Point vue sur le handicap

Depuis 10 ans, je suis considéré comme bipolaire. J’ai été voir un un psychanalyste qui m’a donné un traitement pour régulier mon humeur. Je me sens beaucoup mieux depuis, car je ne dois plus me battre avec moi-même pour ne pas montrer mes problèmes à mon entourage.

Voici mon témoignage de face à cette maladie, avant de prendre un traitement :

Durant environ un mois, je me sens très énervé. J’ai énormément d’idées qui arrivent dans mon esprit. J’ai l’impression d’être le meilleur. Je me lance dans des projets fous : devenir le meilleur écrivain du monde, apprendre l’histoire de France, suivre les valeurs de la bourse, devenir le meilleur dans un jeu vidéo… Ces projets deviennent des obsessions, j’y pense tout le temps. Le matin, quand je me lève, je me sens déjà énerver. Je dors peu. Je parle beaucoup plus, et je peux dire des choses vexantes sans m’en rendre compte (pour moi, c’est simplement de l’humour, mais pas forcément pour les autres).

Puis je ne me sens ni trop énervé ni trop dépressif durant environ une semaine ou 15 jours.

Finalement durant un mois, je me sens dépressif. J’ai envie de ne rien faire (durant mon doctorat, je pouvais rester des heures à regarder un mur. Mon père a dû me motiver régulièrement, car j’ai voulu arrêter plusieurs fois. Il m’a toujours poussé à faire des études pour compenser mon handicap). J’ai l’impression d’être un bon à rien. J’ai toujours envie de dormir, je mange beaucoup plus, donc je grossis (la nourriture me fait sentir mieux dans ma tête). Je pense souvent à mon passé. Parfois j’ai envie de mourir (durant ces moments, je me dis : « la mort est le but de la vie ». cela me fait mal, car je pense à toutes les personnes qui me sont chères) ou me faire mal pour plus ressentir mon mal-être. Je me sens très sensible. Je pourrais pleurer facilement pour un rien. Une petite émotion peut devenir rapidement une grande. Durant les moments hauts ou normaux, je ne suis pas du tout sensible.

Durant ces moments bas, si je suis fatigué, je ressens plus fortement les symptômes décrits précédemment.

Après une pause d’une semaine ou quinze jours où je me sens normal, un nouveau cycle commence.

Parfois je fais des crises d’angoisse. Je n’arrive plus à réfléchir, j’ai une boule dans la gorge qui me donne envie de vomir, et mon cœur se débat. Je me sens comme paralysé. Cela dure environ dix minutes. C’est plus souvent dans les moments hauts, ou quand je suis fatigué.

Des fois, je fais des crises de paranoïa : j’ai l’impression de tout le monde est contre moi même si je sais que ce n’est pas vrais. Ou j’ai la sensation de quelque chose de grave va m’arriver : qu’on va porter plainte contre moi, par exemple.

Lorsque j’ai un imprévu, je me sens très énervé et perdu : tous se mélangent dans mon esprit. J’aime avoir des habitudes et des repères. Cependant je me calme avec la respiration.

Être bipolaire ne signifie pas qu’être fou. C’est juste un problème de variations d’humeur. Avec mon traitement, j’ai une vie normale.

Ce fut compliqué de faire comprendre ma maladie à mon entourage, car pour eux, tout le monde a des hauts et des bas. Cela me fessait sentir fainéant.

Je souhaite donner quelques conseils pour mieux vivre avec cette maladie:

• Avoir une vie saine
• Ne pas avoir trop de stress
• Avoir des routines
• Éviter l’alcool et les drogues
• Bien dormir
• Ne pas avoir peur d’aller voir un spécialiste, et d’en parler avec son entourage
• Ne pas en avoir honte

Comme vous le savez peut-être, ma compagne a eu une rupture d’un anévrisme, au mois de mars 2019. Après 2 mois de coma et 8 mois en centre de rééducation, elle est revenue à notre domicile, malheureusement avec une déficience mentale de (graves problèmes de mémoire et plus de limite dans les paroles). J’ai dû réapprendre à la connaître, et à me comporter différemment pour compenser son handicap : être sa mémoire, former ses intervenantes à domicile, et m’occuper de ses papiers avec l’aide de sa tutrice. Ce fut un changement dans ma vie ; pour la première fois de ma vie, j’étais confronté à la déficience mentale. J’ai été obligé de me remettre en question, car je suis passé du rôle de l’aidé à l’aidant.

