Témoignage d’une personne bipolaire

Témoignage d’une personne bipolaire

Depuis 10 ans, je suis considéré comme bipolaire. J’ai été voir un un psychanalyste qui m’a donné un traitement pour régulier mon humeur. Je me sens beaucoup mieux depuis, car je ne dois plus me battre avec moi-même pour ne pas montrer mes problèmes à mon entourage.

Voici mon témoignage de face à cette maladie, avant de prendre un traitement :

Durant environ un mois, je me sens très énervé. J’ai énormément d’idées qui arrivent dans mon esprit. J’ai l’impression d’être le meilleur. Je me lance dans des projets fous : devenir le meilleur écrivain du monde, apprendre l’histoire de France, suivre les valeurs de la bourse, devenir le meilleur dans un jeu vidéo… Ces projets deviennent des obsessions, j’y pense tout le temps. Le matin, quand je me lève, je me sens déjà énerver. Je dors peu. Je parle beaucoup plus, et je peux dire des choses vexantes sans m’en rendre compte (pour moi, c’est simplement de l’humour, mais pas forcément pour les autres).

Puis je ne me sens ni trop énervé ni trop dépressif durant environ une semaine ou 15 jours.

Finalement durant un mois, je me sens dépressif. J’ai envie de ne rien faire (durant mon doctorat, je pouvais rester des heures à regarder un mur. Mon père a dû me motiver régulièrement, car j’ai voulu arrêter plusieurs fois. Il m’a toujours poussé à faire des études pour compenser mon handicap). J’ai l’impression d’être un bon à rien. J’ai toujours envie de dormir, je mange beaucoup plus, donc je grossis (la nourriture me fait sentir mieux dans ma tête). Je pense souvent à mon passé. Parfois j’ai envie de mourir (durant ces moments, je me dis : « la mort est le but de la vie ». cela me fait mal, car je pense à toutes les personnes qui me sont chères) ou me faire mal pour plus ressentir mon mal-être. Je me sens très sensible. Je pourrais pleurer facilement pour un rien. Une petite émotion peut devenir rapidement une grande. Durant les moments hauts ou normaux, je ne suis pas du tout sensible.

Durant ces moments bas, si je suis fatigué, je ressens plus fortement les symptômes décrits précédemment.

Après une pause d’une semaine ou quinze jours où je me sens normal, un nouveau cycle commence.

Parfois je fais des crises d’angoisse. Je n’arrive plus à réfléchir, j’ai une boule dans la gorge qui me donne envie de vomir, et mon cœur se débat. Je me sens comme paralysé. Cela dure environ dix minutes. C’est plus souvent dans les moments hauts, ou quand je suis fatigué.

Des fois, je fais des crises de paranoïa : j’ai l’impression de tout le monde est contre moi même si je sais que ce n’est pas vrais. Ou j’ai la sensation de quelque chose de grave va m’arriver : qu’on va porter plainte contre moi, par exemple.

Lorsque j’ai un imprévu, je me sens très énervé et perdu : tous se mélangent dans mon esprit. J’aime avoir des habitudes et des repères. Cependant je me calme avec la respiration.

Être bipolaire ne signifie pas qu’être fou. C’est juste un problème de variations d’humeur. Avec mon traitement, j’ai une vie normale.

Ce fut compliqué de faire comprendre ma maladie à mon entourage, car pour eux, tout le monde a des hauts et des bas. Cela me fessait sentir fainéant.

Je souhaite donner quelques conseils pour mieux vivre avec cette maladie:

  • Avoir une vie saine
  • Ne pas avoir trop de stress
  • Avoir des routines
  • Éviter l’alcool et les drogues
  • Bien dormir
  • Ne pas avoir peur d’aller voir un spécialiste, et d’en parler avec son entourage
  • Ne pas en avoir honte

Explication de ma manière de communiquer

Explication de ma manière de communiquer

La CNCPH m’a demandé de faire une présentation de moi-même, et d’expliquer comment je communique avec mon entourage dans le domaine professionnel. Voici mon texte:

Bonjour, je m’appelle Yohan Guerrier, je suis handicapé moteur de type paralysie cérébrale avec des problèmes d’élocutions.  Je suis ingénieur de développement au CNRS, je travaille au laboratoire LAMIH dans l’université polytechnique des Hauts-de-France. Je suis spécialisé dans le domaine des aides à la communication pour les personnes handicapés moteur ayant des troubles de la parole. Durant mon doctorat, j’ai développé un logiciel à la communication à base de pictogrammes. Ce logiciel se nomme ComMob. Cela signifie communication et mobilité. Il permet aux personnes ayant des problèmes de communication à formuler des phrases à partir de pictogrammes. Le but principal du logiciel est aidé ces personnes à communiquer en situation de mobilité. Si par exemple l’utilisateur du logiciel se trouve dans une gare, il pourra faire une demande à partir du logiciel. Les pictogrammes sont organisés par thèmes et par catégories. Cela signifie que nous avons un thème transport en commun qui contient des catégories comme par exemple voiture, bus. Dans chaque catégorie il y a un ensemble de pictogrammes permettant de formuler des phrases. L’utilisateur peut ajouter ses propres pictogrammes.

