Humour et handicap

Humour et handicap

Ma compagne et moi aimons faire de l’humour sur notre handicap. Elle a fait une rupture d’anévrisme et j’ai une paralysie cérébrale. Elle a des problèmes de mémoire, je ne marche pas, je fais des mouvements involontaires et je parle bizarrement.

Nous pensons que l’humour sert à alléger le poids du handicap, et de nous mettre tous au même niveau. Cependant l’humour doit être bien fait pour ne vexer personne.

Je vous propose une série de phrases que nous disons régulièrement pour se moquer gentiment de l’un et de l’autre:

Les dires de ma compagne

  • Lève toi et marche
  • Vous savez, c’est un faux handicapé, il est autonome en vrai
  • Il marche durant la nuit
  • Tout n’est pas handicapé chez lui
  • Ton handicap est lourd, quand même
  • Je lui dis: tu n’as pas de tête. Elle me répond: oui mais j’ai des jambes

Mes dires

  • Tu as déjà Alzheimer mon bébé
  • Mon petit poisson rouge
  • Tu es encore saoule (elle a des problèmes d’équilibre)

Situations propre à notre handicap

  • Lorsque nous allons chercher des frites à côté de chez nous, les personnes nous regarde bizarrement, car ma compagne ne se rappelle plus de la commande, malgré qu’elle semble valide, et moi, je lui rappelle la commande malgré mon handicap plus important physiquement.
  • Une fois, toujours dans la même friterie, après un bon apéritif entre amis, je me suis rendu compte que je pouvais changer les chaînes avec mon fauteuil électrique. Tout le monde se regardait vu qu’il ne comprenait pas se qui arrivait à la télévision.

L’humour sert à alléger la vie.

Aider

Aider

Depuis ma naissance, des personnes m’ont toujours aidé physiquement pour me nourrir, aller aux toilettes, me laver, m’accompagner dans les sorties, et toutes les tâches quotidiennes. En résumé, je suis uniquement autonome sur un ordinateur. Le fait d’être aidé ne  me dérange pas, car j’ai toujours connu cela, c’est ma normalité. Le seul inconvénient à être aidé en permanence c’est que j’ai eu des difficultés à entrer dans le monde des adultes. Personnellement je me suis senti réellement adulte lorsque je me suis mis en ménage avec ma compagne. Elle m’a fait évoluer.

Cependant parfois je me sens diminué dans mon estime lorsque l’accès à une activité est soumis à l’accompagnement d’une personne, comme la piscine. Évidemment je comprends que les personnes handicapées doivent s’adapter à la société qui est en train de devenir inclusive. Nous sommes une minorité, et donc nous ne pouvons pas tout révolutionner, en quelques années seulement. Je souhaite remercier la totalité des personnes et des associations œuvrant pour cette transition. Je pense que cette transition va prendre beaucoup de temps, surtout pour faire changer les mentalités dans le domaine du handicap.

Depuis la rupture d’anévrisme de ma compagne, je suis devenu aidant, pas physiquement, mais au niveau de son organisation de vie. Cela demande un important travail sur soi-même et beaucoup de patience. Dans mon cas, je dois faire preuve d’une grande patience, car au vu de ces problèmes de mémoire, je lui répète plusieurs fois les choses. De plus, j’ai une double expérience : personne aidée et personne aidante.

Je suis arrivé à prendre ce virage de la vie grâce à l’éducation de ma famille. Elle m’a transmis l’amour d’aider son prochain.

 

 

Budget familiale

Budget familiale

Lorsque j’ai emménagé dans mon domicile, j’ai réalisé une feuille de calcul Excel, avec l’aide de mes parents, pour suivre mes dépenses mensuelles. Vous pouvez télécharger cette feuille à partir de ce lien.

Le document se compose d’un tableau regroupant les formules permettant de calculer automatiquement le montant restant de votre revenu, par rapport aux dépenses effectuées. De plus, vous pouvez définir une estimation de vos dépenses, en vous basant sur celles de l’année précédente. Cela vous permettra d’essayer de ne pas dépasser l’estimation. En bas du document, vous pouvez voir des graphiques servant à suivre vos dépenses.

Les dépenses sont organisées par catégories.

Pour toutes questions, n’hésitez pas à laisser un commentaire.

Un smartphone sur pc

Un smartphone sur pc

En début d’année, j’ai écrit un article pour expliquer comment utiliser sécu’pass sans smartphone. Pour ce faire, il faut utiliser le logiciel « bluestacks ». Ce logiciel simule un smartphone sous Android sur votre ordinateur, permettant d’utiliser tous les jeux sur smartphone, mais également les applications en général.

