Mon interview pour le podcast Handicap, histoire de…

Récemment j’ai fait une interview pour le podcast Handicap, histoire de… Vous trouverez une décrispation du podcast ci-dessous:

Handicap, histoire de… Le premier podcast qui met en lumière des parcours de vie de personnes en situation de handicap ou concernées par le handicap Nous sommes très heureux (et un peu émus !) de lancer ce tout nouveau podcast animé par François Bernard, Directeur Général du GAPAS. Avec Handicap, histoire de…, François vous propose de partir à la rencontre de personnes en situation de handicap ou confrontées au handicap, qui ont accepté de partager leur parcours de vie en toute authenticité. Histoire de mettre en lumière des trajectoires extraordinaires, singulières, audacieuses… et de faire la part belle à la diversité Histoire de prendre du recul sur la situation Histoire d’apporter de la légèreté à un sujet qui ne l’est pas forcément, et du fun ! Histoire de contribuer à faire bouger les lignes pour changer le regard sur le handicap. source

Vous pouvez pouvez écouter cette interview en cliquant sur le lecteur ci-dessous:

Je tiens à remercier François pour cet agréable moment, ainsi que mon intervenante, Samia.

Vous trouverez ci-dessous l’interview par écrit.

  • Qui es-tu ? Peux-tu te présenter ? (Prénom, âge ou pas, ce que tu fais dans la vie)

Je m’appelle Yohan Guerrier, j’ai 35 ans, et je suis ingénieur de développement au CNRS. Je suis handicapé moteur de type paralysie cérébrale. Ce handicap est dû à un manque d’oxygène à la naissance, car je suis resté coincé à l’embouchure. J’étais un trop gros bébé par rapport à la fine taille de ma mère. Ou j’étais trop fainéant pour sortir. Il faut dire qu’il doit faire chaud et on doit être au calme là-dedans.

Mon handicap me fait faire des mouvements involontaires, et me fait parler comme Chewbacca. Cependant contrairement aux apparences, je n’ai aucun problème au niveau intellectuel.

  • Approfondir ce que tu fais (je suis comédien, gérant de start-up, élu municipal…)

Je suis ingénieur de développement au CNRS, et je travaille au laboratoire lamih à l’université polytechnique des Hauts de France. Mon but est de développer des aides à la communication pour les personnes handicapées moteurs avec des problèmes d’élocution.

Durant mon doctorat, j’ai développé un logiciel nommé Commob (communication et mobilité). Ce logiciel permet à l’utilisateur de formuler des phrases à partir de pictogrammes. Il a été développé pour le contexte de la mobilité. Cela signifie que l’utilisateur peut formuler des demandes avec le logiciel dans les transports en commun.

Par la suite, ce logiciel a été transformé en application web pour qu’il soit plus facilement accessible.

Actuellement je travaille en collaboration avec des collègues de Valenciennes et l’université de Mons, sur un projet pour développer une aide à la communication pour les malades de Parkinson. Nous sommes en collaboration avec le CHU de Lille et la société Dragon’slide. Notre projet s’appelle Parkinson’com. Il a commencé au mois d’avril 2020, et il se terminera au mois de décembre 2022.

De façon générale, mon travail consiste à développer des solutions pour un problème dans le domaine du handicap, tester la solution pour récupérer des informations, et écrire des articles pour des conférences ou des journaux.

Pour finir, évidement je ne travaille pas trop car je suis fonctionnaire. Quand j’y pense, je suis quand même privilégié car je suis fonctionnaire et handicapé donc on ne pourra jamais me renvoyer.

  • Comment ça se passe pour toi (actuellement…) ?

Actuellement, je vis avec ma compagne qui était une de mes anciennes aides à domicile. Malheureusement, elle a eu une rupture d’anévrisme il y a 2 ans, et elle est devenue handicapé. Elle a des problèmes de mémoire à court terme. Cela est très bien durant les engueulades. Si j’en ai marre, je m’en vais 2 minutes dans mon bureau, et quand je reviens, elle a tout oublié. Je me permets de rire de son handicap car elle fait de même. Par exemple, elle me dit régulièrement : lève-toi et marche.

Nous sommes complémentaires dans notre couple. Ma compagne est mes membres et je suis sa mémoire.

Sinon nous avons tous les deux des intervenants à domicile pour nous aider dans les tâches quotidiennes. Grâce à cela, nous pouvons vivre normalement.

Concernant mon travail, en temps normal, je me rends 3 fois par semaine à Valenciennes dans mon laboratoire. Et les autres jours, je fais du télétravail.