Par la suite, avec l’aide d’étudiants, j’ai transformé ce logiciel en application web pour qu’il soit plus facilement accessible. Les utilisateurs peuvent accéder sur un ordinateur, une tablette, ou un smartphone.

 Actuellement je travaille avec des collègues sur un projet consistant à créer une application sur tablette pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à communiquer.

L’organisation de mon travail se fait comme la façon suivante : je vais 3 jours par semaine dans le laboratoire qui se trouve à 30 minutes de chez moi. Les 2 jours restants, je fais du télétravail. Concernant la communication, je suis toujours accompagné par une intervenante à domicile qui fait la traduction de mes propos si la personne en face ne comprend pas. Cela signifie que durant les réunions, soit je prends la parole directement et mon intervenante répète mes dires, soit je prépare par écrit mes propos, comme je les fais pour cette intervention, et je demande à mon accompagnatrice de lire mes dires. Ce procédé a été développer durant mes années d’étude. Durant les oraux, je préparais mes dires en avances pour qu’un membre de ma famille les lisent au moment voulu. Par exemple pour l’obtention de ma thèse de doctorat, j’avais écrit la description de ma présentation de mon powerpoint, et mon père a lu mon document. Pour les questions, je disais les réponses phrase par phrase, et mon père répétait au fur et à mesure.

Grâce à ce procéder, je n’ai jamais rencontré de difficultés pour communiquer avec mon environnement dans le monde du travail. Je n’utilise pas d’aide à la communication informatisée, car je trouve qu’elles sont encore trop lentes. Elles ralentissent fortement les échanges car la personne handicapée doit saisir ses propos. Cela demande beaucoup de temps. Cependant, j’aime travailler dans le domaine des aides à la communication, car il y a des personnes qui n’ont pas le choix de s’exprimer au travers de ces outils. De plus, je pense qu’un jour, nous trouverons une aide à la communication capable de parler automatiquement à la place de la personne handicapée à partir de sa personnalité.

De plus, je travaille en étroite collaboration avec un collègue qui s’appelle Christophe Kolski. Il était mon directeur de thèse et auparavant mon enseignant à la faculté. Nous avons développé ensemble une méthode de travail qui consiste pour ma part à préparer toute la partie écrite, et mon collègue s’occupe de la partie orale. Nous nous rendons toujours ensemble dans les conférences pour présenter nos articles. Au fur et à mesure des années, une complicité professionnelle est apparue donc nous travaillons de façon plus efficace et plus rapidement. Actuellement je suis en train d’essayer de mettre en place ce procédé avec d’autres collègues.

D’un point de vue technologique, j’utilise le joystick de mon fauteuil pour diriger le pointeur de la souris. Je valide avec un bouton se trouvant à côté du joystick. Je fais de la saisie à l’aide d’un clavier virtuel proposant des mots pour accélérer la saisie. J’utilise le clavier click to speack. Il propose une bonne prédiction de mots, contrairement au clavier natif de windows.

Cependant pour écrire des longs textes, je fais appel à une personne aidante pour que cela se fasse plus rapidement et avec moins de fatigue physique.

Dans ma vie quotidienne, pour me rendre à des rendez-vous, je suis toujours accompagné d’une personne pour répéter mes propos. Cependant, parfois mon interlocuteur me comprend lorsque je ne suis pas stressé et que je parle doucement. Le handicap paralysie cérébrale a pour conséquence de faire des mouvements involontaires qui sont accentués par le stress. Dans les moments-là, nous avons plus de difficultés à communiquer. Même l’utilisation d’une aide à la communication informatisée est compliqué à cause des mouvements involontaires qui sont plus importants.

D’un point de vue personnel, je pense que la communication d’une personne handicapée se fait par rapport à la confiance en elle-même. J’ai déjà remarqué que si j’avais peur de m’exprimer face à une personne inconnue, cette dernière n’arrive pas à me comprendre. Dans les moments la, je pense que les nouvelles technologies pourraient venir aider les personnes handicapées. Les nouvelles technologies pourraient les rassurer et donc leur donner confiance en elle.