De nombreuses personnes n’ont pas de smartphone à cause de plusieurs raisons : un handicap empêchant de l’utiliser (comme moi), de leur propre volonté, des raisons économique… Ce nombre représente 33% de la population française.

Une fois que le logiciel « bluestacks » est installé sur votre ordinateur, vous devez soit vous connecter à votre compte Google, soit en créer un. Puis vous choisirez un moyen de payement, même si vous n’en aurez pas besoin. Le plus simple est d’utiliser un compte PayPal afin de ne pas donner vos coordonnées bancaires.  

Cet environnement simulant un smartphone pourra vous servir à valider vos payements sur internet avec sécu’pass, utiliser whatsapp pour discuter,  jouer à des jeux sous Android, et à réunir au même endroit des applications permettant de gérer vos mails, lire les actualités, faire les courses sur internet avec les drives, suivre vos comptes bancaires, et faire plusieurs autres choses. Pour ce faire, vous devez chercher et installer une application répondant à vos souhaits. Par exemple, si vous voulez avoir la météo tous les jours, vous saisissez simplement le mot « météo » dans la barre de recherche présente sur l’écran de démarrage de l’application « bluestacks ». Après l’installation de l’application que vous souhaitée, automatiquement un raccourci vers l’application sera créé sur votre bureau. Dans le logiciel « bluestack », tous vos applications seront réunies dans la catégorie « mes jeux » (voir la deuxième image à la fin de cet article).

Je pense que ce procédé peut être utilisé par des personnes ayant un bas niveau en informatique, et n’ayant ni de tablette, ni de smartphone. Un membre de son entourage peut mettre toutes les applications qui lui seront utiles, au même endroit. Puis évidemment, vous pourrez utiliser toutes les applications fonctionnant sous Android sur un ordinateur. Cela peut être utile par des personnes handicapées physiques ne pouvant pas se servir d’un smartphone, et donc utiliser les applications d’aide à la communication.

Si vous avez des questions, laissez un commentaire sur cet article.

accueil du logiciel bluestack
Accueil du logiciel bluestack

 

Vos applications
Vos applications

La rupture d’anévrisme qui a tout changé

La rupture d’anévrisme qui a tout changé

Si vous êtes un lecteur régulier de mon blog, vous savez sûrement que ma compagne a une déficience intellectuelle, suite à une rupture d’anévrisme, il y a deux ans. Tous les jours, elle va dans une maison d’accueil spécialisée (MAS), pour y faire des activités manuelles, du sport, et discuter. Ma compagne se rend compte que les résidents de la MAS ont une pathologie plus importante qu’elle. Malheureusement je n’ai pas le choix de la mettre dans cette structure, car elle ne peut pas rester seule chez nous, au vu de ses importants problèmes de mémoire et de son manque d’activité si elle n’est pas motivée par une personne aidante.

Avant que ma compagne rentre dans cette structure, j’ai été la visiter, et j’ai ressenti une sensation de mal être face aux personnes ayant un handicap mental important. Je trouvais que ma compagne n’avait pas sa place dans cet établissement, au vu de la légèreté de son handicap. Cependant lorsque j’ai accepté de regarder sa déficience en face, je me suis rendu compte que son handicap n’était pas si léger que je pensais. Elle avait besoin d’être encadrée par des professionnels pour gérer sa vie.

Le plus difficile c’est lorsque je vois ma compagne prendre le transport pour aller à la MAS, à côté d’une personne lourdement handicapée, avec un doudou dans les bras. Je me demande si elle est vraiment à sa place, quand même. Ajouté à cela, lorsqu’elle travaillait comme intervenante à domicile, elle avait de grandes difficultés à accompagner les personnes handicapées mental, par manque de patience. Régulièrement je me demande ce qu’elle dirait en se voyant dans cet état. Je sais qu’il ne faut pas regarder le passé, mais c’est très difficile d’oublier nos projets et notre indépendance. Peut-être avec le temps, je pourrais tourner la page de la terrible nuit où la rupture d’anévrisme s’est produite.

Au sujet de la déficience mentale, je pense qu’il faudrait faire plusieurs catégories de structures d’accueil, correspondant aux capacités intellectuelles des personnes, afin d’adapter la prise en charge.

