Ma façon de communiquer

Ma façon de communiquer

À cause de mon handicap, j’ai des problèmes d’élocutions à cause d’une dysarthrie. Cela me fait déformer les mots qui sort de ma bouche, mais je n’ai pas de problèmes pour formuler des phrases correctes. Pour me comprendre, il faut un temps d’adaptation.

Lorsque j’étais enfant, les spécialistes ne savaient pas si je pourrais parler. Par conséquent j’ai commencé à apprendre à communiquer avec des symboles et des pictogrammes. Cependant mes parents ont persévéré pour m’apprendre à parler.

Lorsque je suis en présence d’une personne n’ayant pas l’habitude de m’entendre parler, je ralentis mon débit de parole et je choisis des mots plus facile à prononcer. Par exemple, au lieu de prononcer le mot cercle, je vais dire le mot rond.

Cependant pour me rendre à des rendez-vous ou pour organiser des réunions à mon travail, je préfère être accompagné par une personne qui va soit lire les propos que j’ai préparé en avance, soit répéter mes dires.

Malgré le fait que je travaille dans le domaine des aides à la communication, je n’utilise pas ce type de logiciel, car je les trouve trop lent. Il me faut beaucoup de temps pour formuler des phrases, donc je préfère me débrouiller avec une tierce personne. Cependant j’ai conscience de l’importance des aides à la communication pour les personnes ne pouvant pas communiquer oralement. Malheureusement ces individus n’ont pas le choix.

Dans le domaine professionnel, je n’ai jamais rencontré de problèmes particulier à cause de ma manière de communiquer. Soit mes collègues me comprennent, soit mon accompagnant répète mes propos durant les réunions.

Par contre, j’ai souvent remarqué que mes problèmes d’élocutions me donnent l’air d’avoir des problèmes intellectuels aux regards des personnes ne connaissant pas le domaine du handicap. Ce fait est difficile à faire changer, car la plupart des personnes jugent par rapport aux apparences.

Finalement j’ai constaté que le fait de dicter mes mails, mes articles scientifiques et d’autres textes, me demandait un effort supplémentaire pour faire des phrases correctes. Au début, j’avais tendance à écrire comme je parlais. Donc grâce à la lecture, j’ai appris à faire de belles phrases en mettant la ponctuation au bon endroit.

Nouvelle adaptation dans mon quotidien

Nouvelle adaptation dans mon quotidien

Récemment j’ai publié un article sur la nouvelle manière de me transférer, et d’effectuer ma petite toilette. Voici l’article : lien.

Aujourd’hui j’ai essayé un lève personne compact afin de faciliter encore plus le travail de mes intervenants, diminuer le risque de blessure, et augmenter le nombre potentiel de personnes pouvant intervenir chez moi.

C’est encore un travail sur moi-même : accepter d’être plus dépendant, car je ne vais plus utiliser mes jambes. J’avoue, j’ai l’impression que prendre mon handicap dans la tête. Le fait de me mettre debout, me donne l’impression d’être un peu valide, et cela c’est grâce aux nombreuses heures de kiné. Cependant j’accepte ce changement pour la sécurité de chacun, et pour garder ma liberté.

Le point positive est que je ne marche pas, mais je vol 😉

 

Les intervenants à domicile

Les intervenants à domicile

Comme vous le savez surement, tous les jours j’ai des aides à domicile pour m’aider dans les tâches quotidiennes. La MDPH m’a attribué 350 heures par mois. Je passe beaucoup d’heures avec ces personnes qui font un travail extraordinaire. Malheureusement elles n’ont pas le salaire à la hauteur de leurs engagements. De plus, elles mettent également leur santé en jeu pour permettre aux personnes âgées ou handicapées de continuer de vivre normalement.
Au bout d’un moment, des liens se forment, et parfois même une amitié. Cependant il faut faire attention de rester dans un cadre professionnel pour ne pas avoir de dérive.


D’un point de vue associations, cela est compliqué pour eux de faire un planning correct entre les demandes des usagers et des employés. Elles doivent faire face à de nombreuses contraintes, et c’est encore plus vrai en ce moment à cause de la crise sanitaire.