Aider

Aider

Depuis ma naissance, des personnes m’ont toujours aidé physiquement pour me nourrir, aller aux toilettes, me laver, m’accompagner dans les sorties, et toutes les tâches quotidiennes. En résumé, je suis uniquement autonome sur un ordinateur. Le fait d’être aidé ne  me dérange pas, car j’ai toujours connu cela, c’est ma normalité. Le seul inconvénient à être aidé en permanence c’est que j’ai eu des difficultés à entrer dans le monde des adultes. Personnellement je me suis senti réellement adulte lorsque je me suis mis en ménage avec ma compagne. Elle m’a fait évoluer.

Cependant parfois je me sens diminué dans mon estime lorsque l’accès à une activité est soumis à l’accompagnement d’une personne, comme la piscine. Évidemment je comprends que les personnes handicapées doivent s’adapter à la société qui est en train de devenir inclusive. Nous sommes une minorité, et donc nous ne pouvons pas tout révolutionner, en quelques années seulement. Je souhaite remercier la totalité des personnes et des associations œuvrant pour cette transition. Je pense que cette transition va prendre beaucoup de temps, surtout pour faire changer les mentalités dans le domaine du handicap.

Depuis la rupture d’anévrisme de ma compagne, je suis devenu aidant, pas physiquement, mais au niveau de son organisation de vie. Cela demande un important travail sur soi-même et beaucoup de patience. Dans mon cas, je dois faire preuve d’une grande patience, car au vu de ces problèmes de mémoire, je lui répète plusieurs fois les choses. De plus, j’ai une double expérience : personne aidée et personne aidante.

Je suis arrivé à prendre ce virage de la vie grâce à l’éducation de ma famille. Elle m’a transmis l’amour d’aider son prochain.

 

 

Ma façon de communiquer

Ma façon de communiquer

À cause de mon handicap, j’ai des problèmes d’élocutions à cause d’une dysarthrie. Cela me fait déformer les mots qui sort de ma bouche, mais je n’ai pas de problèmes pour formuler des phrases correctes. Pour me comprendre, il faut un temps d’adaptation.

Lorsque j’étais enfant, les spécialistes ne savaient pas si je pourrais parler. Par conséquent j’ai commencé à apprendre à communiquer avec des symboles et des pictogrammes. Cependant mes parents ont persévéré pour m’apprendre à parler.

Lorsque je suis en présence d’une personne n’ayant pas l’habitude de m’entendre parler, je ralentis mon débit de parole et je choisis des mots plus facile à prononcer. Par exemple, au lieu de prononcer le mot cercle, je vais dire le mot rond.

Cependant pour me rendre à des rendez-vous ou pour organiser des réunions à mon travail, je préfère être accompagné par une personne qui va soit lire les propos que j’ai préparé en avance, soit répéter mes dires.

Malgré le fait que je travaille dans le domaine des aides à la communication, je n’utilise pas ce type de logiciel, car je les trouve trop lent. Il me faut beaucoup de temps pour formuler des phrases, donc je préfère me débrouiller avec une tierce personne. Cependant j’ai conscience de l’importance des aides à la communication pour les personnes ne pouvant pas communiquer oralement. Malheureusement ces individus n’ont pas le choix.

Dans le domaine professionnel, je n’ai jamais rencontré de problèmes particulier à cause de ma manière de communiquer. Soit mes collègues me comprennent, soit mon accompagnant répète mes propos durant les réunions.

Par contre, j’ai souvent remarqué que mes problèmes d’élocutions me donnent l’air d’avoir des problèmes intellectuels aux regards des personnes ne connaissant pas le domaine du handicap. Ce fait est difficile à faire changer, car la plupart des personnes jugent par rapport aux apparences.

Finalement j’ai constaté que le fait de dicter mes mails, mes articles scientifiques et d’autres textes, me demandait un effort supplémentaire pour faire des phrases correctes. Au début, j’avais tendance à écrire comme je parlais. Donc grâce à la lecture, j’ai appris à faire de belles phrases en mettant la ponctuation au bon endroit.

Menu de la semaine

Menu de la semaine

Pour faciliter l’organisation des préparations des repas, avant de faire mon drive, je fais, avec mon intervenant.e à domicile, un menu pour la semaine. Nous faisons le menu en fonction ce qui nous reste dans le congélateur et le frigidaire. Ce procédé permet de ne pas gaspiller, tout en variant les repas. De plus, les intervenant.e.s peuvent préparer en avance les repas demandant plus de temps.

