La rupture d’anévrisme qui a tout changé

La rupture d’anévrisme qui a tout changé

Si vous êtes un lecteur régulier de mon blog, vous savez sûrement que ma compagne a une déficience intellectuelle, suite à une rupture d’anévrisme, il y a deux ans. Tous les jours, elle va dans une maison d’accueil spécialisée (MAS), pour y faire des activités manuelles, du sport, et discuter. Ma compagne se rend compte que les résidents de la MAS ont une pathologie plus importante qu’elle. Malheureusement je n’ai pas le choix de la mettre dans cette structure, car elle ne peut pas rester seule chez nous, au vu de ses importants problèmes de mémoire et de son manque d’activité si elle n’est pas motivée par une personne aidante.

Avant que ma compagne rentre dans cette structure, j’ai été la visiter, et j’ai ressenti une sensation de mal être face aux personnes ayant un handicap mental important. Je trouvais que ma compagne n’avait pas sa place dans cet établissement, au vu de la légèreté de son handicap. Cependant lorsque j’ai accepté de regarder sa déficience en face, je me suis rendu compte que son handicap n’était pas si léger que je pensais. Elle avait besoin d’être encadrée par des professionnels pour gérer sa vie.

Le plus difficile c’est lorsque je vois ma compagne prendre le transport pour aller à la MAS, à côté d’une personne lourdement handicapée, avec un doudou dans les bras. Je me demande si elle est vraiment à sa place, quand même. Ajouté à cela, lorsqu’elle travaillait comme intervenante à domicile, elle avait de grandes difficultés à accompagner les personnes handicapées mental, par manque de patience. Régulièrement je me demande ce qu’elle dirait en se voyant dans cet état. Je sais qu’il ne faut pas regarder le passé, mais c’est très difficile d’oublier nos projets et notre indépendance. Peut-être avec le temps, je pourrais tourner la page de la terrible nuit où la rupture d’anévrisme s’est produite.

Au sujet de la déficience mentale, je pense qu’il faudrait faire plusieurs catégories de structures d’accueil, correspondant aux capacités intellectuelles des personnes, afin d’adapter la prise en charge.

Conseils après une rupture d’anévrisme

Conseils après une rupture d’anévrisme

Si vous lisez régulièrement mon blog, vous savez sûrement que ma compagne a fait une rupture d’anévrisme, il y a plus de deux ans (pour plus d’informations, voir cet article). Suite à cet accident, ma compagne a d’importants problèmes de mémoire à court terme (nous devons lui dire plusieurs fois les chose), et un problème de comportement (elle dit tout ceux qu’elle pense).

Au travers de cet article, je souhaite partager mon expérience en tant de personne aidante, et connaissant le domaine du handicap, vu que je suis moi-même. Vous trouverez ci-dessous une série de constations que j’ai fait avec le temps :

  1. Être très patient, car je répète de nombreuses fois les mêmes propos, mais je le fais avec humour.
  2. Penser à son organisation de vie : préparer ses vêtements pour le lendemain, faire ses papiers, les départs et les arrivées de la maison d’accueil spécialisée…
  3. La motivé pour lui faire des activités : promenades, jeux de société et repas en famille.
  4. Avoir des discussions normales, comme si elle n’avait rien.
  5. Toujours prendre en compte ses envies et ses opinions, car ce n’est pas enfant.
  6. Lorsqu’elle a comportement inapproprié en public, je lui dis en privé.
  7. De temps en temps, je lui parle du passé pour faire travailler sa mémoire.
  8. Je forme toujours les nouvelles intervenantes à domicile pour que ma compagne soit dans les meilleures conditions possibles.
  9. Je fais attention que ma compagne ne mange pas trop de bonbons.
  10. Lorsque ma compagne n’a pas d’intervenante à domicile, le soir, je reste dans la salle de bain avec elle pour vérifier si tout se passe bien, et qu’elle ne se met pas en danger.
  11. Mettre un bracelet, à la personne ayant des problèmes de mémoire, avec un numéro de téléphone à contacter en cas d’urgence ou si la personne se pers.

 

Si vous avez fait une rupture d’anévrisme, ou que vous être une personne aidante, comme moi, si vous le désirez, vous pouvez mettre un commentaire pour partager votre expérience.

entraide

Forums sur le handicap IMC

Forums sur le handicap IMC

Durant mon temps libre, j’ai créé deux forums sur le handicap imc (infirmité moteur cérébral). Pour information, à présent, cet handicap s’appelle paralysie cérébrale. C’est sûrement pour retirer le mot “infirmité” qui était péjorative.

