Récemment j’ai publié un article sur la nouvelle manière de me transférer, et d’effectuer ma petite toilette. Voici l’article : lien.
Aujourd’hui j’ai essayé un lève personne compact afin de faciliter encore plus le travail de mes intervenants, diminuer le risque de blessure, et augmenter le nombre potentiel de personnes pouvant intervenir chez moi.
C’est encore un travail sur moi-même : accepter d’être plus dépendant, car je ne vais plus utiliser mes jambes. J’avoue, j’ai l’impression que prendre mon handicap dans la tête. Le fait de me mettre debout, me donne l’impression d’être un peu valide, et cela c’est grâce aux nombreuses heures de kiné. Cependant j’accepte ce changement pour la sécurité de chacun, et pour garder ma liberté.
Le point positive est que je ne marche pas, mais je vol 😉
Depuis deux mois, je me laisse pousser la barbe pour avoir un nouveau style, j’en avais marre d’être souvent mal rasé.
Comme vous pouvez voir sur les photos, je n’ai pas la même quantité de poiles à gauche et à droite. En plus, j’ai des trous, plusieurs couleurs. Ma barbe est aussi handicapée que moi!
Depuis des années, l’un des critères de calcul pour l’allocation adulte handicapé (AAH) est le revenu du conjoint.e. Par conséquent si l’une des deux personnes du couple a un salaire au-dessus d’un montant limite, l’autre personne n’aura pas de revenu. Pour plus de détails : lien.
Dans le cas de mon couple, ma compagne ne pourra plus travailler suite à sa rupture d’un anévrisme, et elle sera bientôt en invalidité. À partir de ce moment, elle n’aura plus aucun revenu, donc elle sera complètement dépendante de moi, financièrement.
Je pense que c’est un double poids : le handicap et la dépendance financière. La personne handicapée sans revenu doit toujours demander l’accord du conjoint.e pour faire une dépense. Et la personne qui travaille doit assumer la totalité des dépenses mensuelles. Je me demande si les couples dans ce cas peuvent avoir des loisirs et des projets.
Je pense que c’est de l’infantilisation, et malheureusement ceci est fréquent dans le domaine du handicap. De plus, j’ai l’impression que cette situation ressemble à l’époque où les femmes ne pouvaient pas ouvrir un compte banques, sans l’accord de leur mari.
De plus, je suis moi-même handicapé, donc j’ai des dépenses supplémentaires liées à cela, surtout pour mon fauteuil électrique.
Parfois je me demande si c’est vraiment avantageux de continuer à travailler, une fois que ma compagne va être en invalidité. Évidemment je continuerai par amour de mon métier, mais il faudra faire attention à nos dépenses. Et je souviendrai aux besoins de ma compagne, avec plaisir. Mais ce n’est pas normal de ne pas pouvoir vive comme un couple valide.
Fille ou garçon ? Sache ou intrépide ? Intellectuel ou manuel ? Comment aurais-tu été ? Souvent je t'imagine une vie haute en couleurs Tout avait commencé avant un Noël Moi, papa, pas possible avec un tel handicap Mon amour, tu m’as fait le plus beau cadeau Mais, mon enfant, tu es resté dans le noir, sans même avoir connu la vie
Ma compagne m’a fait découvrir plusieurs nouveaux mondes, lorsque nous nous sommes mis en couple. D’abord le plaisir de vivre en ménage. Je ne croyais que cela ne serait pas possible à cause de mon handicap, et par manque de confiance en moi. J’ai longtemps pensé qu’une personne handicapée, tel de moi, ne pouvait pas être en couple avec une personne valide, car je me voyais comme un « boulet » : pourquoi se mettre en couple avec quelqu’un que nous devons s’occuper, alors que nous pouvons être libre avec une personne valide ? Ma compagne a répondu simplement à cette question : au début de notre relation, j’ai eu peur pour l’organisation de notre future vie. Puis je me suis dit que tu allais m’employer, tout en gardant des intervenants à domicile. C’est une belle preuve d’amour, car elle s’occupait de moi, tout en acceptant des personnes étrangères chez nous.
