Le chemin vers l’indépendance

Le chemin vers l’indépendance

Il y a six ans environ, je sortais du domicile familial, en fauteuil, pour me rendre dans ma propre maison. Avec le recul, ce fut un moment unique ; j’avançais en même temps vers mon autonomie et l’inconnu. Tout serait si nouveau : avoir des aides à domicile à plein temps, organiser ma vie, chercher un travail… Cependant tout s’est naturellement mis en place, mais évidemment avec l’aide de ma famille et de mes intervenants à domicile. Puis je pense que mon entourage m’avait préparé à ce moment, au travers de leur éducation, car la liberté aurait pu me faire tourner la tête, mais je n’ai pas fait de bêtise. Cependant j’ai quand même reçu des leçons de vie, comme prendre de la hauteur avec certaines situations.

Puis cette indépendance m’a permis de vivre des moments uniques : des apéritifs entre amis, avoir mon premier chat, et me mettre en ménage. Si je serais resté chez ma famille, où je me sentais très bien, je n’aurai pas peu vivre le véritable amour, même si cela a appliqué une période difficile dans ma vie, par la suite. Je pense que nous ne pouvons pas toujours être heureux dans la vie, et que le bonheur demande des risques.

Revenons sur le chemin que j’ai pris vers mon domicile. Il fut court, mais j’ai eu le temps de penser à mon parcours effectué jusqu’à là : mon enfance, ma scolarisation, et mes moments de doute. Mais avant tout, j’étais fière de prendre mon indépendance, comme la majorité des personnes valides. De plus, deux ans plus tard, je suis devenu ingénieur au CNRS. Ceci fut encore une victoire sur mon handicap.

Ce chemin fut comme si une page se tournait entre mon adolescence et le monde des adultes, malgré que j’eusse 29 ans. Je pense que nous ne pouvons pas devenir adulte, en restant chez nos parents, car il faut commettre des erreurs pour apprendre.  

chemin

Dialogue avec l’ancienne elle

Dialogue avec l’ancienne elle

Je la rencontre dans mon imaginaire pour lui parler :

  • Bonjour chérie, tu me manques tellement, même si tu es présente.
  • Je le sais mon cœur, mais tu pourrais refaire ta vie avec une autre femme, et peut être avoir des enfants ou te marier, comme l’on avait prévu.
  • Je ne vais pas te mentir, j’ai songé à ce futur. Cependant je ne me vois pas vivre sans toi. Tu as toujours été présente à mes côtés. Maintenant, c’est à mon tour.
  • J’ai l’impression d’être un poids mort pour toi ; nous n’avons plus aucune autonomie.
  • Ce n’est pas vrai, nous sommes complémentaires : tu es mes bras, je suis ta mémoire.
  • Oui, mais il doit avoir des habitudes qui te manquent.
  • Évidemment, nos discussions, nos promenades, et nos projets. Sauf que le futur doit être plus fort ; nous avons refait notre vie, en fonction de notre différence. J’ajoute à ça, nous avons une plus grande complicité au travers de notre handicap.
  • Te connaissant, tu dois souvent imaginer notre vie que nous aurons eu
  • Évidemment, je pense à nos enfants existants dans une autre réalité. Ils auraient été joyeux et plein de vie, comme à notre image.
  • Nous aurons été de bons parents, mais avec des disputes, car tu aurais été moins sévère que moi.

 

Je lui souri tristement, et elle reprend avec ces propos :

  • À présent, pour tu sois heureux, tu dois oublier mon moi passé afin de vivre pleinement avec celui présent, même s’il est fortement différent.
  • Le passé nous fait, pas facile de l’oublier.
  • Soit fort, soit heureux, au revoir chéri.

passé

Inégalité financière dans le domaine du handicap

Inégalité financière dans le domaine du handicap

Comme tout le monde le sait, les personnes handicapées ont des difficultés pour trouver un travail, donc elles ont droit seulement à 1000 €, à condition que le revenu du foyer ne dépasse une certaine limite. Sinon la personne handicapée sans travail n’aura pas revenu.