Dans ma situation personnelle, je souhaiterais avoir une équipe attitrée pour ne plus avoir de problème de planning, et ne plus à devoir expliquer mon mode de vie à chaque nouvel intervenant. En ce moment, j’ai seulement 3 intervenants pour faire la totalité de mes heures. Cela fait peu. De plus, si un intervenant se met en arrêt, la situation deviendrais très compliquer.


Il y a plusieurs difficultés pour trouver des nouvelles personnes. La première concerne les horaires. Je comprends qu’il n’y a pas beaucoup de monde souhaitant finir à 21h45. Cependant je n’ai pas envie d’aller au lit à 20h30.
La deuxième raison est le fait de m’emmener sur mon lieu de travail qui se trouve à 1/2 heure de chez moi. Les personnes ont peur de prendre ma voiture, et elles n’ont pas toujours envie de passer la journée complète là-bas.
La dernière raison est la peur du handicap, parfois. Comme mon handicap est important, les personnes qui ne sont pas habituées, ne savent pas forcement comment réagir face à la situation. Je conseil à ces personnes de venir passer une journée à mon domicile pour se faire une idée.


Je finirais cet article en remerciant mes intervenants à domicile et mon association qui me permettent de pouvoir rester chez moi, en compagnie de ma femme, avec une certaine autonomie.

 

Secur’pass sans smartphone

Secur’pass sans smartphone

Depuis peu, je dois utiliser le système Secur’pass pour valider les paiements sur internet. Pour information: “C’est un service d’Authentification Forte, Gratuit, intégré à l’application de votre banque . Il permet de garantir que vous êtes l’initiateur d’une opération bancaire. Sécuripass vous protège contre la fraude et améliore l’exécution de vos opérations.”

Si comme moi, vous n’avez pas de smartphone (personnellement, c’est à cause de mon handicap), le logiciel “bluestacks” permet de simuler un téléphone mobile sous Android sur un pc. normalement “bluestacks” est un logiciel pour jouer, mais il accepte toutes les applications Android.

Une fois le logiciel “bluestacks” installé,  vous devez vous connecter à votre compte Gmail (ou en créer un), et mettre un moyen de payement (si vous ne souhaitez pas mettre votre carte bancaire, vous pouvez mettre un compte PayPal), même si vous en n’aurez pas besoin (comme au premier démarrage d’un smartphone physique classique).

À partir de ce moment, vous pouvez installer l’application de votre banque, en saisissant le nom de votre banque dans le champs de saisie situé en haut de la page d’accueil. Puis vous suivez ces étapes:

  • Connectez vous à l’application de votre banque depuis le logiciel “bluestacks” 
  • Ouvrez le menu latéral (premier bouton en haut à gauche)
  • Sélectionnez la rubrique “SécuriPass”
  • Suivez les étapes du processus d’activation, et de création de votre code secret
  • Après chaque achat sur internet (pas avant, sinon cela ne fonctionne pas), démarrez l’application de votre banque avec le logiciel “bluestacks” (un raccourcis se trouve sur votre bureau)
  • Pour finir, saisissez votre code secret pour valider la transaction  (vous avez environ 5 minutes pour le faire)

Trois autres solutions existent. La première consiste à demander à votre banque, une carte de payement virtuelle. Mais ce service est payant. La deuxième est d’installer l’application de votre banque sur une tablette tactile, pour ensuite activer secur’pass, en fessant la procédure décrite précédemment. Pour la troisième solution, vous devez vous procurer un lecteur CAP auprès de votre banque. Cet appareil vous permettra de valider vos achats sur internet. 

Si vous souhaitez plus d’informations, laissez un commentaire sur cet article.

PS: cet article est lu par une trentaine de personnes, par jour. Cela est conséquent pour un blog personnel. De plus, j’avais écrit cet article pour personnes handicapées, et au final, cela sert également aux personnes valides n’ayant pas de smartphone.

aide pour sécu'pass sans téléphone
Saisir le nom de votre banque pour trouver l’application avec sécu’pass

Les situations de la vie de tous les jours propre à mon handicap

Les situations de la vie de tous les jours propre à mon handicap

Dans cet article, je vais présenter des situations que soit j’ai connues moi-même, soit subit par ma famille.