Je vous propose un exemple de menu, sous format Word (comme cela, vous pouvez le modifier): menu

YouTube

YouTube

Récemment j’ai décidé de créer une chaine YouTube pour raconter mon expérience dans le domaine du handicap, au travers d’un autre support de communication. Avec ce procéder, j’espère toucher un plus large public.

Au début, je fessais les vidéos avec ma voix, mais beaucoup de personnes ne me comprenaient pas à cause de mes problèmes d’élocution. Par conséquent, j’ai décidé de préparer mes propos en avance, en m’appuyant sur les articles de ce blog, puis les faire dire par une voix de synthèse, pendant que je me film. J’ai conscience que la voix de synthèse est peut-être ennuyeuse, mais c’est la seule façon de me faire comprendre, et sûrement par la suite, j’en achèterai une plus performante.

En plus les messages passés par les vidéos YouTube, je souhaite montrer qu’il ne faut pas avoir honte de son handicap. Je montre mon handicap à la société pour essayer de faire évoluer les mentalités, sans faire la moral, juste en racontant mes expériences.

Voici ma chaine: YouTube

Vous pouvez me conseiller ou me donner des idées de sujets,  car je suis un jeune YouTubeur : )

Fiche d’intervention

Fiche d’intervention

II y a environ deux ans, mon association d’intervenant.e.s à domicile avons fait une fiche d’intervention pour expliquer mon dossier. Récemment, en discutant avec mes intervenant.e.s, nous avons trouvé que la fiche actuelle était peut être trop longue, et cela aurait pu décourager certaines personnes. Par conséquent, avec l’aide d’une intervenante, j’ai fait un résumé de la fiche. Je l’ai envoyé à la l’association, et mis en ligne, pensant qu’elle peut aider d’autres personnes.

Vous pouvez me donner des conseils pour améliorer la fiche.

Planning de la semaine

Lundi, mercredi et vendredi :

Matin : petite toilette au lit, levé, déjeuner, toilette du haut à la salle de bain, transport jusqu’à Valenciennes sur mon lieu de travail avec mon véhicule, travail (saisir des mails et des articles scientifiques, participation à des réunions, et répéter mes propos à mes collègues)

Midi : repas du midi sur mon lieu de travail

Après-midi : retour à la maison vers 16h, goûter

Soir : douche, prise du verre de lait, coucher.

Mardi et jeudi :

Matin : petite toilette au lit, levé, déjeuner, toilette du haut à la salle de bain, travail sur ordinateur, préparation de repas.

Midi : prise du repas, promenade.

Après-midi : goûter, piscine pour le mardi, repassage, machine à laver ou travail sur l’ordinateur (envoie de mail ou saisir en général).

Soir : douche, prise du verre de lait, coucher

Week-end :

Matin : comme la semaine

Après-midi : promenade ou transport

Soir : comme la semaine

Les horaires :

Lundi, mercredi et vendredi : 7h-13h, 14h-17h30 et 19h-21h45.

Mardi et jeudi : 8h-14h, 16h-17h30 et 19h-21h45.

Samedi : 9h-14h, 15h30-17h30 et 19h-21h45

Dimanche : 9h-14h et 19h-21h45.

Mon handicap :

Je suis handicapé moteur de type paralysie cérébrale. Cela signifie que je fais des mouvements involontaires, et j’ai des difficultés d’élocutions. Cependant je n’ai pas de problèmes intellectuelles.

Transfert :

Pour les transferts du coucher et des toilettes, j’arrive à me tenir debout. Je m’accroche au cou de la personne. Elle me prend dans ses bras et je pousse sur mes jambes pour me lever. Ensuite, il suffit de faire un quart de tour sans me porter pour me poser.

Transport :

Pour les déplacements, j’ai ma propre voiture adaptée à mon fauteuil. Je rentre dans la voiture avec mon fauteuil. Vous conduisez ma voiture comme votre propre véhicule. C’est une boîte manuelle.

Informations générales :

Je n’ai pas de handicap mentale donc je comprends tout. Au début, vous aurez des difficultés pour me comprendre à cause de mes problèmes d’élocutions, mais n’ayez pas peur de me faire répéter, cela ne me dérange pas.

Si après votre période d’essai, vous ne souhaitez pas intervenir chez moi, n’ayez pas peur de me le dire, je peux comprendre.

Clavier Click2speak

Clavier Click2speak

Depuis cinq ans, j’utilise le clavier virtuel “Click2speak“. Click2Speak propose un clavier à l’écran révolutionnaire pour répondre aux besoins des personnes souffrant de handicaps moteurs qui ne peuvent pas utiliser un clavier standard, leur facilitant la communication et l’accès à des applications pour PC et tablettes sous Windows source.