Le premier forum à pour sujet mon expérience personnelle dans le domaine du handicap imc.

Le deuxième forum sert à échanger sur le handicap imc, en général.

Vous pouvez vous inscrire ici. L’inscription n’est pas obligatoire, mais elle permet de personnaliser votre profil.

Au plaisir d’échanger avec vous, dans respect.

discussion

La prise en compte de la déficience mentale

La prise en compte de la déficience mentale

Comme vous le savez peut-être, ma compagne a eu une rupture d’un anévrisme, au mois de mars 2019. Après 2 mois de coma et 8 mois en centre de rééducation, elle est revenue à notre domicile, malheureusement avec une déficience mentale de (graves problèmes de mémoire et plus de limite dans les paroles). J’ai dû réapprendre à la connaître, et à me comporter différemment pour compenser son handicap : être sa mémoire, former ses intervenantes à domicile, et m’occuper de ses papiers avec l’aide de sa tutrice. Ce fut un changement dans ma vie ; pour la première fois de ma vie, j’étais confronté à la déficience mentale. J’ai été obligé de me remettre en question, car je suis passé du rôle de l’aidé à l’aidant.

De plus, j’ai appris à me comporter correctement vu que ma compagne était retombée en enfance, mais avec quelques comportements d’adulte. Lorsque je l’ai vu dans cet état, ce fut compliqué, car j’avais l’impression d’être en couple avec une enfant. Cependant je voyais, au fond de son regard et de certains de nos conversations, l’ancien elle. Ce fait rendait mon adaptation de mon comportement plus difficile : je devais prendre des décisions pour ma compagne, tout en essayant de considérer ses envies. J’ai dû trouver le bon équilibre pour ne pas trop l’infantilisé, tout en organisant sa vie. Je pense qu’il faut simplement prendre en compte les limites de la personne, sans la réduire à ses limites.

Par contre, je m’y connais en thème d’infantilisation vu que la majorité des personnes ne connaissant pas mon handicap pense que j’ai déficience mentale, à cause de ma façon de parler et de mes mouvements involontaires. Par conséquent, ces personnes ont tendance à me parler comme un enfant, à de leur méconnaissance du handicap. Je les comprends, j’étais pareil la avant l’accident de ma compagne. Mais avec mon apprentissage, je réagi mieux face au handicap mental.

déficience mentale

Le chemin vers l’indépendance

Le chemin vers l’indépendance

Il y a six ans environ, je sortais du domicile familial, en fauteuil, pour me rendre dans ma propre maison. Avec le recul, ce fut un moment unique ; j’avançais en même temps vers mon autonomie et l’inconnu. Tout serait si nouveau : avoir des aides à domicile à plein temps, organiser ma vie, chercher un travail… Cependant tout s’est naturellement mis en place, mais évidemment avec l’aide de ma famille et de mes intervenants à domicile. Puis je pense que mon entourage m’avait préparé à ce moment, au travers de leur éducation, car la liberté aurait pu me faire tourner la tête, mais je n’ai pas fait de bêtise. Cependant j’ai quand même reçu des leçons de vie, comme prendre de la hauteur avec certaines situations.

Puis cette indépendance m’a permis de vivre des moments uniques : des apéritifs entre amis, avoir mon premier chat, et me mettre en ménage. Si je serais resté chez ma famille, où je me sentais très bien, je n’aurai pas peu vivre le véritable amour, même si cela a appliqué une période difficile dans ma vie, par la suite. Je pense que nous ne pouvons pas toujours être heureux dans la vie, et que le bonheur demande des risques.

Revenons sur le chemin que j’ai pris vers mon domicile. Il fut court, mais j’ai eu le temps de penser à mon parcours effectué jusqu’à là : mon enfance, ma scolarisation, et mes moments de doute. Mais avant tout, j’étais fière de prendre mon indépendance, comme la majorité des personnes valides. De plus, deux ans plus tard, je suis devenu ingénieur au CNRS. Ceci fut encore une victoire sur mon handicap.