A présent, je souhaite vous expliquer ma situation. J’ai la chance de travailler, mais mon salaire empêchera ma compagne d’avoir l’aah, lorsqu’elle sera invalidité. Donc, comme je l’ai précédemment expliqué dans cet article, ma compagne sera totalement dépendante financement de moi.

Ajouté à cela, de temps en temps, je dois faire des dépenses financières pour mon fauteuil. Par exemple, récemment, j’ai été obligé de dépenser 800 € pour changer un bouton, un accoudoir et une batterie. Je comprends que les vendeurs doivent faire un bénéfice, mais cela me parait excessif. Dans ce contexte, je suis favorable pour laisser une partie de l’aah, quel que soit les revenus, afin de compenser les dépenses liées au handicap.

Inégalité financière

L’indépendance dans le domaine du handicap

L’indépendance dans le domaine du handicap

Nous avons plusieurs sortes d’indépendance de façon général. Tout d’abord, nous avons l’indépendance physique que la plupart des personnes handicapés non pas accès. Ce fait est compensé par une aide humaine et matériel. Cette compensation a pour but de créer une compensation permettant d’avoir une vie sociale.

La deuxième indépendance est celle qui permet de choisir le mode de vie voulu. Cela implique d’avoir des revenues financières décents. Pour se faire, il faut soit avoir un travail, soit un revenu de substitution permettant de vivre normalement. Malheureusement certaines personnes handicapées ne pourront jamais travailler à cause de leur condition physique ou intellectuelle. Cependant ce n’est pas une raison pour leur priver d’une vie normale. De plus, dans le monde du travail, c’est compliqué pour une personne à mobilité réduite de trouver un emploi, a causse de plusieurs raisons.

Sans revenue décent, personne ne peut être totalement dépendant, et cela est encore plus marquant pour les personnes handicapées. Souvent elles ont des dépenses supplémentaires à cause de leur condition physique. De plus, elles ne peuvent pas avoir de projet, comme la plupart des personnes.

Pour avoir le mode de vie souhaité, il faut également une bonne organisation avec les intervenants à domicile, et prévoir à l’avance ce que l’on souhaite faire. L’idéal est de faire un planning au mois pour que l’association puise s’organiser. Ceci n’est pas toujours évident, car parfois les personnes handicapées souhaitent faire quelque chose d’imprévue, comme tout le monde.

En conclusion, pour une indécence des personnes handicapées, il faudrait un revenu décent soit grâce un travail, soit avec une compensation financière permettant de vivre décemment. De plus, il faudrait également améliorait la prise en charge des personnes dépendent, par les associations d’intervenant à domicile. Je propose que durant les formations du personnel, faire venir des usagés pour expliquer leurs besoins et leurs expérience personnel.                      

indépendance

Nouvelle adaptation dans mon quotidien

Nouvelle adaptation dans mon quotidien

Récemment j’ai publié un article sur la nouvelle manière de me transférer, et d’effectuer ma petite toilette. Voici l’article : lien.

Aujourd’hui j’ai essayé un lève personne compact afin de faciliter encore plus le travail de mes intervenants, diminuer le risque de blessure, et augmenter le nombre potentiel de personnes pouvant intervenir chez moi.

C’est encore un travail sur moi-même : accepter d’être plus dépendant, car je ne vais plus utiliser mes jambes. J’avoue, j’ai l’impression que prendre mon handicap dans la tête. Le fait de me mettre debout, me donne l’impression d’être un peu valide, et cela c’est grâce aux nombreuses heures de kiné. Cependant j’accepte ce changement pour la sécurité de chacun, et pour garder ma liberté.

Le point positive est que je ne marche pas, mais je vol 😉

 

Ma barbe handicapée

Ma barbe handicapée

Depuis deux mois, je me laisse pousser la barbe pour avoir un nouveau style, j’en avais marre d’être souvent mal rasé.

