Bonjour,
Je me présente, je m’appelle Yohan Guerrier né à Maubeuge près de Lille. Je suis né en 1986. Je suis handicapé (paralysie cérébral tétraplégique athétosique). Je ne mange pas seul, j’ai besoin d’une aide humaine pour me laver, me coucher, aller aux toilettes, je ne peux pas écrire ni avec un stylo ni avec un clavier, j’ai des problèmes pour parler. Malgré cela, j’ai un un doctorat en informatique (bac plus 8). À présent, je travaille dans la recherche afin de trouver des solutions aux problèmes rencontrés par les handicapés dans la vie de tous les jours. Le sujet de mon doctorat était le suivant : « Aide logicielle centrée contexte pour la saisie d’information en situation dégradée, Application à des utilisateurs handicapés moteurs dans des contextes liés au transport et aux activités journalières ».
J’ai eu la chance de faire ma scolarité dans des écoles dites normales grâce au combat de ma famille. Voici les différentes difficultés rencontrées :
- des profs qui ont eu peur de mon handicap.
- j’ai eu une aide pour la prise de note pendant 3 ans (mes 2 terminales et ma première année de DUT). Les autres années, j’étais seul.
- les remarques difficiles à entendre (pourquoi faites-vous des études, car vous n’aurez jamais de travail ?)
Putain ! C’était compliqué pour arriver là!!!! Merci à ma famille et à tous ceux qui m’ont aidé et qui ont cru en moi!!!! Je remercie ma grande mère qui m’a beaucoup aidé (elle en a chié avec moi) !!! Mes parents qui ne m’ont pas abandonné !!! Mes beaux-parents qui m’ont accepté !!! Ma sœur et mon frère qui n’ont jamais eu honte de moi !!! Ma belle-mère pour m’avoir donné mes 2 gros d’amour !!! Mes grands-parents maternels pour leur humour !!! Pour finir mes amis qui m’ont toujours aidé.
Au cours de scolarité, j’ai eu 3 AVS pour la prise de notes. Les autres années, mes amis donnaient leur cours et pour les DS c’était avec les profs quand ils voulaient sinon avec des pions. Le problème c’est qu’il faut un temps pour me comprendre et les cours n’étaient pas toujours lisibles à cause de la photocopie.
Ma première AVS c’était en terminale S, j’ai eu beaucoup problèmes. Elle venait quand elle voulait, elle faisait des histoires avec tout monde, elle ne venait pas toujours avec moi en cours… le pire l’année suivante elle continuait ce travail.
Les 2 suivants c’était des professionnels, ils avaient un diplôme dans ce domaine. Ces 2 personnes m’ont même aidé à murir et je les remercie.
Évidemment, les AVS sont indispensables, mais il faut le bon choix à l’embauche et peut être faire des tests psychologiques, car elles travaillent avec des enfants.
Je ne trouve pas normal qu’après le BAC on ne puisse plus en avoir, car aucun organisme ne veut les financer. J’ai eu de la chance que mon IUT finance une aide la première année, mais après plus personne ne pouvait. Si je me ne trompe pas tout est organisé pour avoir une AVS avant le BAC, mais après plus rien.
Cependant, j’ai réussi grâce à ma famille, aux profs qui ont cru en moi et mes amis.
Pour arriver à ce niveau d’études, j’ai dû me battre avec l’aide de ma famille, car pour beaucoup de personnes, les handicapés n’ont pas à faire d’études, car ils n’auront pas de travail. Je leur prouverai le contraire. Il ne faut pas se faire d’illusion c’est très compliqué, mais c’est faisable avec beaucoup de volonté et de courage.
Puis il y a d’autres personnes qui me prennent pour un con, exemples de propos que j’entends souvent :
- tu me comprends quand je parle
- tu sais lire
- tu m’entends
Au début, cela m’énervait, mais maintenant cela me fait rire.
Je n’aime pas les personnes qui profitent trop de leur handicap, c’est la meilleure façon de nous mettre à part. Ces personnes veulent que le monde tourne autour du handicap, je préfère entrer dans la ronde. Le handicap n’est pas toujours facile à vivre cependant l’espoir, la joie, le combat sur la vie ou pour la vie, la famille et les amis doivent être une lumière qui nous guide sur les chemins de la vie.
