Tourner une page de vie

Tourner une page de vie

Dans quelques jours, cala fera trois ans que ma compagne a fait une rupture d’anévrisme. Depuis ce jour terrible notre vie a complètement changé: nous avons du oublié nos rêves, comme fonder une famille, et voir notre autonomie diminuer.

Trois années, ça peu par être long, mais j’ai l’impression que c’était hier. Je pense souvent à notre vie d’avant, et à la nuit du drame. Je n’arrive pas à tourner cette lourde page de ma vie. J’imagine que tout va redevenir à la normal, comme par magie.

Les vagues de la vie

Les vagues de la vie

Je vous propose un poème sur mon ressenti face aux hauts et bas de la vie.

Souvent j’ai la sensation d’être dans une petite embarcation sur une mer déchainé
Suis ballotté en tous sens, sans pouvoir réellement choisir le cap
Les éléments naturels en rages me désorientent
M’obligeant à chaque fois à changer de destination
Puis il y a les vagues, tel des murs d’eau voulant me submerger
Je les monte, en espérant voir l’horizon ensoleillé
Plein de projets me viennent en tête, même de trop
Des rêves irréalisables, démunis de sens
J’arrive à leur sommet, tel un roi
Mais il n’y a pas d’horizon
Juste une longue descente rapide
Oublié les projets et les rêves
Me plongeant dans un long désespoir
Finalement le creux de la vague me propose une accalmie
Avant d’en monter une nouvelle

Les départs

Les départs

Je vous propose un poème sur mon ressenti face aux différents départs de ma compagne après sa rupture d’ anévrisme.

 

Après une nuit terrible, je te vois partir sous les lumières bleues

Les derniers paroles de ton ancien toi firent “ne t’en fait pas, on se voit à l’hôpital”

C’était la dernière fois que je te voyait tel que je t’ai connu

Mais je ne le savais pas encore

Ce départ marqua un tournant définitif dans notre vie

Moins d’autonomie, moins de rêves et de projets

Puis je me demande à quel moment que tu as changé durant ton long sommeil

Et qu’est-ce que tu ressens dans ce noir?

***

Un an après, chaque jour, je te vois partir pour la maison d’accueil spécialisée

Tu es heureuse, mais ta faiblesse me fait toujours mal

Je t’ai connu si forte

Maintenant tu t’assoie à l’arrière de ton transport, tel un enfant

Je suis surpris de voir qu’une personne peut totalement changer à cause d’un accident de la vie

Si un être supérieur existe, pour quelle raison nous a-t-il fait cela?

Pour nous punir?

Nos projets de faire un bébé, des voyages et d’autres rêves se sont envolés

Faisant place à une autre vie

Une autre elle

Une autre elle

Je vous propose un poème sur mon ressenti face à la rupture d’anévrisme de ma femme.

 

Si différente, pourtant c’est la même femme

Une personne extravagante, avec des faiblesses

Mais son amour à mon égard, et sa forte personnalité sont toujours présents

Chose très perturbant, au vu de la mince frontière entre les mondes du handicap et du valide

Comment dois-je me comporter pour ne pas l’infantiliser?

Je veux la protéger, tout en continuant à la considérer comme une adulte

Cette situation est parfois difficile, car certaines personnes me considère comme un enfant

Puis sa rupture d’anévrisme a tué une femme, une future mère, et des rêves

Une vie modifiée, adaptée, mais pas brisée

Notre amour a recollé les morceaux

Et nous a rendu complémentaires dans notre handicap

YouTube

YouTube

Récemment j’ai décidé de créer une chaine YouTube pour raconter mon expérience dans le domaine du handicap, au travers d’un autre support de communication. Avec ce procéder, j’espère toucher un plus large public.

Au début, je fessais les vidéos avec ma voix, mais beaucoup de personnes ne me comprenaient pas à cause de mes problèmes d’élocution. Par conséquent, j’ai décidé de préparer mes propos en avance, en m’appuyant sur les articles de ce blog, puis les faire dire par une voix de synthèse, pendant que je me film. J’ai conscience que la voix de synthèse est peut-être ennuyeuse, mais c’est la seule façon de me faire comprendre, et sûrement par la suite, j’en achèterai une plus performante.

