Dans quelques jours, cala fera trois ans que ma compagne a fait une rupture d’anévrisme. Depuis ce jour terrible notre vie a complètement changé: nous avons du oublié nos rêves, comme fonder une famille, et voir notre autonomie diminuer.
Trois années, ça peu par être long, mais j’ai l’impression que c’était hier. Je pense souvent à notre vie d’avant, et à la nuit du drame. Je n’arrive pas à tourner cette lourde page de ma vie. J’imagine que tout va redevenir à la normal, comme par magie.
Je vous propose un poème sur mon ressenti face aux hauts et bas de la vie.
Souvent j’ai la sensation d’être dans une petite embarcation sur une mer déchainé Suis ballotté en tous sens, sans pouvoir réellement choisir le cap Les éléments naturels en rages me désorientent M’obligeant à chaque fois à changer de destination Puis il y a les vagues, tel des murs d’eau voulant me submerger Je les monte, en espérant voir l’horizon ensoleillé Plein de projets me viennent en tête, même de trop Des rêves irréalisables, démunis de sens J’arrive à leur sommet, tel un roi Mais il n’y a pas d’horizon Juste une longue descente rapide Oublié les projets et les rêves Me plongeant dans un long désespoir Finalement le creux de la vague me propose une accalmie Avant d’en monter une nouvelle
Récemment j’ai décidé de créer une chaine YouTube pour raconter mon expérience dans le domaine du handicap, au travers d’un autre support de communication. Avec ce procéder, j’espère toucher un plus large public.
Au début, je fessais les vidéos avec ma voix, mais beaucoup de personnes ne me comprenaient pas à cause de mes problèmes d’élocution. Par conséquent, j’ai décidé de préparer mes propos en avance, en m’appuyant sur les articles de ce blog, puis les faire dire par une voix de synthèse, pendant que je me film. J’ai conscience que la voix de synthèse est peut-être ennuyeuse, mais c’est la seule façon de me faire comprendre, et sûrement par la suite, j’en achèterai une plus performante.
En plus les messages passés par les vidéos YouTube, je souhaite montrer qu’il ne faut pas avoir honte de son handicap. Je montre mon handicap à la société pour essayer de faire évoluer les mentalités, sans faire la moral, juste en racontant mes expériences.
Nous, qui devient un joli mot, prévoyons des projets impensables auparavant, à cause de mon handicap
Enfants, voyages et peut être un mariage
Nous avançons vers le soleil, main dans la main
Soudain, sans prévenir, nous entamons une violente descende nommée la « rupture d’un anévrisme »
Tout va si vite, beaucoup trop vite
La mort nous frôle de très près, en mettant une immense incertitude dans notre vie
Notre futur est anéanti, et il est remplacé par un vide
Durant ton sommeil, je me pose mille et une questions : comment seras-tu à ton réveil ? Pourrons-nous vivre comme précédemment ? Quand réveilleras-tu ? Nos projets sont-ils partis en fumé ?
Puis la descende ralentit, à ton réveil
Je te découvre, avec ton handicap et ta nouvelle personnalité
Des petites montées et décentes rime notre quotidien, en fonction de tes progrès
Durant mon temps libre, j’ai créé deux forums sur le handicap imc (infirmité moteur cérébral). Pour information, à présent, cet handicap s’appelle paralysie cérébrale. C’est sûrement pour retirer le mot « infirmité » qui était péjorative.
Le premier forum à pour sujet mon expérience personnelle dans le domaine du handicap imc.
Le deuxième forum sert à échanger sur le handicap imc, en général.
Vous pouvez vous inscrire ici. L’inscription n’est pas obligatoire, mais elle permet de personnaliser votre profil.
Il y a six ans environ, je sortais du domicile familial, en fauteuil, pour me rendre dans ma propre maison. Avec le recul, ce fut un moment unique ; j’avançais en même temps vers mon autonomie et l’inconnu. Tout serait si nouveau : avoir des aides à domicile à plein temps, organiser ma vie, chercher un travail… Cependant tout s’est naturellement mis en place, mais évidemment avec l’aide de ma famille et de mes intervenants à domicile. Puis je pense que mon entourage m’avait préparé à ce moment, au travers de leur éducation, car la liberté aurait pu me faire tourner la tête, mais je n’ai pas fait de bêtise. Cependant j’ai quand même reçu des leçons de vie, comme prendre de la hauteur avec certaines situations.
Puis cette indépendance m’a permis de vivre des moments uniques : des apéritifs entre amis, avoir mon premier chat, et me mettre en ménage. Si je serais resté chez ma famille, où je me sentais très bien, je n’aurai pas peu vivre le véritable amour, même si cela a appliqué une période difficile dans ma vie, par la suite. Je pense que nous ne pouvons pas toujours être heureux dans la vie, et que le bonheur demande des risques.
Revenons sur le chemin que j’ai pris vers mon domicile. Il fut court, mais j’ai eu le temps de penser à mon parcours effectué jusqu’à là : mon enfance, ma scolarisation, et mes moments de doute. Mais avant tout, j’étais fière de prendre mon indépendance, comme la majorité des personnes valides. De plus, deux ans plus tard, je suis devenu ingénieur au CNRS. Ceci fut encore une victoire sur mon handicap.
Ce chemin fut comme si une page se tournait entre mon adolescence et le monde des adultes, malgré que j’eusse 29 ans. Je pense que nous ne pouvons pas devenir adulte, en restant chez nos parents, car il faut commettre des erreurs pour apprendre.