Je suis né en me battant pour ma survie, je mourrai en me battant pour ma réussite.
Je terminerai avec ceci : je me bats tous les jours pour montrer à tous que le handicap n’est pas synonyme d’échec.
À présent, je suis en couple avec l’une de mes anciennes aides à domicile. Malheureusement elle a eu un accident cérébral. Elle est devenu handicapée au niveau de la mémoire, et de l’organisation de sa vie. Je suis un peu son aidant mentalement, et elle continue à m’accompagner physiquement.
bonjour Yohan,
tu es plus age qu’Anaëlle qui vient de fêter ses 12 ans mais son parcours scolaire, les réflexions des profs et autres personnes sont exactement les memes. L’année dernière on nous a même dit « je crois qu’elle ne comprend pas quand je lui parle !! » cette année elle vient d’entrer en 5ème et finit son 1er trimestre avec 14.5 de moyenne. C’est sur entre temps nous l’avons changé de collège et de professionnels de santé…. je lui montrerai ton blog et elle sera contente de voir qu’elle n’est pas seule à passer par là.
Je te félicite pour ton courage et on est avec toi par la pensée
amicalement
Karine
bonjour ;
c’est vraie on doit toujours se battre pour y arriver . bon courage à Anaëlle . merci
merci
personnellement je trouve que le vrai handicap c’est tous ces defauts,les mauvaises intentions et l’hypocrisie ainsi que beaucoup d’autres defauts que les gens que tu appeles normaux ont aux fond de leurs coeurs ce que toi et d’autres ont et que tu appeles un handicap est visible et clair pour tout le monde donc continue a vivre la tete haute et avance surtout que dieu t’aide et laisse les autres soufrire
merci bonne soirée
Bonjour yohan,
Tout d’abord, un grand bravo pour ton courage et ta détermination…
Je suis heureuse d’avoir eu la chance de pouvoir te lire au travers de tes merveilleux poêmes…
Aux travers d’eux tu te livres, tu livres ta souffrance et ton combat e ten meme temps du livre ta volonté de vivre et de faire beaucoup pour les autres…
Tu es quelqu’un d’aimant…tu as beaucoup de sensibilité, de perception du monde qui t’entoure, sans t’en rendre compte…
Malgré ses liens qui te tiennent prisonniers de ce corps…tu es libre…libre de penser et de t’exprimer…et cela est un trésor, que tu dois chérir…
Je t’apporte mon soutien ne serais-ce qu’avec mes mots, mais sache que tu m’as touché au plus profond de mon coeur par ta force et ta volonté…
Je suis fière de te connaitre…peu certe, mais te connaitre…
Sache que tu dois laisser des traces indélébiles aux personnes qui croisent ta vie
par l’amitié et l’amour que tu leur transmet…
Bien à toi,
A bientôt
Lyly Rose
un grand merci car votre message me touche énormément
bisou
Bonsoir Yohann,
J’ai moi aussi un syndrome de Little, mais assez léger. J’ai eu une scolarité classique et heureuse, sans aucune aide. Je suis à bac +5 en histoire aujourd’hui, et très heureuse de rencontrer qq qui fait un doctorat avec un handicap tel que le tien!! Comme quoi, vraiment rien n’est impossible!!!
J’ai eu la chance d’être beaucoup soutenue en ce qui me concerne et de n’avoir quasiment jamais eu a souffrir de remarques blessantes. Je crois que, puisque je réussissais ma scolarité, cela faisait taire les critiques.
J’ai donc la chance de pouvoir considérer mon handicap comme une chance immense car il m’a donné de la détermination, la force de croire en moi et la possibilité de faire des rencontres qui nauraient pas eu la même puissance , autrement.
Je trouve que ce blog est une très bonne idée et te souhaite toute la réussite dans ton doctorat! 🙂
merci
oui ,le handicap nous donne une force incroyable
bon courage pour la suite