Par la suite, avec l’accident de ma compagne, j’ai appris que nous nous adaptons à la différence de l’autre grâce à l’amour.
J’ai manqué de découvrir la paternité, mais la rupture d’un anévrisme a changé la donne. Souvent je me demande comment auraient été nos enfants : fille ou garçon ? Bon à l’école ? Sportif ?… Je leur imagine des vies hautes en couleur, loin sûrement de la vérité.
Il y a des pièces qui font changer une vie, à cause de quelques mots « son pronostic vital est engagé », « nous ne pouvons pas connaître les conséquences ». Je ne comprends pas, ce matin, elle se sentait bien. A présent, je peux la perdre à tout moment. Je me demande pour quelle raison cela nous arrive. Une vie toute tracée s’offrait à nous, avec des rêves, et à présent, il ne me reste que des questions sur notre futur.
Puis, dans une autre pièce, elle dort paisiblement, entourée de tant de machines. Plus aucun contact durant deux mois. Je lui parle, et peut-être que mes paroles se faufilent jusqu’à ses chimères.
Et un jour, un réveille en douceur commence. Je me rends vite compte qu’il faudra que je réapprenne à connaître cette nouvelle personne. Au début, nos échanges se font par le regard, puis seulement avec quelques mots.
Finalement, une dernière pièce permet de faire la transition entre le passé et le futur. Je vois chaque étape d’une vie jusqu’à l’âge adulte.
Puis un retour à la maison, avec une vie différente.
Depuis mon doctorat, je travaille dans le domaine des aides à la communication pour les personnes handicapées physiques ayant des problèmes d’élocution. Ma spécialité est le handicap paralysie cérébrale de type athétosique. Cette invalidité provoque des mouvements involontaires, augmentés avec le stress, et complètement absents durant le sommeil.
Récemment, avec une équipe de chercheurs et une société, je développe une aide pour les malades de Parkinson.
Dans mes applications, j’utilise souvent les pictogrammes afin d’accélérer la saisie. En effet, d’un point de vue personnel, le problème le plus important dans les applications de communication c’est la lenteur de saisie. Cela ralentit les échanges avec l’interlocuteur. Ce fait est la principale raison pour laquelle je n’utilise pas ce type d’outil. De plus, je trouve que cela déshumanise la personne.
Cependant je travaille dans ce domaine, car j’ai conscience que certaines personnes n’ont pas le choix d’utiliser ces outils. Je me sens utile au travers de mon travail.
Je pense qu’à l’avenir, nous verrons apparaître des assistants à la parole. Cela ressemblera au logiciel comme siri. C’est-à -dire, l’utilisateur remplira un questionnaire pour que l’application puisse connaître sa personnalité. Ensuite la personne valide parlera, et le logiciel pourra répondre à la place de la personne handicapée. Évidemment si la réponse ne convient pas, l’utilisateur aura la possibilité de la changer, et le système pourra s’améliorer en conséquence.
À cause de mon handicap, j’ai des raideur dans les membres, surtout durant les moments de stress, vue que ma paralysie cérébral me fait sentir les émotions plus fortement. De plus, mes mouvements involontaires augmentent. Dans les moments là, je regarde des vidéos d’asmr sur YouTube. C’est des sons ou des vidéos abaissantes. Lorsque vous y croyez, cela semble totalement con. Mais je conseil pour les personnes ayant un problème de spasticité.
Un jour l’aidé peut devenir l’aidant. Un travail sur soi-même est nécessaire pour développer sa patience et son calme. Accepter la différence de l’autre, tout comme elle a fait auparavant. Réapprendre la personne que nous aimons, tout en ne se laissant pas envahir par le passé. ce passé parfois lourd pour l’un, effacé pour l’autre. Mais dans tout les cas, l’un peut être devenu aidant, mais l’autre y est toujours à sa manière.