  • Ma scolarisation

La maternelle

Lorsque je suis entré maternelle, c’était dans une école publique. Cela s’est très mal passé. Le personnel disait régulièrement qu’il n’était pas formé pour un élève handicapé, et donc ma place était dans un établissement spécialisé. De plus, à cette époque, j’étais en poussette, et donc les maîtresses jugeaient cela dangereux, car les enfants pouvaient se prendre les pieds dans la poussette, et tomber. Mon père leur a montré que dans la cour de l’école, des racines d’arbre dépassaient fortement du macadam, et donc cela représentait un danger plus important.
Face à la mauvaise foi des institutrices, mes parents ont décidé de me mettre dans une école privée.
Dans cette nouvelle école, les institutrices se sont beaucoup occupées de moi. Je ne pense pas que cela est dû au côté privé de l’école. Je pense que cela est dû simplement à la volonté des personnes concernées.
À mon avis, mes parents ont choisi la bonne solution en me changeant d’école. Cela ne sert à rien de perdre son temps avec des esprits étroits.

L’école primaire

Mon entrée en école primaire a été conditionnée par l’accord d’un médecin scolaire. Une réunion a été organisée pour mon père puisse expliquer mon cas. Il était accompagné par mon kiné et d’autres personnes. Le premier avis fut négatif. Pour ce médecin, je devais faire mes études dans une structure spécialisée. Par la suite, mon père a invité cette personne chez nous pour lui demander des explications, et pour lui expliquer mon cas. Le médecin a avoué qui n’avait pas pris son temps pour examiner mon dossier, car il en avait énormément à étudier. Mon père a répondu à cela : « donc vous jugez l’avenir des enfants en quelques minutes seulement ». Sur ceux, il a accepté de revoir mon dossier pour finalement donner son accord.
J’espère qu’il n’a pas fait cela avec d’autres enfants n’ayant pas la chance d’avoir des parents aussi volontaires que les miens. Si mon père n’avait pas invité le docteur, j’aurais mis été dans une structure spécialisée, et je n’aurais peut-être eu mon doctorat.

Concernant mon intégration au sein des enfants valides, je n’ai jamais eu problème. Je faisais des bêtises comme tout le monde pour leur montrer que j’étais comme eux. De plus, je ne me suis jamais plaint de mon handicap, j’avais toujours la joie de vivre.

Le collège

À mon entrée au collège, mon père a demandé au directeur d’organiser une réunion avec mes futurs professeurs et mon institutrice de cm2, le but étant d’expliquer l’organisation mise en place durant mes années de primaire.
Pendant la réunion, deux enseignantes ont déclaré qu’elles n’étaient pas formées pour enseigner à un élève handicapé, et par conséquent, elles ne voulaient pas me prendre dans leur classe. Heureusement, deux autres enseignantes ont tout de suite accepté de me prendre dans leur classe. La première, qui était une professeure de mathématique, est devenue ma belle-mère par la suite. Avec l’aide de sa collègue, qui était la responsable du CDI, elle a mis en place une organisation me permettant de suivre une scolarisation classique.

Le lycée

Au lycée, j’ai eu deux problèmes. Le premier concernait l’obtention des cours écrits et la réalisation des devoirs scolaires. Ce n’était pas toujours facile d’obtenir les cours auprès des bons élèves, car ils voulaient souvent garder leurs cours pour réviser ou faire les devoirs maison.
Concernant les devoirs scolaires, je les faisais avec un surveillant. Mais rapidement, cette méthode trouva ces limites, surtout dans les sciences. En effet, en mathématique par exemple, il y a beaucoup de symboles qui ne sont pas faciles à expliquer à une personne qui ne les connaît pas. Dans ce contexte, mon père décida de faire appel à une aide scolaire.
Cela créa le deuxième problème. Ma première aide n’était pas professionnelle : elle était souvent absente, et au final, elle s’était débrouillée pour m’accompagner seulement à quelques cours.
Je n’en écrirais pas plus, car j’ai déjà réalisé un article sur ce sujet ici.

Post bac

Durant la première année d’IUT, j’ai eu une aide scolaire payée par l’IUT de Maubeuge. Puis, j’ai eu la chance de rencontrer le responsable des IUT de la région. Ce cher monsieur m’a expliqué gentiment que si je voulais une aide, je devais demander à mes parents de m’en payer une (c’est tellement évidemment).
Par chance, j’ai rencontré un ami qui m’a énormément aidé.