De plus, j’ai appris à me comporter correctement vu que ma compagne était retombée en enfance, mais avec quelques comportements d’adulte. Lorsque je l’ai vu dans cet état, ce fut compliqué, car j’avais l’impression d’être en couple avec une enfant. Cependant je voyais, au fond de son regard et de certains de nos conversations, l’ancien elle. Ce fait rendait mon adaptation de mon comportement plus difficile : je devais prendre des décisions pour ma compagne, tout en essayant de considérer ses envies. J’ai dû trouver le bon équilibre pour ne pas trop l’infantilisé, tout en organisant sa vie. Je pense qu’il faut simplement prendre en compte les limites de la personne, sans la réduire à ses limites.

Par contre, je m’y connais en thème d’infantilisation vu que la majorité des personnes ne connaissant pas mon handicap pense que j’ai déficience mentale, à cause de ma façon de parler et de mes mouvements involontaires. Par conséquent, ces personnes ont tendance à me parler comme un enfant, à de leur méconnaissance du handicap. Je les comprends, j’étais pareil la avant l’accident de ma compagne. Mais avec mon apprentissage, je réagi mieux face au handicap mental.

Récemment j’ai constaté que dans le domaine du handicap, il faut parfois s’adapter à de nouvelles situations, pour pouvoir continuer de vivre normalement. Vu que j’ai pris du poids, j’ai essayé du matériel pour les transferts, mais cela n’était pas adapté à mon handicap. Par conséquent, avec l’association de mes intervenants à domicile, nous avons mis en place des binômes pour les transferts de la douche, le soir (même si  j’arrive à tenir debout avec l’aide de la personne). À présent, les manipulations se font dans le couloir face à la salle de bain. Comme cela, il y a plus de place, et une fois que je suis sur la chaise percée, les intervenants peuvent m’emmener aux toilettes et la douche sans transfert.

De plus, toujours en but de faciliter le travail de mes intervenants à domicile, avec ma mère, nous avons eu l’idée de faire la petite toilette du matin, dans mon lit, pour encore diminuer les transferts. Ma maman procédait comme cela durant mon enfance.

Au début, je trouvais cela dégradant, et j’ai ressenti tout le poids de mon handicap. Puis après réflexion, je trouve que chacun évolue dans le temps, et doit s’adapter en permanence à de nouvelles situations dû à l’évolution de leurs conditions physiques. Ajouter à ce fait, je pense que cette adaptation me permettra de garder mon mode de vie actuel.

Depuis le mois de septembre, j’ai découvert l’autonomie. Je vie seule dans une maison. Évidemment j’ai fait appel à une association d’aides à domicile pour m’aider dans les actions de tous les jours. J’ai droit à dix heures d’aide humaine (il y a des avantages à fortement niqué). Cette aide me permet d’avoir une autonomie envers ma famille, mais cela comporte aussi des inconvénients. Je dois respecter des horaires pour les levés, les couchés, les repas et les sorties. Cependant mon volume horaire me permet d’avoir une certaine souplesse dans l’organisation de mes journées. Il y a également l’inconvénient que je dois m’adapter à plusieurs intervenants. Chacun d’entre eux possède sa propre personnalité, et a un degré de professionnalisme défirent. Cela change de ma famille, car, dans ce cas, c’était toujours les mêmes personnes. Malgré cela, j’aime cette nouvelle façon de vivre. Cela me permet de découvrir de nouvelles personnes, de choisir mon menu de la semaine (chose très agréable), d’inviter des amis et d’organiser ma vie tout simplement.

Cette nouvelle vie m’a permis de découvrir la vie d’adulte. Auparavant je me laisser vivre chez mes parents. Je m’occupais uniquement de mes études. À présent, je fais les courses sur auchant drive. Par conséquent, je dois gérer mon budget. Au début, c’était ma plus crainte. Cependant, grâce à un document Excel fait avec mon père, je n’ai aucun problème.
J’ai découvert, comme on le dit familièrement, le coût de la vie. J’ai été bêtement surpris par le prix élevé de certains produits. Évidemment, chaque semaine, les gens disaient autour de moi : « la vie est chère », mais je ne me rendais pas compte vu que mes seules dépenses étaient pour les cadeaux de noël (eh oui, je suis généreux).