  • Quels sont tes défis au quotidien ? (Il peut y avoir de l’humour ici, de l’autodérision)

Mon principal défi est de vivre le plus normalement possible malgré les contraintes imposées par mon handicap et celui de ma compagne. Avant le problème de ma compagne, nous étions beaucoup plus autonomes, et nous avons dû tout réorganiser pour pouvoir continuer à vivre ensemble.

J’ai découvert le monde de la déficience mentale et j’ai dû me remettre en question pour changer mon regard. Auparavant, je me sentais mal à l’aise face à une personne handicapé mentale car je ne savais pas comment me comporter. Au travers de ma compagne, j’ai appris beaucoup dans ce domaine. A présent, je sais que nous devons nous comporter normalement face à eux.

Toujours au sujet de la déficience mentale, souvent les personnes croient que je suis handicapé mental à cause de ma manière de parler et de mouvements involontaires. Par conséquent, je me bats pour faire comprendre qu’il ne faut pas confondre les deux types de handicap. Cependant je peux comprendre la confusion car ce n’est pas facile lorsque nous ne sommes pas dans le domaine du handicap.

  • Peux-tu nous parler de ton handicap ? qu’est- ce que tu as ? De naissance ? Suite à un accident ? Comment cela se caractérise dans ton quotidien, très concrètement

Comme je l’ai dit précédemment, j’ai une paralysie cérébrale de type athétosique. A cause de cela, je fais des mouvements involontaires et je parle bizarrement. Je suis né handicapé mais j’étais valide dans le ventre de ma mère. Je suis resté coincé pendant l’accouchement et en plus comme un couillon, j’avais entouré mon cordon ombilical autour de mon cou. Par conséquent, je suis arrivé dans le monde en faisant un arrêt cardiaque. Nous pouvons dire que je n’ai pas fait les choses à moitié. Par contre, les médecins n’ont pas vu mon handicap tout de suite. C’est seulement au bout de quelques années car je ne marchais pas et j’avais des difficultés pour parler.

A partir de ce moment, mes parents ont été voir un spécialiste à Paris qui leur a dit : votre fils ne pourra jamais marcher mais il n’y aura jamais de problème intellectuel. Par conséquent il faudra le pousser dans les études.

Dans mon quotidien, j’ai besoin d’une aide humaine pour toutes les tâches quotidiennes. Je suis seulement autonome sur mon ordinateur. Cependant, je préfère demander de l’aide à mon intervenant à domicile pour faire de la saisie, car cela est plus rapide et moins fatiguant.

  • Comment fais-tu pour t’exprimer, demander ? Dans ta vie quotidienne ?

Lorsque je fais face à une personne qui n’a pas l’habitude de m’entendre parler, je ralentis mon débit de paroles et je fais attention à articuler toutes les syllabes. Parfois, je choisis des mots moins difficiles à prononcer. Sinon je fais appel à une personne habituée pour répéter mes dires.

  • Peux-tu nous parler de ton enfance de ton parcours scolaire, Comment tu as vécu cela ? Tes points de réussite, les difficultés rencontrées ?

J’ai eu une enfance normale entouré d’une famille aimante qui m’a énormément aidé pour ma réussite scolaire, puis professionnelle. Mes grands-parents maternels ont commencé mon éducation, car mes parents travaillaient. Mon grand-père m’emmenait à l’école et ma grand-mère me préparait de bons petits plats. Ensuite ma grand-mère paternelle a pris le relais dans le domaine scolaire. Elle m’aidait à faire mes devoirs. Souvent ça tournait en engueulade car j’avais beaucoup de capacités intellectuelles mais j’étais fainéant. Mon grand-père paternel était mon nourrisseur personnel. Il adorait me donner à manger. Je n’ai jamais rencontré de problème avec ma sœur et mes frères d’un point de vue de mon handicap. Ils l’ont toujours accepté.

Concernant mes parents, ils ont fait énormément d’efforts pour que je puisse réussir dans la vie. Ils ont toujours trouvé des solutions aux problèmes. Lorsque je dis mes parents, je mets mes beaux-parents dans le lot. Encore maintenant, je peux compter sur ma famille pour m’aider dans mes démarches ou pour résoudre mes problèmes. Je les remercie énormément.