  • Le regard des autres

Quand je me promène dans la rue, il y a des personnes qui se retournent sur moi. Je peux comprendre ce fait : ce n’est pas tous les jours qu’on voie une personne qui fait de grands mouvements, et parle comme Chubaka.
Bizarrement, je n’ai jamais fait attention à leurs regards parfois débordants de compassion, voire de pitié, parfois moqueurs. J’ai la chance d’être un grand rêveur. Lorsque je me promène, je suis dans mon imagination, et tout ce qui m’entoure disparaît. C’est toujours les personnes m’accompagnantes qui font une remarque lorsqu’un individu me regard bizarrement.

  • Les aides à domicile

Je n’ai pas une grande expérience dans ce domaine, car j’ai des aides seulement depuis 4 mois. Cependant j’ai déjà compris un principe important : il ne faut pas avoir peur de dire à l’association qui emploi les aides, les problèmes rencontrés. Ils sont là pour ça aussi. Évidemment il faut faire poliment et avec de la hauteur (chose pas toujours facile)

Propositions d’améliorations pour les associations d’aide à domicile

Propositions d’améliorations pour les associations d’aide à domicile

Dans cet article, je vais proposer quelques améliorations pour les associations d’aide à domicile

Le premier point, qui est le plus important selon moi, est la confidentialité. J’ai rencontré quelques problèmes à ce sujet.
Dans ce contexte, j’ai proposé à l’association de faire venir des usagés, durant les formations du personnel, pour qu’ils puissent raconter leur expérience et répondre à d’éventuelles questions (comme dans la majorité des domaines, il y a souvent un immense écart entre la théorie et la pratique).

Le deuxième point concerne les habitudes des personnes handicapées, et le lien avec l’intervenante. Je pense sincèrement que les intervenantes doivent s’occuper uniquement d’un petit groupe de personnes. Comme cela, des habitudes se créeront naturellement, et la personne handicapée ne sera plus obligée de répéter les mêmes choses. De plus, avec le temps, des liens se forment et la confiance s’installe. Et si cela se passe très bien, une complicité pourra naître.
Ceci dit, je comprends très bien que les associations sont plutôt contre ce type de relation, car la direction veut protéger leur personnel d’éventuels problèmes. Cependant je pense que les intervenantes sont assez mâture pour savoir si elles peuvent donner leur confiance. De plus, la plus part des personnes handicapées physiques sont assez intelligentes pour savoir si elles sont manipulées.
Dans contexte, je pense que les associations d’aide à domicile doivent faire tout leur possible pour laisser les aides habituelles aux usagés. Dans mon cas, lorsque j’ai une nouvelle aide, j’ai un stress qui s’installe en moi, car je ne sais pas comment cela va se passer.

Je sais bien que mes problèmes sont dérisoires par apport aux événements du 13/11/2015. Cependant la vie doit continuer normalement, sinon cela signifierait que les terroristes auraient gagné.

Hommage aux victimes de la connerie humaine.

Maintien-à-domicile

Ma nouvelle vie et mon expérience avec mon association d’aide à domicile

Ma nouvelle vie et mon expérience avec mon association d’aide à domicile

Depuis le premier septembre 2015, je vie seule dans une maison achetée par ma belle-mère et mon père. Cette demeure se situe dans la même rue que celle de mon père. Ils l’ont acheté au mois de mai 2014, puis mon père et mon grand-père ont fait des travaux d’aménagement durant presque an.
Au paravent, j’avais visité des appartements adaptés en but de faire une première expérience de vie en autonomie. Malheureusement aucun appartement ne correspondait à mes besoins. Souvent la salle de bain et les WC étaient trop petits pour mon fauteuil électrique. De plus, la porte d’entrée de l’immeuble n’était pas accessible, et personne ne voulait l’adapter. Cependant j’avais trouvé une location qui correspondait parfaitement à mes attendes, mais malheureusement elle était destinée aux personnes âgées.
Par la suite, je me suis tourné vers l’achat d’une maison pour ensuite la faire adaptée. Dans le cas présent, je me suis vite rendu compte que le coût global allait être beaucoup trop élevé pour moi. De plus, à l’époque j’étais en CCD, et donc je ne pouvais pas faire de prêt.
À partir de ce moment, je me suis intéressé à une structure spécialisée dans l’accueil de personnes âgées (finalement j’ai à peu près les mêmes besoins d’eux). Le problème avec cette structure c’est qu’elle me demandait 500 euros par mois seulement pour avoir une surveillance que je n’avais pas besoin. De plus, il faut bien avouer que le cadre n’était pas très joyeux avec toutes ces personnes âgées. J’ai vite abandonné cette solution.
Un jour, mon père m’a proposé d’acheter la maison en vende dans la rue pour l’aménager, puis me la louer. J’ai tout de suite accepté.

