Pensées du jour

Depuis ma naissance, des personnes m’ont toujours aidé physiquement pour me nourrir, aller aux toilettes, me laver, m’accompagner dans les sorties, et toutes les tâches quotidiennes. En résumé, je suis uniquement autonome sur un ordinateur. Le fait d’être aidé ne  me dérange pas, car j’ai toujours connu cela, c’est ma normalité. Le seul inconvénient à être aidé en permanence c’est que j’ai eu des difficultés à entrer dans le monde des adultes. Personnellement je me suis senti réellement adulte lorsque je me suis mis en ménage avec ma compagne. Elle m’a fait évoluer.

Cependant parfois je me sens diminué dans mon estime lorsque l’accès à une activité est soumis à l’accompagnement d’une personne, comme la piscine. Évidemment je comprends que les personnes handicapées doivent s’adapter à la société qui est en train de devenir inclusive. Nous sommes une minorité, et donc nous ne pouvons pas tout révolutionner, en quelques années seulement. Je souhaite remercier la totalité des personnes et des associations œuvrant pour cette transition. Je pense que cette transition va prendre beaucoup de temps, surtout pour faire changer les mentalités dans le domaine du handicap.

Depuis la rupture d’anévrisme de ma compagne, je suis devenu aidant, pas physiquement, mais au niveau de son organisation de vie. Cela demande un important travail sur soi-même et beaucoup de patience. Dans mon cas, je dois faire preuve d’une grande patience, car au vu de ces problèmes de mémoire, je lui répète plusieurs fois les choses. De plus, j’ai une double expérience : personne aidée et personne aidante.

Je suis arrivé à prendre ce virage de la vie grâce à l’éducation de ma famille. Elle m’a transmis l’amour d’aider son prochain.

Si vous êtes un lecteur régulier de mon blog, vous savez sûrement que ma compagne a une déficience intellectuelle, suite à une rupture d’anévrisme, il y a deux ans. Tous les jours, elle va dans une maison d’accueil spécialisée (MAS), pour y faire des activités manuelles, du sport, et discuter. Ma compagne se rend compte que les résidents de la MAS ont une pathologie plus importante qu’elle. Malheureusement je n’ai pas le choix de la mettre dans cette structure, car elle ne peut pas rester seule chez nous, au vu de ses importants problèmes de mémoire et de son manque d’activité si elle n’est pas motivée par une personne aidante.

Avant que ma compagne rentre dans cette structure, j’ai été la visiter, et j’ai ressenti une sensation de mal être face aux personnes ayant un handicap mental important. Je trouvais que ma compagne n’avait pas sa place dans cet établissement, au vu de la légèreté de son handicap. Cependant lorsque j’ai accepté de regarder sa déficience en face, je me suis rendu compte que son handicap n’était pas si léger que je pensais. Elle avait besoin d’être encadrée par des professionnels pour gérer sa vie.

Le plus difficile c’est lorsque je vois ma compagne prendre le transport pour aller à la MAS, à côté d’une personne lourdement handicapée, avec un doudou dans les bras. Je me demande si elle est vraiment à sa place, quand même. Ajouté à cela, lorsqu’elle travaillait comme intervenante à domicile, elle avait de grandes difficultés à accompagner les personnes handicapées mental, par manque de patience. Régulièrement je me demande ce qu’elle dirait en se voyant dans cet état. Je sais qu’il ne faut pas regarder le passé, mais c’est très difficile d’oublier nos projets et notre indépendance. Peut-être avec le temps, je pourrais tourner la page de la terrible nuit où la rupture d’anévrisme s’est produite.

Au sujet de la déficience mentale, je pense qu’il faudrait faire plusieurs catégories de structures d’accueil, correspondant aux capacités intellectuelles des personnes, afin d’adapter la prise en charge.

Si vous lisez régulièrement mon blog, vous savez sûrement que ma compagne a fait une rupture d’anévrisme, il y a plus de deux ans (pour plus d’informations, voir cet article). Suite à cet accident, ma compagne a d’importants problèmes de mémoire à court terme (nous devons lui dire plusieurs fois les chose), et un problème de comportement (elle dit tout ceux qu’elle pense).

Au travers de cet article, je souhaite partager mon expérience en tant de personne aidante, et connaissant le domaine du handicap, vu que je suis moi-même. Vous trouverez ci-dessous une série de constations que j’ai fait avec le temps :

1. Être très patient, car je répète de nombreuses fois les mêmes propos, mais je le fais avec humour.
2. Penser à son organisation de vie : préparer ses vêtements pour le lendemain, faire ses papiers, les départs et les arrivées de la maison d’accueil spécialisée…
3. La motivé pour lui faire des activités : promenades, jeux de société et repas en famille.
4. Avoir des discussions normales, comme si elle n’avait rien.
5. Toujours prendre en compte ses envies et ses opinions, car ce n’est pas enfant.
6. Lorsqu’elle a comportement inapproprié en public, je lui dis en privé.
7. De temps en temps, je lui parle du passé pour faire travailler sa mémoire.
8. Je forme toujours les nouvelles intervenantes à domicile pour que ma compagne soit dans les meilleures conditions possibles.
9. Je fais attention que ma compagne ne mange pas trop de bonbons.
10. Lorsque ma compagne n’a pas d’intervenante à domicile, le soir, je reste dans la salle de bain avec elle pour vérifier si tout se passe bien, et qu’elle ne se met pas en danger.
11. Mettre un bracelet, à la personne ayant des problèmes de mémoire, avec un numéro de téléphone à contacter en cas d’urgence ou si la personne se pers.

Si vous avez fait une rupture d’anévrisme, ou que vous être une personne aidante, comme moi, si vous le désirez, vous pouvez mettre un commentaire pour partager votre expérience.