Comme vous pouvez voir sur les photos, je n’ai pas la même quantité de poiles à gauche et à droite. En plus, j’ai des trous, plusieurs couleurs.  Ma barbe est aussi handicapée que moi!

Mes parents m’ont quand même foiré 😉

La déconjugalisation de l’AAH

La déconjugalisation de l’AAH

Depuis des années, l’un des critères de calcul pour l’allocation adulte handicapé (AAH) est le revenu du conjoint.e. Par conséquent si l’une des deux personnes du couple a un salaire au-dessus d’un montant limite, l’autre personne n’aura pas de revenu. Pour plus de détails : lien.

Dans le cas de mon couple, ma compagne ne pourra plus travailler suite à sa rupture d’un anévrisme, et elle sera bientôt en invalidité. À partir de ce moment, elle n’aura plus aucun revenu, donc elle sera complètement dépendante de moi, financièrement.

Je pense que c’est un double poids : le handicap et la dépendance financière.  La personne handicapée sans revenu doit toujours demander l’accord du conjoint.e pour faire une dépense. Et la personne qui travaille doit assumer la totalité des dépenses mensuelles. Je me demande si les couples dans ce cas peuvent avoir des loisirs et des projets.

Je pense que c’est de l’infantilisation, et malheureusement ceci est fréquent dans le domaine du handicap. De plus, j’ai l’impression que cette situation ressemble à l’époque où les femmes ne pouvaient pas ouvrir un compte banques, sans l’accord de leur mari.

De plus, je suis moi-même handicapé, donc j’ai des dépenses supplémentaires liées à cela, surtout pour mon fauteuil électrique.

Parfois je me demande si c’est vraiment avantageux de continuer à travailler, une fois que ma compagne va être en invalidité. Évidemment je continuerai par amour de mon métier, mais il faudra faire attention à nos dépenses. Et je souviendrai aux besoins de ma compagne, avec plaisir. Mais ce n’est pas normal de ne pas pouvoir vive comme un couple valide.

déconjugalisation de l'AAH

Les apparences dans le monde du handicap

Les apparences dans le monde du handicap

Souvent les personnes qui ne connaissent pas le domaine du handicap, pensent que j’ai une déficience mentale à cause de mes problèmes d’élocution (je parle comme Chewbacca) et mes mouvements involontaires. Quand j’étais enfant, cela m’énervait, mais maintenant j’en rie. Je réponds souvent à ces personnes, j’ai déjà assez de handicap, il ne faut pas m’en rajouter. Je fais de l’humour pour faire passer des messages, sans vexer les gens.

Ajouter à cela, d’autres personnes me croient fragile psychologie, donc elles se permettent de mentir. Mais cela ne sert à rien, car je suis attentif, et le mensonge rompt la confiance.  

C’est déjà arrivé que des personnes travaillant dans le domaine du handicap ou médical pensaient que j’avais déficience mentale. De plus, moi-même un jour, j’étais dans une conférence, et j’ai rencontré une personne plus handicapée que moi. J’ai pensé qu’elle était présente pour accompagner un participant de la conférence. Finalement cette personne était ingénieur et chercheur en informatique. Cela prouve la difficulté de faire attractions des apparences.

Je comprends les personnes qui me croient handicapé mental, car malheureusement la majorité d’entre nous jugeons selon les apparences, et la non connaissance fait naître des préjugés. De plus, avant que ma compagne ait ses problèmes intellectuels, je ne savais pas comment me comporter face à une personne handicapée mentale : va-t-elle me comprendre ? Va-t-elle être violente ?… Peut être également ce comportement est le reflet de l’image envoyée par les personnes me jugeant comme déficient mental. Si nous n’avons pas assez de force mentale, le regarde des autres peut nous détruire.

J’espère que les mentalités pourront évoluer dans le domaine du handicap. J’ai constaté qu’un effort a été fait dans les médias.

 

apparence