Ce chemin fut comme si une page se tournait entre mon adolescence et le monde des adultes, malgré que j’eusse 29 ans. Je pense que nous ne pouvons pas devenir adulte, en restant chez nos parents, car il faut commettre des erreurs pour apprendre.  

chemin

L’organisation de notre mode de vie

L’organisation de notre mode de vie

Dans notre quotidien, tout repose sur une organisation stricte, c’est-à-dire prévoir les sorties en avance et toutes autres modifications du planning de mes intervenants à domicile, faire le menu des repas à la semaine, faire les courses au drive… De plus, à cause de son handicap, j’aide ma compagne à organiser sa vie, avec l’aide de sa tutrice et de ma famille. Par conséquent, toute notre vie doit être très bien réglée pour ne pas avoir de problème de dernière minute. Un imprévu peut être difficilement gérer. Cela ne me dérange pas, car j’ai besoin de tout planifier pour me sentir bien (cela me rassure).

Au début de mon emménagement à mon domicile, je voulais tout gérer moi-même pour prouver que je pouvais avoir une certaine autonomie, et quittais définitivement la période de l’enfance. Cependant j’ai rapidement compris, qu’avec mon handicap, j’aurais toujours besoin d’une aide extérieure pour pouvoir faire de multiples actions comme : la prise de rendez-vous, établir un appel téléphonique, remplir des documents administratives… Ce fait m’a fait comprendre que, dans la vie, l’autonomie ne signifie pas obligatoirement faire les actions seul, mais c’est plutôt réussir les tâches en prenant en compte ses limites, et en les compensant avec une aide extérieure. Le principal étant de vivre comme bon nous semble.

Je remercie mon entourage pour leur  aide précieuse.

organisation

Essaye d’un nouveau fauteuil

Essaye d’un nouveau fauteuil

Mon fauteuil électrique vient d’avoir 5 ans, donc je suis en train de commencer la demande auprès de la MDPH. Dans ce contexte, je viens d’essayer un fauteuil avec 6 roues de la marque permobil.

L’avantage majeur au fauteuil six roues c’est la facilité pour faire les virages 90 degrés. Ce qui est pratique pour entrer dans une pièce située dans un couloir. Je me place parallèlement à la porte, et je n’ai plus qu’à tourner, contrairement à un fauteuil classique où je dois faire plusieurs manœuvres.

Ce fauteuil est associé avec le contrôle d’environnement “Magic Drive TOUCH” permettant de d’utiliser un ordinateur, une télévision, et tout un ensemble d’appareils électriques. Normalement le “Magic Drive TOUCH” est livré avec une option téléphone, mais ne fonctionne pas très bien, surtout au niveau des appels téléphoniques. Par conséquent, je ne vais pas prendre cette option, et je vais la remplacer par un smartphone que je pourrais contrôler avec mon joystick, grâce au Bluetooth. Grâce à cela, je pourrais recevoir des mails, des photos et aller sur internet.

Malheureusement, vu le nombre important de dossiers devant être traités par la MDPH des Hauts de France, je ne l’aurais pas au minimum avant un an. L’idéal serait que les renouvellements du matériel médical se fassent automatiquement et gratuitement.

 

Inégalité financière dans le domaine du handicap

Inégalité financière dans le domaine du handicap

Comme tout le monde le sait, les personnes handicapées ont des difficultés pour trouver un travail, donc elles ont droit seulement à 1000 €, à condition que le revenu du foyer ne dépasse une certaine limite. Sinon la personne handicapée sans travail n’aura pas revenu.

A présent, je souhaite vous expliquer ma situation. J’ai la chance de travailler, mais mon salaire empêchera ma compagne d’avoir l’aah, lorsqu’elle sera invalidité. Donc, comme je l’ai précédemment expliqué dans cet article, ma compagne sera totalement dépendante financement de moi.

Ajouté à cela, de temps en temps, je dois faire des dépenses financières pour mon fauteuil. Par exemple, récemment, j’ai été obligé de dépenser 800 € pour changer un bouton, un accoudoir et une batterie. Je comprends que les vendeurs doivent faire un bénéfice, mais cela me parait excessif. Dans ce contexte, je suis favorable pour laisser une partie de l’aah, quel que soit les revenus, afin de compenser les dépenses liées au handicap.

Inégalité financière

Centre Marc Sautelet

Centre Marc Sautelet

Durant mon enfance, Je me rendais régulièrement au Centre Marc Sautelet, accompagné de ma famille.