***

En même temps de ces démarches, je me suis intéressé aux aides à domicile. D’abord pour simplement faire des promenades deux fois par semaine, sans faire appel à ma famille. Puis pour m’habituer aux intervenantes en vue de ma future indépendance.
J’ai eu une première intervenante. On a sympathisé après quelques mois d’interventions (il ne faut pas le dire à l’association (c’est pour rire), car pour eux, les intervenantes doivent rester distantes et professionnelles avec leurs clients). Je peux comprendre cela pour les personnes ayant des problèmes mentaux, mais pour les autres c’est presque impossible vu le nombre d’heures passées ensemble, forcément des liens se créaient. Je trouve de ces liens sont nécessaires pour le bon déroulement des interventions, car c’est toujours plus agréable de passer un moment avec une amie. De plus, je pense que les intervenantes sont suffisamment intelligentes pour savoir si elles peuvent donner confiance.
Par la suite, j’ai eu deux autres intervenantes. Encore une fois, les choses se sont très bien passées. On a sympathisé, et les interventions sont devenues de bons moments.
Durant cette période, les intervenantes m’ont aidé à préparer le déménagement en m’accompagnant dans les magasins pour acheter les choses qui me manquaient. Elles m’ont conseillé, car je n’avais presque pas d’expérience dans ce domaine.
Les mois sont passés rapidement, et le mois d’août 2015 est arrivé.

Alors que j’étais en pleine préparation de déménagement, l’association m’a annoncé qu’à partir du mois prochain j’allais avoir trois nouvelles aides pour s’occuper de moi à plein temps. J’ai été surpris, car au mois de mai, j’ai eu une réunion avec l’assistante sociale de l’association qui m’a dit que j’allais avoir mes aides habituelles à partir du mois de septembre. Le jour-là, j’ai eu une montée de stress, car en plus d’avoir énormément de changements dus à mon déménagement, je serais obligé de m’adapter à trois nouvelles personnes. Le soir même, j’ai écrit un message au président de l’association pour lui expliquer mon point de vue sur la situation. Je lui dis, sur un ton un peu trop direct je le conçois, que la situation n’était pas normale. Je m’étais habitué à certaines aides, et qu’à cause des changements, je devrai m’habituer de nouveau à ces nouvelles personnes. De plus, c’est toujours gênant d’aller aux toilettes avec des inconnues, ou se faire laver par eux.
Quelques jours plus tard, j’ai reçu une réponse à la hauteur de mon ton. Cependant j’ai réussi à garder ma première intervenante. Et par conséquent, j’ai eu deux nouvelles aides. Pour justifier cela, l’association m’a dit que mes aides avaient d’autres patients, et qu’elles ne pouvaient pas les laisser tomber. Évidemment je peux comprendre cela, mais l’assistante sociale n’aurait pas dû me dire le contraire. J’aurais aimé que l’association m’envoie les nouvelles aides quelques mois au paravent pour m’habituer à elles. J’ai eu l’impression que l’association voulait embaucher trois nouvelles aides à la dernière minute afin de ne pas changer leur organisation. De plus, parmi les deux nouvelles, elle y en a une sans aucune expérience. Elle n’a aucune formation dans le domaine du handicap, donc elle ne savait pas manipuler. Elle a dû apprendre sur le tas. Cela aurait pu être dangereux pour moi et pour elle. La première fois qu’elle m’a fait prendre ma douche, heureusement que ma mère était présente pour lui montrer les manipulations, sinon il aurait pu avoir un accident. Cependant cette personne a appris rapidement, et aujourd’hui, il me manipule à la perfection.