Vous trouverez ci-dessous une vidéo de présentation:

 

J’apprécie ce clavier pour sa proposition de mots très performant, car elle prend en compte le contexte de la phrase. Pour mieux comprendre, prenons l’exemple suivant: si vous saisissez le mot “la”, le clavier va proposer des noms communs féminins. Ce procédé fait gagner beaucoup de temps durant la saisie. De plus, click2speak organise les propositions de mots par ordre d’utilisation. également il gère automatiquement les espaces avec les mots et la ponctuation.

À ce jour, c’est le meilleur clavier virtuel gratuit que j’ai pu utiliser.

Vous pouvez le télécharger à partir de ce lien.

PS: sous Windows 11, le clavier se ferme automatiquement lorsque l’utilisateur clique dans un document Office, ou à l’intérieur d’un champ de saisie du système d’exploitation. Cependant ce bug ne se produit pas avec le navigateur Firefox.

Un smartphone sur pc

Un smartphone sur pc

En début d’année, j’ai écrit un article pour expliquer comment utiliser sécu’pass sans smartphone. Pour ce faire, il faut utiliser le logiciel « bluestacks ». Ce logiciel simule un smartphone sous Android sur votre ordinateur, permettant d’utiliser tous les jeux sur smartphone, mais également les applications en général.

De nombreuses personnes n’ont pas de smartphone à cause de plusieurs raisons : un handicap empêchant de l’utiliser (comme moi), de leur propre volonté, des raisons économique… Ce nombre représente 33% de la population française.

Une fois que le logiciel « bluestacks » est installé sur votre ordinateur, vous devez soit vous connecter à votre compte Google, soit en créer un. Puis vous choisirez un moyen de payement, même si vous n’en aurez pas besoin. Le plus simple est d’utiliser un compte PayPal afin de ne pas donner vos coordonnées bancaires.  

Cet environnement simulant un smartphone pourra vous servir à valider vos payements sur internet avec sécu’pass, utiliser whatsapp pour discuter,  jouer à des jeux sous Android, et à réunir au même endroit des applications permettant de gérer vos mails, lire les actualités, faire les courses sur internet avec les drives, suivre vos comptes bancaires, et faire plusieurs autres choses. Pour ce faire, vous devez chercher et installer une application répondant à vos souhaits. Par exemple, si vous voulez avoir la météo tous les jours, vous saisissez simplement le mot « météo » dans la barre de recherche présente sur l’écran de démarrage de l’application « bluestacks ». Après l’installation de l’application que vous souhaitée, automatiquement un raccourci vers l’application sera créé sur votre bureau. Dans le logiciel « bluestack », tous vos applications seront réunies dans la catégorie « mes jeux » (voir la deuxième image à la fin de cet article).

Je pense que ce procédé peut être utilisé par des personnes ayant un bas niveau en informatique, et n’ayant ni de tablette, ni de smartphone. Un membre de son entourage peut mettre toutes les applications qui lui seront utiles, au même endroit. Puis évidemment, vous pourrez utiliser toutes les applications fonctionnant sous Android sur un ordinateur. Cela peut être utile par des personnes handicapées physiques ne pouvant pas se servir d’un smartphone, et donc utiliser les applications d’aide à la communication.

Si vous avez des questions, laissez un commentaire sur cet article.

accueil du logiciel bluestack
Accueil du logiciel bluestack

 

Vos applications
Vos applications

Mes plusieurs vies

Mes plusieurs vies

Je m’appelle Yohan Guerrier, j’ai 35 ans, et je suis ingénieur de développement au CNRS. Je suis handicapé moteur de type paralysie cérébrale. Ce handicap est dû à un manque d’oxygène à la naissance, car je suis resté coincé à l’embouchure. J’étais un trop gros bébé par rapport à la fine taille de ma mère. Ou j’étais trop fainéant pour sortir. Il faut dire qu’il doit faire chaud et on doit être au calme là-dedans.

Mon handicap me fait faire des mouvements involontaires, et me fait parler comme Chewbacca. Cependant contrairement aux apparences, je n’ai aucun problème au niveau intellectuel.

Comme je l’ai dit précédemment, j’ai une paralysie cérébrale de type athétosique. A cause de cela, je fais des mouvements involontaires et je parle bizarrement. Je suis né handicapé mais j’étais valide dans le ventre de ma mère. Je suis resté coincé pendant l’accouchement et en plus comme un couillon, j’avais entouré mon cordon ombilical autour de mon cou. Par conséquent, je suis arrivé dans le monde en faisant un arrêt cardiaque. Nous pouvons dire que je n’ai pas fait les choses à moitié. Par contre, les médecins n’ont pas vu mon handicap tout de suite. C’est seulement au bout de quelques années car je ne marchais pas et j’avais des difficultés pour parler.