En plus les messages passés par les vidéos YouTube, je souhaite montrer qu’il ne faut pas avoir honte de son handicap. Je montre mon handicap à la société pour essayer de faire évoluer les mentalités, sans faire la moral, juste en racontant mes expériences.

Voici ma chaine: YouTube

Vous pouvez me conseiller ou me donner des idées de sujets,  car je suis un jeune YouTubeur : )

Montagnes russes de la vie

Montagnes russes de la vie

Je monte lentement vers le bonheur, à tes côtés

Découvrant l’amour, la sensualité et la sexualité

Nous, qui devient un joli mot, prévoyons des projets impensables auparavant, à cause de mon handicap

Enfants, voyages et peut être un mariage

Nous avançons vers le soleil, main dans la main

 Soudain, sans prévenir, nous entamons une violente descende nommée la « rupture d’un anévrisme »

Tout va si vite, beaucoup trop vite

La mort nous frôle de très près, en mettant une immense incertitude dans notre vie

Notre futur est anéanti, et il est remplacé par un vide

Durant ton sommeil, je me pose mille et une questions : comment seras-tu à ton réveil ? Pourrons-nous vivre comme précédemment ? Quand réveilleras-tu ? Nos projets sont-ils partis en fumé ?

Puis la descende ralentit, à ton réveil

Je te découvre, avec ton handicap et ta nouvelle personnalité

Des petites montées et décentes rime notre quotidien, en fonction de tes progrès

Pour ensuite reprendre une vie différente

Forums sur le handicap IMC

Forums sur le handicap IMC

Durant mon temps libre, j’ai créé deux forums sur le handicap imc (infirmité moteur cérébral). Pour information, à présent, cet handicap s’appelle paralysie cérébrale. C’est sûrement pour retirer le mot “infirmité” qui était péjorative.

Le premier forum à pour sujet mon expérience personnelle dans le domaine du handicap imc.

Le deuxième forum sert à échanger sur le handicap imc, en général.

Vous pouvez vous inscrire ici. L’inscription n’est pas obligatoire, mais elle permet de personnaliser votre profil.

Au plaisir d’échanger avec vous, dans respect.

discussion

Le chemin vers l’indépendance

Le chemin vers l’indépendance

Il y a six ans environ, je sortais du domicile familial, en fauteuil, pour me rendre dans ma propre maison. Avec le recul, ce fut un moment unique ; j’avançais en même temps vers mon autonomie et l’inconnu. Tout serait si nouveau : avoir des aides à domicile à plein temps, organiser ma vie, chercher un travail… Cependant tout s’est naturellement mis en place, mais évidemment avec l’aide de ma famille et de mes intervenants à domicile. Puis je pense que mon entourage m’avait préparé à ce moment, au travers de leur éducation, car la liberté aurait pu me faire tourner la tête, mais je n’ai pas fait de bêtise. Cependant j’ai quand même reçu des leçons de vie, comme prendre de la hauteur avec certaines situations.

Puis cette indépendance m’a permis de vivre des moments uniques : des apéritifs entre amis, avoir mon premier chat, et me mettre en ménage. Si je serais resté chez ma famille, où je me sentais très bien, je n’aurai pas peu vivre le véritable amour, même si cela a appliqué une période difficile dans ma vie, par la suite. Je pense que nous ne pouvons pas toujours être heureux dans la vie, et que le bonheur demande des risques.

Revenons sur le chemin que j’ai pris vers mon domicile. Il fut court, mais j’ai eu le temps de penser à mon parcours effectué jusqu’à là : mon enfance, ma scolarisation, et mes moments de doute. Mais avant tout, j’étais fière de prendre mon indépendance, comme la majorité des personnes valides. De plus, deux ans plus tard, je suis devenu ingénieur au CNRS. Ceci fut encore une victoire sur mon handicap.

Ce chemin fut comme si une page se tournait entre mon adolescence et le monde des adultes, malgré que j’eusse 29 ans. Je pense que nous ne pouvons pas devenir adulte, en restant chez nos parents, car il faut commettre des erreurs pour apprendre.  

chemin