Conseils après une rupture d’anévrisme

Conseils après une rupture d’anévrisme

Si vous lisez régulièrement mon blog, vous savez sûrement que ma compagne a fait une rupture d’anévrisme, il y a plus de deux ans (pour plus d’informations, voir cet article). Suite à cet accident, ma compagne a d’importants problèmes de mémoire à court terme (nous devons lui dire plusieurs fois les chose), et un problème de comportement (elle dit tout ceux qu’elle pense).

Au travers de cet article, je souhaite partager mon expérience en tant de personne aidante, et connaissant le domaine du handicap, vu que je suis moi-même. Vous trouverez ci-dessous une série de constations que j’ai fait avec le temps :

  1. Être très patient, car je répète de nombreuses fois les mêmes propos, mais je le fais avec humour.
  2. Penser à son organisation de vie : préparer ses vêtements pour le lendemain, faire ses papiers, les départs et les arrivées de la maison d’accueil spécialisée…
  3. La motivé pour lui faire des activités : promenades, jeux de société et repas en famille.
  4. Avoir des discussions normales, comme si elle n’avait rien.
  5. Toujours prendre en compte ses envies et ses opinions, car ce n’est pas enfant.
  6. Lorsqu’elle a comportement inapproprié en public, je lui dis en privé.
  7. De temps en temps, je lui parle du passé pour faire travailler sa mémoire.
  8. Je forme toujours les nouvelles intervenantes à domicile pour que ma compagne soit dans les meilleures conditions possibles.
  9. Je fais attention que ma compagne ne mange pas trop de bonbons.
  10. Lorsque ma compagne n’a pas d’intervenante à domicile, le soir, je reste dans la salle de bain avec elle pour vérifier si tout se passe bien, et qu’elle ne se met pas en danger.
  11. Mettre un bracelet, à la personne ayant des problèmes de mémoire, avec un numéro de téléphone à contacter en cas d’urgence ou si la personne se pers.

 

Si vous avez fait une rupture d’anévrisme, ou que vous être une personne aidante, comme moi, si vous le désirez, vous pouvez mettre un commentaire pour partager votre expérience.

entraide

Le chemin vers l’indépendance

Le chemin vers l’indépendance

Il y a six ans environ, je sortais du domicile familial, en fauteuil, pour me rendre dans ma propre maison. Avec le recul, ce fut un moment unique ; j’avançais en même temps vers mon autonomie et l’inconnu. Tout serait si nouveau : avoir des aides à domicile à plein temps, organiser ma vie, chercher un travail… Cependant tout s’est naturellement mis en place, mais évidemment avec l’aide de ma famille et de mes intervenants à domicile. Puis je pense que mon entourage m’avait préparé à ce moment, au travers de leur éducation, car la liberté aurait pu me faire tourner la tête, mais je n’ai pas fait de bêtise. Cependant j’ai quand même reçu des leçons de vie, comme prendre de la hauteur avec certaines situations.

Puis cette indépendance m’a permis de vivre des moments uniques : des apéritifs entre amis, avoir mon premier chat, et me mettre en ménage. Si je serais resté chez ma famille, où je me sentais très bien, je n’aurai pas peu vivre le véritable amour, même si cela a appliqué une période difficile dans ma vie, par la suite. Je pense que nous ne pouvons pas toujours être heureux dans la vie, et que le bonheur demande des risques.

Revenons sur le chemin que j’ai pris vers mon domicile. Il fut court, mais j’ai eu le temps de penser à mon parcours effectué jusqu’à là : mon enfance, ma scolarisation, et mes moments de doute. Mais avant tout, j’étais fière de prendre mon indépendance, comme la majorité des personnes valides. De plus, deux ans plus tard, je suis devenu ingénieur au CNRS. Ceci fut encore une victoire sur mon handicap.

Ce chemin fut comme si une page se tournait entre mon adolescence et le monde des adultes, malgré que j’eusse 29 ans. Je pense que nous ne pouvons pas devenir adulte, en restant chez nos parents, car il faut commettre des erreurs pour apprendre.  

chemin

Dialogue avec l’ancienne elle

Dialogue avec l’ancienne elle

Je la rencontre dans mon imaginaire pour lui parler :