A partir de ce moment, mes parents ont été voir un spécialiste à Paris qui leur a dit : votre fils ne pourra jamais marcher mais il n’y aura jamais de problème intellectuel. Par conséquent il faudra le pousser dans les études.

Au sujet de ma famille, Tout d’abord ma mère, je la vois comme une lionne blessée. Elle se bat chaque jour pour le bien-être de son entourage, elle ferait tout pour mon bonheur. Quand j’ai un problème, je l’appelle et mon ennui disparait comme par magie. Je pense qu’elle est blessée par mon handicap, selon moi c’est normal pour la raison suivante : elle m’a mis au monde. J’ai remarqué que la plupart des mères se sentent coupables du handicap de leur enfant, selon moi c’est simplement la faute du hasard et en aucun cas cela ne fait d’elles de mauvaises mères. J’ai conscience qu’avoir un enfant handicapé cela n’est pas toujours facile à assumer. Cependant, j’ai remarqué que sa blessure se referme fur à mesure de ma réussite et j’espère la guérir totalement un jour.

Mon père, c’est mon modèle. Il a réussi à faire abstraction de mon handicap, c’est lui qui m’a mis des coups de pied au cul pour me pousser hors de mes limites, résultat : j’ai un bac plus 8. Ses dires sont parfois difficiles à entendre, mais chaque fois cela me remotiver. Ma plus grande phobie serait de le décevoir.

Mes beaux-parents, ils m’ont tout de suite accepté. Ma belle-mère me connaissait bien, car c’était ma professeure au collège, elle a tout organisé pour ma réussite. Indirectement, elle m’a aidé à prendre conscience de ma différence au travers de son humour envers le handicap. Mon beau père est surement mon meilleur confident, car il pose un regard neutre sur mon handicap.

Ma sœur et mes frères, je n’ai jamais ressenti de leur part de la honte envers moi, mais juste une normalité. Au travers de leur regard, je me sens valide. Quand mes frères étaient petits, J’adorai quand Guillaume et Dorian parlaient du handicap avec leurs mots. Ils me posaient beaucoup de questions : pourquoi tu es handicapé ? Tu vas marcher quand ? Je vais être handicap ? Malgré leur jeune Âge, ils m’aident dans la vie de tous les jours : m’ouvrent les portes, me nourrissent, …

Mes grands-parents, je pense qu’ils ont eu peur à ma naissance, car je suis le premier handicapé de la famille, simplement ils ont eu peur de l’inconnu. À présent, je ressens de la fierté envers moi.

J’ai eu une enfance normale entouré d’une famille aimante qui m’a énormément aidé pour ma réussite scolaire, puis professionnelle. Mes grands-parents maternels ont commencé mon éducation, car mes parents travaillaient. Mon grand-père m’emmenait à l’école et ma grand-mère me préparait de bons petits plats. Ensuite ma grand-mère paternelle a pris le relais dans le domaine scolaire. Elle m’aidait à faire mes devoirs. Souvent ça tournait en engueulade car j’avais beaucoup de capacités intellectuelles mais j’étais fainéant. Mon grand-père paternel était mon nourrisseur personnel. Il adorait me donner à manger. Je n’ai jamais rencontré de problème avec ma sœur et mes frères d’un point de vue de mon handicap. Ils l’ont toujours accepté.

Concernant mes parents, ils ont fait énormément d’efforts pour que je puisse réussir dans la vie. Ils ont toujours trouvé des solutions aux problèmes. Lorsque je dis mes parents, je mets mes beaux-parents dans le lot. Encore maintenant, je peux compter sur ma famille pour m’aider dans mes démarches ou pour résoudre mes problèmes. Je les remercie énormément.

A propos de ma scolarité, j’ai commencé en maternelle dans une école publique, mais cela s’est mal passé car les enseignants disaient ne pas être formé pour un enfant handicapé. Par conséquent mes parents m’ont mis dans une école privée et je n‘ai plus eu de problème. J’ai toujours su m’intégrer dans les classes grâce à mon humour. En primaire, un camarade se mettait à mes côtés pour ouvrir les livres. Je faisais les interros avec l’enseignant.

Ensuite au collège je faisais les devoirs scolaires le mardi soir après les cours, avec une professeure. Je ne pouvais pas les faire en même temps que tout le monde car mes camarades auraient pu écouter mes réponses. Je récupérais les cours en faisant des photocopies des cahiers de mes camarades.

