, je suis uniquement autonome sur un ordinateur. Le fait d’être aidé ne me dérange pas, car j’ai toujours connu cela, c’est ma normalité. Le seul inconvénient à être aidé en permanence c’est que j’ai eu des difficultés à entrer dans le monde des adultes. Personnellement je me suis senti réellement adulte lorsque je me suis mis en ménage avec ma compagne. Elle m’a fait évoluer.
Cependant parfois je me sens diminué dans mon estime lorsque l’accès à une activité est soumis à l’accompagnement d’une personne, comme la piscine. Évidemment je comprends que les personnes handicapées doivent s’adapter à la société qui est en train de devenir inclusive. Nous sommes une minorité, et donc nous ne pouvons pas tout révolutionner, en quelques années seulement. Je souhaite remercier la totalité des personnes et des associations œuvrant pour cette transition. Je pense que cette transition va prendre beaucoup de temps, surtout pour faire changer les mentalités dans le domaine du handicap.
Depuis la rupture d’anévrisme de ma compagne, je suis devenu aidant, pas physiquement, mais au niveau de son organisation de vie. Cela demande un important travail sur soi-même et beaucoup de patience. Dans mon cas, je dois faire preuve d’une grande patience, car au vu de ces problèmes de mémoire, je lui répète plusieurs fois les choses. De plus, j’ai une double expérience : personne aidée et personne aidante.
Je suis arrivé à prendre ce virage de la vie grâce à l’éducation de ma famille. Elle m’a transmis l’amour d’aider son prochain.
Je vous propose un poème sur mon ressenti face aux hauts et bas de la vie.
Souvent j’ai la sensation d’être dans une petite embarcation sur une mer déchainé Suis ballotté en tous sens, sans pouvoir réellement choisir le cap Les éléments naturels en rages me désorientent M’obligeant à chaque fois à changer de destination Puis il y a les vagues, tel des murs d’eau voulant me submerger Je les monte, en espérant voir l’horizon ensoleillé Plein de projets me viennent en tête, même de trop Des rêves irréalisables, démunis de sens J’arrive à leur sommet, tel un roi Mais il n’y a pas d’horizon Juste une longue descente rapide Oublié les projets et les rêves Me plongeant dans un long désespoir Finalement le creux de la vague me propose une accalmie Avant d’en monter une nouvelle
À cause de mon handicap, j’ai des problèmes d’élocutions à cause d’une dysarthrie. Cela me fait déformer les mots qui sort de ma bouche, mais je n’ai pas de problèmes pour formuler des phrases correctes. Pour me comprendre, il faut un temps d’adaptation.
Lorsque j’étais enfant, les spécialistes ne savaient pas si je pourrais parler. Par conséquent j’ai commencé à apprendre à communiquer avec des symboles et des pictogrammes. Cependant mes parents ont persévéré pour m’apprendre à parler.
Lorsque je suis en présence d’une personne n’ayant pas l’habitude de m’entendre parler, je ralentis mon débit de parole et je choisis des mots plus facile à prononcer. Par exemple, au lieu de prononcer le mot cercle, je vais dire le mot rond.
Cependant pour me rendre à des rendez-vous ou pour organiser des réunions à mon travail, je préfère être accompagné par une personne qui va soit lire les propos que j’ai préparé en avance, soit répéter mes dires.
Malgré le fait que je travaille dans le domaine des aides à la communication, je n’utilise pas ce type de logiciel, car je les trouve trop lent. Il me faut beaucoup de temps pour formuler des phrases, donc je préfère me débrouiller avec une tierce personne. Cependant j’ai conscience de l’importance des aides à la communication pour les personnes ne pouvant pas communiquer oralement. Malheureusement ces individus n’ont pas le choix.
Dans le domaine professionnel, je n’ai jamais rencontré de problèmes particulier à cause de ma manière de communiquer. Soit mes collègues me comprennent, soit mon accompagnant répète mes propos durant les réunions.
Par contre, j’ai souvent remarqué que mes problèmes d’élocutions me donnent l’air d’avoir des problèmes intellectuels aux regards des personnes ne connaissant pas le domaine du handicap. Ce fait est difficile à faire changer, car la plupart des personnes jugent par rapport aux apparences.
Finalement j’ai constaté que le fait de dicter mes mails, mes articles scientifiques et d’autres textes, me demandait un effort supplémentaire pour faire des phrases correctes. Au début, j’avais tendance à écrire comme je parlais. Donc grâce à la lecture, j’ai appris à faire de belles phrases en mettant la ponctuation au bon endroit.