A propos de ma scolarité, j’ai commencé en maternelle dans une école publique, mais cela s’est mal passé car les enseignants disaient ne pas être formé pour un enfant handicapé. Par conséquent mes parents m’ont mis dans une école privée et je n‘ai plus eu de problème. J’ai toujours su m’intégrer dans les classes grâce à mon humour. En primaire, un camarade se mettait à mes côtés pour ouvrir les livres. Je faisais les interros avec l’enseignant.

Ensuite au collège je faisais les devoirs scolaires le mardi soir après les cours, avec une professeure. Je ne pouvais pas les faire en même temps que tout le monde car mes camarades auraient pu écouter mes réponses. Je récupérais les cours en faisant des photocopies des cahiers de mes camarades.

Au lycée, j’ai eu deux AVS pour mes deux terminales. Cela m’a beaucoup aidé car c’était un peu compliqué pour récupérer les cours soit avec un cahier d’un camarade, soit avec une photocopie du cours du professeur. De plus, nous devons trouver un surveillant de libre pour m’aider à faire les interros.

A l’université j’ai eu une AVS seulement la première année grâce au financement de mon IUT. Ensuite je n’en ai plus eu, car il n’y pas assez d’AVS pour en donner aux étudiants handicapés. Heureusement que j’ai eu un très bon ami qui m’a aidé durant les cours et me donnait à manger entre midi. Cet ami s’appelle Maxime Baas. Je le remercie de son aide.

Durant mon doctorat, je me rendais à mon laboratoire le matin et je revenais, à 13h, chez moi pour manger et pour travailler. Avec le recul, j’aurai aimé avoir une aide pour la saisie et pour faire les tests. Ce fut un moment difficile dans ma vie. A plusieurs moments j’ai voulu arrêter mais ma famille a toujours su me remotiver.

  • On enchaine avec ton parcours : tout ce qui t’a amené à en être là où tu es aujourd’hui. => Alors raconte nous ton parcours ? Comment tu en es arrivé à faire ceci cela, être le premier à XXX… ?

Après mon doctorat, j’ai été deux ans au chômage. Durant cette période, j’ai pris mon indépendance en quittant le foyer familial. Ensuite, mon responsable de doctorat a trouvé un concours pour avoir un poste dans le laboratoire où j’avais fait mon doctorat. Après un an de stage, j’ai été titularisé et je suis devenu fonctionnaire.

J’ai choisi de travailler dans le domaine de l’informatique et du handicap, car j’ai toujours été passionné d’ordinateurs, et je me suis dit que comme j’étais handicapé, je pourrais aider les personnes avec les mêmes besoins que moi.

Pendant un moment, je pensais être le premier à avoir un doctorat avec un handicap, mais rapidement j’ai rencontré des collègues handicapés. Maintenant nous travaillons sur des articles en commun.

  • A quel moment tu t’es dit « je peux, je me lance, je le fais » : creuser ce point.

Durant mon master, j’ai fait mon stage dans le laboratoire de mon université, sous la direction de mon professeur en interaction humain-machine. Durant le stage, j’ai fait un clavier virtuel pour les personnes handicapées. Ensuite j’ai publié mon premier article dans une conférence. Cela m’a plus et mon responsable m’a proposé de faire un doctorat dans le domaine des aides à la communication. Évidemment j’ai accepté, et nous avons cherché une bourse pour financer mon doctorat. Au bout de 2 ans, l’état a proposé 10 bourses pour les personnes handicapées. J’ai postulé et j’en ai obtenu une.

J’ai obtenu mon doctorat 4 ans après. Ensuite j’ai été au chômage pendant 2 ans, jusqu’à que mon responsable de doctorat trouve un poste pour moi dans le laboratoire. 

  • A quel moment cela a été décisif ? Pourquoi ? Qu’est-ce que tu t’es dit ?
    A quel moment tu te dis que tu vas faire ça ? Qu’est ce qui t’amène à te lancer ? Pourquoi ? Quel est ton moteur ?

Durant mon stage de master, je me suis dit que c’était intéressant de pouvoir aider les personnes qui sont dans la même situation que moi. Je me sentais utile. De plus, j’ai toujours voulu travailler dans le domaine de l’informatique. J’ai eu mon premier ordinateur lorsque j’étais au CP. Il me permettait de faire les exercices en même temps que mes camarades.

De plus, je me suis dit que si j’avais un doctorat, cela serait une belle revanche sur mon handicap et je pourrais trouver plus facilement du travail. Malheureusement c’est très compliquer de trouver un travail avec un handicap lourd. Mon père m’a toujours dit que je devais compenser mon handicap avec des diplômes. Il avait raison car j’ai trouvé une place en or. Ajouter à cela, mon diplôme m’a permis de faire taire toutes les personnes qui m’ont dit que je ne pourrais pas y arriver.

