Mon nouveau point vue sur le handicap

Mon nouveau point vue sur le handicap

Depuis l’accident de ma compagne, j’ai un nouveau regard sur la déficience mental. Auparavant je me sentais gêné face à ces individus par manque de connaissance. Je ne savais pas comment me comporter par peur de les offenser, et par l’image qu’ils me renvoyaient de mon propre handicap. J’avais l’impression de me regarder dans un miroir déformant : certaines personnes dites valides me pensent déficient mental, donc je me vois comme eux me regardent.


De plus, j’ai dû apprendre à bien me comporter face à cette nouvelle situation qui demandait une limite entre ne pas considérer ma compagne comme un enfant, et la protéger d’elle-même. Sachant qu’elle était retombée en enfance, ce fut compliqué. Je l’ai observé pour connaître ses nouvelles capacités intellectuelles, ainsi que sa personnalité différente. À partir de ce moment, je me suis senti moins nerveux face aux personnes ayant une déficience mentale, car je connais mieux situation.


Concernant le handicap physique, j’ai appris à l’accepter totalement en allant à l’APF. Durant nos rencontres, nous nous moquons mutuellement de nos handicaps avec beaucoup de légèreté. J’ai passé de très bons moments en leur compagnie.


À présent, au travers de mon travail, je rencontre des personnes handicapées ayant le même parcours scolaire que moi, avec les mêmes difficultés. De plus, j’ai été surpris par la persistance des problèmes. Ces individus ont dû surmonter parfois les difficultés sans l’aide de leur famille. Je ne pense pas que j’aurais pu faire cela, à cause de ma timidité, et de me manque de motivation dans le passé.

handicap

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les intervenants à domicile

Les intervenants à domicile

Comme vous le savez surement, tous les jours j’ai des aides à domicile pour m’aider dans les tâches quotidiennes. La MDPH m’a attribué 350 heures par mois. Je passe beaucoup d’heures avec ces personnes qui font un travail extraordinaire. Malheureusement elles n’ont pas le salaire à la hauteur de leurs engagements. De plus, elles mettent également leur santé en jeu pour permettre aux personnes âgées ou handicapées de continuer de vivre normalement.
Au bout d’un moment, des liens se forment, et parfois même une amitié. Cependant il faut faire attention de rester dans un cadre professionnel pour ne pas avoir de dérive.


D’un point de vue associations, cela est compliqué pour eux de faire un planning correct entre les demandes des usagers et des employés. Elles doivent faire face à de nombreuses contraintes, et c’est encore plus vrai en ce moment à cause de la crise sanitaire.


Dans ma situation personnelle, je souhaiterais avoir une équipe attitrée pour ne plus avoir de problème de planning, et ne plus à devoir expliquer mon mode de vie à chaque nouvel intervenant. En ce moment, j’ai seulement 3 intervenants pour faire la totalité de mes heures. Cela fait peu. De plus, si un intervenant se met en arrêt, la situation deviendrais très compliquer.


Il y a plusieurs difficultés pour trouver des nouvelles personnes. La première concerne les horaires. Je comprends qu’il n’y a pas beaucoup de monde souhaitant finir à 21h45. Cependant je n’ai pas envie d’aller au lit à 20h30.
La deuxième raison est le fait de m’emmener sur mon lieu de travail qui se trouve à 1/2 heure de chez moi. Les personnes ont peur de prendre ma voiture, et elles n’ont pas toujours envie de passer la journée complète là-bas.
La dernière raison est la peur du handicap, parfois. Comme mon handicap est important, les personnes qui ne sont pas habituées, ne savent pas forcement comment réagir face à la situation. Je conseil à ces personnes de venir passer une journée à mon domicile pour se faire une idée.


Je finirais cet article en remerciant mes intervenants à domicile et mon association qui me permettent de pouvoir rester chez moi, en compagnie de ma femme, avec une certaine autonomie.

 

Conseil national consultatif des personnes handicapées

Conseil national consultatif des personnes handicapées

Au mois de mars 2020, j’ai rencontré Monsieur Aubert. Cette personne a une paralysie cérébral, comme moi, et titulaire de deux Masters. Une présentation de ce Monsieur:

Je remercie Monsieur Aubert pour sa confiance.

Ce Monsieur fait parti du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Ce conseil est une instance consultative qui implique et organise la participation des personnes handicapées ou de leurs représentants à l’élaboration et la mise en œuvre de la politique du handicap.
Aujourd’hui composé de 160 membres et présidé par Jérémie Boroy, le CNCPH veille à une meilleure représentation des personnes handicapées en son sein et renforce leur participation à la co-construction des politiques publiques (source: https://cncph.fr/presentation/ ).

Récemment Monsieur Aubert m’a demandé de faire parti de ce comité en tant que personne extérieur pour apporter mon expertise dans les nouvelles technologies appliquées au handicap. J’ai accepté cette mission pour présenter mes travaux, et mon laboratoire.

ma première réunion se déroulera le 24 Mars en présence de Madame la Ministre chargée du handicap.

Les pièces

Les pièces

Il y a des pièces qui font changer une vie, à cause de quelques mots « son pronostic vital est engagé », « nous ne pouvons pas connaître les conséquences ». Je ne comprends pas, ce matin, elle se sentait bien. A présent, je peux la perdre à tout moment. Je me demande pour quelle raison cela nous arrive. Une vie toute tracée s’offrait à nous, avec des rêves, et à présent, il ne me reste que des questions sur notre futur.

Puis, dans une autre pièce, elle dort paisiblement, entourée de tant de machines. Plus aucun contact durant deux mois. Je lui parle, et peut-être que mes paroles se faufilent jusqu’à ses chimères.