Ceci dit, je tiens à préciser de cette association possède également de nombreux avantages. Elle est toujours à mon écoute. Par exemple, lorsque ma copine vient passer un séjour chez mois, l’association m’aide à organiser les interventions pour Ségolène et moi. Je peux modifier autant fois que je souhaite les interventions. Elle m’a autorisé à aller à la piscine avec mon aide, car le directeur de la piscine de Maubeuge a décidé pour cette année que chaque personne handicapée non autonome dans l’eau devait être accompagnée par une personne extérieure. Auparavant, c’était les maîtres-nageurs qui s’occupaient des personnes lourdement handicapées. Le directeur a décidé cela, car il veut que toutes les personnes soient égales dans l’eau. Je pense lorsqu’on fait quelque chose pour les personnes handicapées, il faut prendre en compte les différents degrés d’autonomie.
L’association a étendu sa plage horaire jusqu’à 22 h 30 pour me permettre de me coucher plus tard.

***

Concernant ma nouvelle vie du point de ma famille. Évidemment, cela a été difficile pour eux. On n’oublie pas 30 ans de vie commune en quelques mois. Le plus difficile c’était pour ma grande mère. Elle s’est occupée de moi chaque jour durant 20 ans, forcément cela créait des liens forts.
Je remercie ma famille pour leur aide, et à présent, une page se tourne.

Ma future location

Ma future location

Depuis le mois d’octobre 2011, je recherchai un logement pour quitter la demeure familiale. Dans un premier temps, avec l’aide de ma mère et de mon beau-père (que je les remercie), j’ai constitué un dossier de demande de logements sociaux. En même temps, je visitai des logements non adaptés pour ensuite faire des travaux d’adaptations.

Concernant les logements sociaux, je me heurtai toujours au même obstacle : la porte d’entrée de l’immeuble n’était pas électrique. Par conséquent, je ne pouvais ni entrer ni sortir seul. J’ai effectué une demande d’adaptation auprès du bailleur sociale. Il a refusé, car il ne voulait pas payer ni les frais d’installations ni la future maintenance.

À propos des maisons dit « non adaptés », cela me revenait trop chère. Je devais payer environ 130 000 euros pour la demeure, puis environ 20 000 euros pour les travaux. Cette somme était trop importante pour moi, car je ne peux pas faire de prêt, non pas à cause de mon handicap, mais du fait que je sois pour l’instant en CDD.

Ensuite je me suis intéressé à une éventuelle construction, en me disant que je pourrais faire une maison répondant parfaitement à mes besoins. Encore une fois, j’ai vite arrêté ce projet à cause du coût.

Au mois de décembre 2013, mon père et ma belle-mère m’ont proposé un projet : ils allaient acheter la maison qui était en vende dans la rue, l’adapter, puis me la louer. J’ai accepté en leur disant qu’aussitôt que j’aurai un travail après mon doctorat, j’achèterai la maison. Ils ont accepté. Je les remercie pour leur aide.

À présent, mon père, mon grand-père et mon oncle, que je le remercie, travail chaque semaine pour adapter la maison.

Normalement je pourrais y entrer en janvier 2015.

Cap emplois et création d’une entreprise

Cap emplois et création d’une entreprise

En attendant une bourse pour mon doctorat, j’ai décidé de créer une micro entreprise dans la création de sites web. Par conséquent, j’ai été voire cap emplois afin d’avoir une aide humaine pour répondre au téléphone, m’accompagner aux rendez-vous… mon conseiller me dit : « avant de faire des recherches de financement tu dois aller voire des spécialistes dans le but de vérifier si tu es capable de faire une entreprise ». Cela m’a semblé bizarre vu mes diplômes.

Tout d’abord, un Ergologue est venu chez moi pour vérifier si je savais faire un site web (très logique !), comme si je me suis levé un matin en me disant : « je vais créer une société dans le web même si je suis nul dans ce domaine ». J’ai vraiment eu la sensation d’être pris pour un con. Par la suite, j’ai eu rencontré médecin spécialisé dans le handicap (de plus en plus logique). Ce dernier ne voyait pas pour quelle raison pole emplois avait besoin de son accord.

Je vais aller voire cap emplois avec ces papiers en espérant plus avoir de problèmes pour les financements.