  • Bonjour chérie, tu me manques tellement, même si tu es présente.
  • Je le sais mon cœur, mais tu pourrais refaire ta vie avec une autre femme, et peut être avoir des enfants ou te marier, comme l’on avait prévu.
  • Je ne vais pas te mentir, j’ai songé à ce futur. Cependant je ne me vois pas vivre sans toi. Tu as toujours été présente à mes côtés. Maintenant, c’est à mon tour.
  • J’ai l’impression d’être un poids mort pour toi ; nous n’avons plus aucune autonomie.
  • Ce n’est pas vrai, nous sommes complémentaires : tu es mes bras, je suis ta mémoire.
  • Oui, mais il doit avoir des habitudes qui te manquent.
  • Évidemment, nos discussions, nos promenades, et nos projets. Sauf que le futur doit être plus fort ; nous avons refait notre vie, en fonction de notre différence. J’ajoute à ça, nous avons une plus grande complicité au travers de notre handicap.
  • Te connaissant, tu dois souvent imaginer notre vie que nous aurons eu
  • Évidemment, je pense à nos enfants existants dans une autre réalité. Ils auraient été joyeux et plein de vie, comme à notre image.
  • Nous aurons été de bons parents, mais avec des disputes, car tu aurais été moins sévère que moi.

 

Je lui souri tristement, et elle reprend avec ces propos :

  • À présent, pour tu sois heureux, tu dois oublier mon moi passé afin de vivre pleinement avec celui présent, même s’il est fortement différent.
  • Le passé nous fait, pas facile de l’oublier.
  • Soit fort, soit heureux, au revoir chéri.

passé

Inégalité financière dans le domaine du handicap

Inégalité financière dans le domaine du handicap

Comme tout le monde le sait, les personnes handicapées ont des difficultés pour trouver un travail, donc elles ont droit seulement à 1000 €, à condition que le revenu du foyer ne dépasse une certaine limite. Sinon la personne handicapée sans travail n’aura pas revenu.

A présent, je souhaite vous expliquer ma situation. J’ai la chance de travailler, mais mon salaire empêchera ma compagne d’avoir l’aah, lorsqu’elle sera invalidité. Donc, comme je l’ai précédemment expliqué dans cet article, ma compagne sera totalement dépendante financement de moi.

Ajouté à cela, de temps en temps, je dois faire des dépenses financières pour mon fauteuil. Par exemple, récemment, j’ai été obligé de dépenser 800 € pour changer un bouton, un accoudoir et une batterie. Je comprends que les vendeurs doivent faire un bénéfice, mais cela me parait excessif. Dans ce contexte, je suis favorable pour laisser une partie de l’aah, quel que soit les revenus, afin de compenser les dépenses liées au handicap.

Inégalité financière

L’indépendance dans le domaine du handicap

L’indépendance dans le domaine du handicap

Nous avons plusieurs sortes d’indépendance de façon général. Tout d’abord, nous avons l’indépendance physique que la plupart des personnes handicapés non pas accès. Ce fait est compensé par une aide humaine et matériel. Cette compensation a pour but de créer une compensation permettant d’avoir une vie sociale.

La deuxième indépendance est celle qui permet de choisir le mode de vie voulu. Cela implique d’avoir des revenues financières décents. Pour se faire, il faut soit avoir un travail, soit un revenu de substitution permettant de vivre normalement. Malheureusement certaines personnes handicapées ne pourront jamais travailler à cause de leur condition physique ou intellectuelle. Cependant ce n’est pas une raison pour leur priver d’une vie normale. De plus, dans le monde du travail, c’est compliqué pour une personne à mobilité réduite de trouver un emploi, a causse de plusieurs raisons.

Sans revenue décent, personne ne peut être totalement dépendant, et cela est encore plus marquant pour les personnes handicapées. Souvent elles ont des dépenses supplémentaires à cause de leur condition physique. De plus, elles ne peuvent pas avoir de projet, comme la plupart des personnes.

Pour avoir le mode de vie souhaité, il faut également une bonne organisation avec les intervenants à domicile, et prévoir à l’avance ce que l’on souhaite faire. L’idéal est de faire un planning au mois pour que l’association puise s’organiser. Ceci n’est pas toujours évident, car parfois les personnes handicapées souhaitent faire quelque chose d’imprévue, comme tout le monde.

En conclusion, pour une indécence des personnes handicapées, il faudrait un revenu décent soit grâce un travail, soit avec une compensation financière permettant de vivre décemment. De plus, il faudrait également améliorait la prise en charge des personnes dépendent, par les associations d’intervenant à domicile. Je propose que durant les formations du personnel, faire venir des usagés pour expliquer leurs besoins et leurs expérience personnel.                      

indépendance