Je me sentais bien chez mes parents, mais je n’avais pas autant de liberté qu’à présent. Si je souhaite inviter un ami, je ne dois demander la permission à personne. Je peux gérer ma vie comme bon me semble. Évidemment j’étais très heureux chez mon parent, mais la liberté est un mode de vie qui me convient parfaitement.

Depuis octobre 2013, j’ai deux aides à domicile qui me permettent des sorties deux fois par semaine. Grâce à ces personnes, j’ai augmenté mon autonomie. Je ne suis plus obligé de demander à l’un ou à l’autre de me conduire où je le souhaite. Cela était contraignant, car je devais faire avec les disponibilités et la bonne volonté de chacun. Au bout d’un moment, cela devenait pesant. J’avais l’impression d’être encore un enfant qui devait supplier les adultes pour me rendre simplement quelque part.

Ce n’a pas été facile d’obtenir ces aides à cause de mon père. Depuis des années, ma mère lui disait que ça serait bien de me trouver une aide pour me sortir. Il refusait toujours, car, selon lui, sa mère pouvait le faire. Par conséquent, un jour, j’ai décidé de lui expliquer calmement mes envies et que ma grande mère ne pouvait pas à la fois m’emmener où je souhaitais et s’occuper de mes petits frères. Il m’a donné son autorisation en disant que je devais me débrouiller pour trouver une association.

J’ai fait appel à l’adar. Une assistante sociale est venue chez moi afin d’évaluer mes besoins. Trois mois plus tard, je commençais l’aventure.

Par chance, j’ai eu deux femmes très attentionnées dans leur travail. Je passe toujours des moments agréables avec elles. De plus, cela me permet de préparer mon avenir lorsque j’aurais ma location en janvier.

PS: Je tiens à remercier ma fiancée pour son soutien moral.

Les parents d’enfants IMC ont souvent un choix très difficile à réaliser, car il est déterminant pour son avenir : choisir entre faire des études ou marcher. Ces deux volontés ne sont pas complètement incompatibles, cependant cela très compliqué pour les raisons suivantes :

• La scolarisation se fait dans un centre, leur niveau d’études est très bas par conséquent cela est très difficile d’obtenir des diplômes
• L’enfant passe plus de temps chez le kiné qu’en cours
• Nombreuses opérations doivent être réalisées dans certains cas

Cependant, je connais deux personnes IMC spastique qui ont réussi les deux donc cela n’est pas impossible.

Dans mon cas personnel, mes parents ont été voire une spécialiste à Paris, elle a dit au mieux je pouvais faire quelques pas avec énormément d’heures de kiné par conséquent ils ont choisi les études, évidemment je l’ai remercie. De plus, mon kiné m’a confirmé cette hypothèse.

Je pense que quelques enfants peuvent ressentir de la rancœur envers leurs parents, car l’Homme veut toujours ce qui n’a pas, avec le temps et le dialogue cette rancœur disparait.

Je vous présente deux personnes handicapées que j’ai rencontrées récemment. La première est monsieur Frédéric Vella, il est chercheur en informatique. Vous trouverez sur ce lien son CV : http://gerontech-lagrave.com/fv.php
Il a une myopathie, cela n’a pas empêché d’avoir un bac plus 8 et d’être chercheur au CNRS.
La deuxième personne se nomme Philippe Boissière, il est également chercheur malgré son handicap très lourd comme vous pouvez constater sur la vidéo suivante : http://www.irit.fr/~Philippe.Boissiere/VITIPI/VIDEO/vitipi.mpeg
Cela nous montre que tout est possible avec beaucoup de volonté.
Ce n’est pas toujours facile d’être handicapé dans le monde travail en d’autre à cause des préjugés, j’ai conscience qu’un commercial valide aura plus de réussite d’un commercial handicapé. Ceci est triste à dire, mais c’est la vérité, on ne peut pas changer ce fait aussi rapidement qu’on souhaite, il faut être patient et continuer la sensibilisation. Ce problème n’est pas propre aux handicapés tous les minorités sont concernées, les préjugés dominent notre manière de voir les autres.