Au lycée, j’ai eu deux AVS pour mes deux terminales. Cela m’a beaucoup aidé car c’était un peu compliqué pour récupérer les cours soit avec un cahier d’un camarade, soit avec une photocopie du cours du professeur. De plus, nous devons trouver un surveillant de libre pour m’aider à faire les interros.

A l’université j’ai eu une AVS seulement la première année grâce au financement de mon IUT. Ensuite je n’en ai plus eu, car il n’y pas assez d’AVS pour en donner aux étudiants handicapés. Heureusement que j’ai eu un très bon ami qui m’a aidé durant les cours et me donnait à manger entre midi. Cet ami s’appelle Maxime Baas. Je le remercie de son aide.

Durant mon doctorat, je me rendais à mon laboratoire le matin et je revenais, à 13h, chez moi pour manger et pour travailler. Avec le recul, j’aurai aimé avoir une aide pour la saisie et pour faire les tests. Ce fut un moment difficile dans ma vie. A plusieurs moments j’ai voulu arrêter mais ma famille a toujours su me remotiver.

Après mon doctorat, j’ai été deux ans au chômage. Durant cette période, j’ai pris mon indépendance en quittant le foyer familial. Ensuite, mon responsable de doctorat a trouvé un concours pour avoir un poste dans le laboratoire où j’avais fait mon doctorat. Après un an de stage, j’ai été titularisé et je suis devenu fonctionnaire.

J’ai choisi de travailler dans le domaine de l’informatique et du handicap, car j’ai toujours été passionné d’ordinateurs, et je me suis dit que comme j’étais handicapé, je pourrais aider les personnes avec les mêmes besoins que moi.

Pendant un moment, je pensais être le premier à avoir un doctorat avec un handicap, mais rapidement j’ai rencontré des collègues handicapés. Maintenant nous travaillons sur des articles en commun.

Pendant mon chômage, j’ai quitté le foyer familial. En effet, Il y a six ans environ, je sortais du domicile familial, en fauteuil, pour me rendre dans ma propre maison. Avec le recul, ce fut un moment unique ; j’avançais en même temps vers mon autonomie et l’inconnu. Tout serait si nouveau : avoir des aides à domicile à plein temps, organiser ma vie, chercher un travail… Cependant tout s’est naturellement mis en place, mais évidemment avec l’aide de ma famille et de mes intervenants à domicile. Puis je pense que mon entourage m’avait préparé à ce moment, au travers de leur éducation, car la liberté aurait pu me faire tourner la tête, mais je n’ai pas fait de bêtise. Cependant j’ai quand même reçu des leçons de vie, comme prendre de la hauteur avec certaines situations.

Puis cette indépendance m’a permis de vivre des moments uniques : des apéritifs entre amis, avoir mon premier chat, et me mettre en ménage. Si j’étais resté chez ma famille, où je me sentirais très bien, je n’aurai pas peu vivre le véritable amour, même si cela a appliqué une période difficile dans ma vie, par la suite. Je pense que nous ne pouvons pas toujours être heureux dans la vie, et que le bonheur demande des risques.

Revenons sur le chemin que j’ai pris vers mon domicile. Il fut court, mais j’ai eu le temps de penser à mon parcours effectué jusqu’à là : mon enfance, ma scolarisation, et mes moments de doute. Mais avant tout, j’étais fière de prendre mon indépendance, comme la majorité des personnes valides. De plus, deux ans plus tard, je suis devenu ingénieur au CNRS. Ceci fut encore une victoire sur mon handicap.

Ce chemin fut comme si une page se tournait entre mon adolescence et le monde des adultes, malgré que j’eusse 29 ans. Je pense que nous ne pouvons pas devenir adulte, en restant chez nos parents, car il faut commettre des erreurs pour apprendre.  

Durant cette période, j’ai commencé avoir des intervenants à domicile. Effet, Comme vous le savez surement, tous les jours j’ai des aides à domicile pour m’aider dans les tâches quotidiennes. La MDPH m’a attribué 350 heures par mois. Je passe beaucoup d’heures avec ces personnes qui font un travail extraordinaire. Malheureusement elles n’ont pas le salaire à la hauteur de leurs engagements. De plus, elles mettent également leur santé en jeu pour permettre aux personnes âgées ou handicapées de continuer de vivre normalement.
Au bout d’un moment, des liens se forment, et parfois même une amitié. Cependant il faut faire attention de rester dans un cadre professionnel pour ne pas avoir de dérive.