Voici une description de ce centre:

Le Centre Marc Sautelet a été créé en 1958 par Monsieur Christian DABBADIE, qui est d’ailleurs un des membres fondateurs de l’association Hacavie. C’est le seul établissement sanitaire géré par l’Association des Paralysés de France (APF). Dès 1977, il a participé au service public hospitalier (PSPH). Depuis 2009, il a le statut d’Etablissement de Santé Privé d’Intérêt Collectif (ESPIC).

Quant à l’Institut d’Education Motrice, il est toujours situé dans les locaux de l’ancien château rue de la Liberté mais de nouveaux locaux vont être construits d’ici peu.

Le Centre Marc Sautelet est le seul établissement de soins de suite et de réadaptation pour enfants et adolescents de la métropole lilloise. Il a d’ailleurs obtenu l’autorisation de l’Agence Régionale de Santé pour cette activité. Il reçoit une dotation annuelle de financement par l’Assurance Maladie avec une modulation en fonction d’une valorisation de l’activité.

Il accueille des enfants et adolescents de 0 à 18 ans, à la suite d’une consultation de pré-admission ou par transfert direct du CHRU de Lille ou des hôpitaux de la périphérie lilloise. La durée de prise en charge est très variable : de quelques jours à plusieurs mois. Il est ouvert 365 jours par an. L’établissement est spécialisé dans la prise en charge des conséquences fonctionnelles des affections suivantes : orthopédiques, neurologiques, respiratoires, métaboliques, endocriniens, affections du système digestif, affections onco-hématologiques, affections des brûlés. Source

Pour contacter ce centre, cliquez sur ce lien.

personnellement, je me rendais dans ce centre pour rencontrer l’ergothérapeute Thierry Danigo.  Durant ces moments, Thierry nous présentait des nouveautés dans les domaines de l’informatique et de l’ergonomie, pour faciliter mon quotidien. Et c’est grâce à lui que j’ai eu mon premier ordinateur au CP pour faire mes exercices, en même temps que mes camarades.

Environ tous les 3 mois, je fessais des radios de ma colonne vertébral et de mes hanches pour voir si cela ne bouger pas à cause de ma position assisse permanente. J’avais toujours peur que les médecins me trouvent quelque chose, et qu’ils m’ajoutent des cales pour m’empêcher de bouger. J’ai horreur de ne pas pouvoir bouger. En plus, j’avais l’impression que ces ajouts m’auraient fait paraître plus handicapé, aux yeux des autres personnes.

De temps en temps, j’allais à piscine pour faire du kiné.

Je remercie Thierry pour son aide.

Centre Marc Sautelet

 

L’indépendance dans le domaine du handicap

L’indépendance dans le domaine du handicap

Nous avons plusieurs sortes d’indépendance de façon général. Tout d’abord, nous avons l’indépendance physique que la plupart des personnes handicapés non pas accès. Ce fait est compensé par une aide humaine et matériel. Cette compensation a pour but de créer une compensation permettant d’avoir une vie sociale.

La deuxième indépendance est celle qui permet de choisir le mode de vie voulu. Cela implique d’avoir des revenues financières décents. Pour se faire, il faut soit avoir un travail, soit un revenu de substitution permettant de vivre normalement. Malheureusement certaines personnes handicapées ne pourront jamais travailler à cause de leur condition physique ou intellectuelle. Cependant ce n’est pas une raison pour leur priver d’une vie normale. De plus, dans le monde du travail, c’est compliqué pour une personne à mobilité réduite de trouver un emploi, a causse de plusieurs raisons.

Sans revenue décent, personne ne peut être totalement dépendant, et cela est encore plus marquant pour les personnes handicapées. Souvent elles ont des dépenses supplémentaires à cause de leur condition physique. De plus, elles ne peuvent pas avoir de projet, comme la plupart des personnes.

Pour avoir le mode de vie souhaité, il faut également une bonne organisation avec les intervenants à domicile, et prévoir à l’avance ce que l’on souhaite faire. L’idéal est de faire un planning au mois pour que l’association puise s’organiser. Ceci n’est pas toujours évident, car parfois les personnes handicapées souhaitent faire quelque chose d’imprévue, comme tout le monde.

En conclusion, pour une indécence des personnes handicapées, il faudrait un revenu décent soit grâce un travail, soit avec une compensation financière permettant de vivre décemment. De plus, il faudrait également améliorait la prise en charge des personnes dépendent, par les associations d’intervenant à domicile. Je propose que durant les formations du personnel, faire venir des usagés pour expliquer leurs besoins et leurs expérience personnel.                      

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