Et un jour, un réveille en douceur commence. Je me rends vite compte qu’il faudra que je réapprenne à connaître cette nouvelle personne. Au début, nos échanges se font par le regard, puis seulement avec quelques mots.

Finalement, une dernière pièce permet de faire la transition entre le passé et le futur. Je vois chaque étape d’une vie jusqu’à l’âge adulte.

Puis un retour à la maison, avec une vie différente.

pièces

Secur’pass sans smartphone

Secur’pass sans smartphone

Depuis peu, je dois utiliser le système Secur’pass pour valider les paiements sur internet. Pour information: « C’est un service d’Authentification Forte, Gratuit, intégré à l’application de votre banque . Il permet de garantir que vous êtes l’initiateur d’une opération bancaire. Sécuripass vous protège contre la fraude et améliore l’exécution de vos opérations. »

Si comme moi, vous n’avez pas de smartphone (personnellement, c’est à cause de mon handicap), le logiciel « bluestacks » permet de simuler un téléphone mobile sous Android sur un pc. normalement « bluestacks » est un logiciel pour jouer, mais il accepte toutes les applications Android.

Une fois le logiciel « bluestacks » installé,  vous devez vous connecter à votre compte Gmail (ou en créer un), et mettre un moyen de payement (si vous ne souhaitez pas mettre votre carte bancaire, vous pouvez mettre un compte PayPal), même si vous en n’aurez pas besoin (comme au premier démarrage d’un smartphone physique classique).

À partir de ce moment, vous pouvez installer l’application de votre banque, en saisissant le nom de votre banque dans le champs de saisie situé en haut de la page d’accueil. Puis vous suivez ces étapes:

  • Connectez vous à l’application de votre banque depuis le logiciel « bluestacks » 
  • Ouvrez le menu latéral (premier bouton en haut à gauche)
  • Sélectionnez la rubrique « SécuriPass »
  • Suivez les étapes du processus d’activation, et de création de votre code secret
  • Après chaque achat sur internet (pas avant, sinon cela ne fonctionne pas), démarrez l’application de votre banque avec le logiciel « bluestacks » (un raccourcis se trouve sur votre bureau)
  • Pour finir, saisissez votre code secret pour valider la transaction  (vous avez environ 5 minutes pour le faire)

Trois autres solutions existent. La première consiste à demander à votre banque, une carte de payement virtuelle. Mais ce service est payant. La deuxième est d’installer l’application de votre banque sur une tablette tactile, pour ensuite activer secur’pass, en fessant la procédure décrite précédemment. Pour la troisième solution, vous devez vous procurer un lecteur CAP auprès de votre banque. Cet appareil vous permettra de valider vos achats sur internet. 

Si vous souhaitez plus d’informations, laissez un commentaire sur cet article.

PS: cet article est lu par une trentaine de personnes, par jour. Cela est conséquent pour un blog personnel. De plus, j’avais écrit cet article pour personnes handicapées, et au final, cela sert également aux personnes valides n’ayant pas de smartphone.

aide pour sécu'pass sans téléphone
Saisir le nom de votre banque pour trouver l’application avec sécu’pass

Aide à la communication

Aide à la communication

Depuis mon doctorat, je travaille dans le domaine des aides à la communication pour les personnes handicapées physiques ayant des problèmes d’élocution. Ma spécialité est le handicap paralysie cérébrale de type athétosique. Cette invalidité provoque des mouvements involontaires, augmentés avec le stress, et complètement absents durant le sommeil.

Récemment, avec une équipe de chercheurs et une société, je développe une aide pour les malades de Parkinson.

Dans mes applications, j’utilise souvent les pictogrammes afin d’accélérer la saisie. En effet, d’un point de vue personnel, le problème le plus important dans les applications de communication c’est la lenteur de saisie. Cela ralentit les échanges avec l’interlocuteur. Ce fait est la principale raison pour laquelle je n’utilise pas ce type d’outil. De plus, je trouve que cela déshumanise la personne.

Cependant je travaille dans ce domaine, car j’ai conscience que certaines personnes n’ont pas le choix d’utiliser ces outils. Je me sens utile au travers de mon travail.

Je pense qu’à l’avenir, nous verrons apparaître des assistants à la parole. Cela ressemblera au logiciel comme siri. C’est-à -dire, l’utilisateur remplira un questionnaire pour que l’application puisse connaître sa personnalité. Ensuite la personne valide parlera, et le logiciel pourra répondre à la place de la personne handicapée. Évidemment si la réponse ne convient pas, l’utilisateur aura la possibilité de la changer, et le système pourra s’améliorer en conséquence.

 

Asmr

Asmr

À cause de mon handicap, j’ai des raideur dans les membres, surtout durant les moments de stress, vue que ma paralysie cérébral me fait sentir les émotions plus fortement. De plus, mes mouvements involontaires augmentent. Dans les moments là, je regarde des vidéos d’asmr sur YouTube. C’est des sons ou des vidéos abaissantes. Lorsque vous y croyez, cela semble totalement con. Mais je conseil pour les personnes ayant un problème de spasticité.

Voici un exemple de vidéo:

 

Mon couple: jour 4

Mon couple: jour 4

Un jour l’aidé peut devenir l’aidant. Un travail sur soi-même est nécessaire pour développer sa patience et son calme. Accepter la différence de l’autre, tout comme elle a fait auparavant. Réapprendre la personne que nous aimons, tout en ne se laissant pas envahir par le passé. ce passé parfois lourd pour l’un, effacé pour l’autre. Mais dans tout les cas, l’un peut être devenu aidant, mais l’autre y est toujours à sa manière.