  • Quels sont tes moments de doute ? Comment fais-tu pour garder cette force de vivre ?

Mon plus grand moment de doute, ce fut durant mon doctorat. Je travaillais tout seul et je ne me voyais pas avancer. J’aurais aimé avoir une aide durant mes heures où j’étais dans mon bureau. Mais mon père voulait que j’arrive tout seul pour prouver à mon futur employeur que je pouvais réussir par moi-même. J’ai voulu arrêter à plusieurs reprises car j’étais malheureux tout seul dans mon bureau et je ne me voyais pas avancer dans mon travail. J’en ai parler avec mon responsable qui a trouvé des étudiants et une collègue pour venir plusieurs fois par semaine dans le but de m’aider à faire la saisi. Par la suite, une amie venait les après-midis chez mon père et ma belle-mère pour m’aider à rédiger ma thèse.

Le deuxième moment de doute, ce fut après l’accident de ma compagne. Je ne savais pas comment elle allait se réveiller après son comma qui a duré un mois et demi. A partir de ce moment-là, j’ai dû me remettre en question pour réorganiser toute notre vie. Petit à petit, nous avons trouvé un mode de vie qui nous convient, même si nous sommes moins autonome qu’avant. De plus, j’ai dû oublier des projets comme le fait d’avoir des enfants. Je l’avoue cela m’a mis un petit doute dans esprit. Mais l’amour a était plus fort et j’ai aidé ma compagne à évoluer après son réveil.

Ma famille m’a toujours appris à être fort. Il faut profiter des bons moments pour pouvoir encaisser les coups durant les mauvais moments. De plus, l’humour permet de dédramatiser les situations graves. Finalement mon autonomie me permet de me sentir bien. Je peux gérer ma vie comme je le veux.

  • Quel est le rôle de ton entourage => qu’en pense ton entourage ? Que dit ton entourage ? Tu es soutenu à cette époque ?

Ma famille a toujours joué un rôle très important dans ma réussite. Elle a toujours trouvé des solutions au problème. Mes parents se sont battus pour que je puisse suivre une scolarité normale. Cela ne fut pas toujours facile car certaine personne ne comprenait pas pourquoi j’étais dans une école normale.

  • Comment à tu fais pour lancer ton entreprise, ton poste actuel ?

Après mon doctorat, j’étais demandeur d’emploi pendant deux ans. Puis mon responsable de doctorat a trouvé un concours pour obtenir un poste dans mon laboratoire où j’ai fait mon doctorat. Une fois le concours obtenu, j’ai fait un an de stage pour être titulaire.

  • Quand tu as voulu te lancer dans ça, tu as mis quoi en place ? Tu as lu quoi ?

C’était la suite logique de mon doctorat. J’ai fait des études pour travailler dans le domaine de la recherche. Mon stage de master avait déjà ouvert une porte dans le laboratoire. Je connaissais déjà ce domaine. Ensuite le stage pour être titulaire s’est fait naturellement.

  • Tu as rencontré des gens ? Qui t’aide dans ce métier ?

J’ai rencontré le professeur Christophe Kolski, que je le remercie énormément,  en 3e année de licence. J’ai effectué un projet sous sa responsabilité. Durant le projet, j’ai fait un clavier virtuel pour les personnes handicapés. Ensuite en 2e année de master, j’ai fait un stage en laboratoire avec Christophe. A partir de ce moment-là, nous avons décidé de faire un doctorat dans le domaine du handicap.

A présent, nous continuons à collaborer pour faire des articles et des projets en commun.

Depuis 1 an, j’ai rencontré d’autres collègues sur de nouveaux projets. Cela m’a permis de mieux m’intégrer dans le laboratoire. Au début, je travaillais seulement avec Christophe. C’était un peu compliqué à la longue car je commençais à rentrer dans une routine. Le fait d’être en équipe, est beaucoup plus motivant. Nous faisons des réunions régulièrement. Auparavant, je travaillais seul dans mon bureau et Christophe venait me voir de temps en temps.

  • Quelles solutions trouves-tu pour pallier ton handicap => Comment tu fais pour te rendre à un rendez-vous ? comment tu fais pour intervenir dans une réunion et répondre à des interventions ?