D’un point de vue associations, cela est compliqué pour eux de faire un planning correct entre les demandes des usagers et des employés. Elles doivent faire face à de nombreuses contraintes, et c’est encore plus vrai en ce moment à cause de la crise sanitaire.

Dans ma situation personnelle, je souhaiterais avoir une équipe attitrée pour ne plus avoir de problème de planning, et ne plus à devoir expliquer mon mode de vie à chaque nouvel intervenant. En ce moment, j’ai seulement 3 intervenants pour faire la totalité de mes heures. Cela fait peu. De plus, si un intervenant se met en arrêt, la situation deviendrais très compliquer.

Il y a plusieurs difficultés pour trouver des nouvelles personnes. La première concerne les horaires. Je comprends qu’il n’y a pas beaucoup de monde souhaitant finir à 21h45. Cependant je n’ai pas envie d’aller au lit à 20h30.
La deuxième raison est le fait de m’emmener sur mon lieu de travail qui se trouve à 1/2 heure de chez moi. Les personnes ont peur de prendre ma voiture, et elles n’ont pas toujours envie de passer la journée complète là-bas.
La dernière raison est la peur du handicap, parfois. Comme mon handicap est important, les personnes qui ne sont pas habituées, ne savent pas forcement comment réagir face à la situation. Je conseil à ces personnes de venir passer une journée à mon domicile pour se faire une idée.

Au sujet de ma vie sentimentale, après avoir terminé une relation amoureuse, qui a duré 5 ans, je me suis mis en couple avec l’une de mes intervenantes. Malheureusement ma compagne a fait une rupture d’anévrisme, il y a deux ans.

Cela s’est passé une nuit. Elle s’est levée avec un fort mal de crâne, vomissements, puis évanouissement. J’ai appelé mon père, et les pompiers l’ont transporté en hélicoptère à Lille. Après 3 heures d’opération, ma compagne a passé 2 mois dans le coma.

Tous les week-ends, avec l’aide de ma famille, j’allais la voir en soins intensif. Au début, ce fut très difficile de la voir entourer de tant de machines, et totalement inerte. Puis je me suis habitué, et je me suis mis à lui parler normalement, voir même à lui dire des bêtises.

À son réveil, j’ai rapidement compris que ma compagne avait d’importants de mémoire et qu’elle était retombée en enfance. Ensuite elle est restée une année en centre de rééducation.

À présent, nous vivons ensemble avec des Intervenant.e.s à domicile. De plus, nous sommes complémentaires dans nos handicaps : ma compagne est mes bras, je suis sa tête.

Tous les jours, ma compagne va dans une maison d’accueil spécialisée (MAS), pour y faire des activités manuelles, du sport, et discuter. Ma compagne se rend compte que les résidents de la MAS ont une pathologie plus importante qu’elle. Malheureusement je n’ai pas le choix de la mettre dans cette structure, car elle ne peut pas rester seule chez nous, au vu de ses importants problèmes de mémoire et de son manque d’activité si elle n’est pas motivée par une personne aidante.

Avant que ma compagne rentre dans cette structure, j’ai été la visiter, et j’ai ressenti une sensation de mal être face aux personnes ayant un handicap mental important. Je trouvais que ma compagne n’avait pas sa place dans cet établissement, au vu de la légèreté de son handicap. Cependant lorsque j’ai accepté de regarder sa déficience en face, je me suis rendu compte que son handicap n’était pas si léger que je pensais. Elle avait besoin d’être encadrée par des professionnels pour gérer sa vie.

Le plus difficile c’est lorsque je vois ma compagne prendre le transport pour aller à la MAS, à côté d’une personne lourdement handicapée, avec un doudou dans les bras. Je me demande si elle est vraiment à sa place, quand même. Ajouté à cela, lorsqu’elle travaillait comme intervenante à domicile, elle avait de grandes difficultés à accompagner les personnes handicapées mental, par manque de patience. Régulièrement je me demande ce qu’elle dirait en se voyant dans cet état. Je sais qu’il ne faut pas regarder le passé, mais c’est très difficile d’oublier nos projets et notre indépendance. Peut-être avec le temps, je pourrais tourner la page de la terrible nuit où la rupture d’anévrisme s’est produite.

Au sujet de la déficience mentale, je pense qu’il faudrait faire plusieurs catégories de structures d’accueil, correspondant aux capacités intellectuelles des personnes, afin d’adapter la prise en charge.

À 35 ans, j’ai la sensation d’avoir eu plusieurs vies en une, avec beaucoup d’aventures, et des moments joyeux, mais également compliqués.