Lorsque je dois beaucoup parler, je prépare mes propos par écrit et je demande à mon accompagnant de le lire. Pour répondre aux questions, je parle doucement en articulant comme il faut. Je choisis des mots faciles à prononcer. Pour me rendre au rendez-vous, je me fais accompagner soit par mon intervenant soit par ma famille.

  • Est-ce qu’il y a des associations dans ton domaine vers lesquelles les gens peuvent se tourner pour faire comme toi ?

Dans mon domaine professionnel, je n’ai jamais fait appel à une association.

  • Quels conseils donnerais-tu à ceux qui voudraient se lancer dans tel ou tel projet comme toi ?

Il faut trouver le bon domaine de recherche car c’est un travail prenant. Il ne faut pas compter ses heures. Souvent je travaille le week-end pour terminer un article. Je pense que c’est avant tout une passion. Ensuite lorsque nous avons trouvé le domaine de recherche, il faut se renseigner sur les bourses pour financer son doctorat. Il ne faut pas avoir peur d’être déçu car souvent nous n’avons pas de bourse la 1ere fois. Il faut faire partie des meilleurs.

  • Si tu étais ministre quelle serait selon toi la meilleur décision politique à prendre au niveau du handicap ?

Si j’étais ministre, je donnerais la possibilité à toutes les personnes handicapées ne pouvant pas travailler, de vivre décemment. Cela signifie de leur donner un revenu minimum correct. Malheureusement certaines personnes ne pourront jamais travailler à cause de leur handicap, mais ce n’est pas une raison pour les priver d’une vie correcte. De plus, je ferai en sorte que ce revenu ne soit pas calculé en fonction du revenu du ménage.

  • Le moment le plus cocasse de ta vie ?

Le moment le plus cocasse de ma vie se fut lorsque je me suis mis en couple avec l’une de mes auxiliaires de vie. Je pense que cela doit être original. De plus, au début cela faisait bizarre car c’était ma meilleure amie. Lorsque je l’ai annoncé à ma famille, elle n’a pas été surpris car elle me voyait proche de mon intervenante. De plus, quelques jours avant de l’annoncer, je leur ai dit que je passais le week-end chez elle.

  • Ton plus gros fou-rire lié à ton handicap (lors d’une situation particulière)

Un jour, j’étais dans une friterie avec des amis, et je me suis rendu compte que j’avais la même télévision d’eux. Sachant que j’ai un contrôle d’environnement me permettant d’utiliser ma télévision, j’ai essayé de changer de chaîne, cela a fonctionné. Je l’ai montré à mes amis, et nous avons eu un fou-rire, car les personnes présentes ne comprenaient pas comment la télévision pouvait changer de chaîne tout seule.

De plus, lorsque j’ai un fou rire, c’est impressionnant à voir car je bouge dans tous les sens, et mon grand-père me dit que mon rire ressemble à des cailloux qui tombent d’une montagne. Je ne passe pas inaperçu en public.

  • Qu’as-tu envie de dire à tous ceux qui t’ont découragé / qui ne croyaient pas en toi ?

Allez-vous faire foutre. Ceci est de l’humour. Comme mon père m’a toujours appris, il ne faut pas s’arrêter devant un con sinon tu ne pourras jamais aller au bout de ton chemin. Finalement ils ont eu tort, mais tout le monde peut faire des erreurs. J’espère que ma réussite leur a servi de leçon pour ne pas faire la même faute avec d’autres personnes e situation de handicap.

  • Une question « retour vers le futur » Si tu pouvais monter dans la Doléane de Marty McFly et revenir dans le passé, que dirais-tu à ton « toi » du passé ?

Je me dirai d’avoir plus confiance en moi, et être moins impulsif. Dans le passé, j’avais tendance à répondre aux problèmes de façon trop directe et trop rapide. Plusieurs fois cela m’est retombé dessus. Maintenant, je prends du recul avant de résoudre un problème.

Le manque de confiance en moi c’était surtout dans le domaine sentimental. Je pensais ne pas pouvoir en couple à cause de mon handicap. Longtemps cela me peinait car je voyais mes camarades en couple mais pas moi. Et un jour je me suis lancé et j’ai vu que j’avais le droit à l’amour.

  • Ta recette pour garder le sourire ?

C’est un apéro tous les soirs. Non ce n’est pas vrai. Je rigole sinon ma famille va penser que je suis alcoolique. Je pense que c’est mon éducation qui m’a donné la force de vivre donc j’arrive à avoir le sourire souvent. De plus, ma compagne me donne une force dans ma vie. Elle a toujours le mot pour rire malgré son accident.

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