brown chopsticks on white ceramic round plate beside black book

La CNCPH m’a demandé de faire une présentation de moi-même, et d’expliquer comment je communique avec mon entourage dans le domaine professionnel. Voici mon texte:

Bonjour, je m’appelle Yohan Guerrier, je suis handicapé moteur de type paralysie cérébrale avec des problèmes d’élocutions.  Je suis ingénieur de développement au CNRS, je travaille au laboratoire LAMIH dans l’université polytechnique des Hauts-de-France. Je suis spécialisé dans le domaine des aides à la communication pour les personnes handicapés moteur ayant des troubles de la parole. Durant mon doctorat, j’ai développé un logiciel à la communication à base de pictogrammes. Ce logiciel se nomme ComMob. Cela signifie communication et mobilité. Il permet aux personnes ayant des problèmes de communication à formuler des phrases à partir de pictogrammes. Le but principal du logiciel est aidé ces personnes à communiquer en situation de mobilité. Si par exemple l’utilisateur du logiciel se trouve dans une gare, il pourra faire une demande à partir du logiciel. Les pictogrammes sont organisés par thèmes et par catégories. Cela signifie que nous avons un thème transport en commun qui contient des catégories comme par exemple voiture, bus. Dans chaque catégorie il y a un ensemble de pictogrammes permettant de formuler des phrases. L’utilisateur peut ajouter ses propres pictogrammes.

Par la suite, avec l’aide d’étudiants, j’ai transformé ce logiciel en application web pour qu’il soit plus facilement accessible. Les utilisateurs peuvent accéder sur un ordinateur, une tablette, ou un smartphone.

 Actuellement je travaille avec des collègues sur un projet consistant à créer une application sur tablette pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à communiquer.

L’organisation de mon travail se fait comme la façon suivante : je vais 3 jours par semaine dans le laboratoire qui se trouve à 30 minutes de chez moi. Les 2 jours restants, je fais du télétravail. Concernant la communication, je suis toujours accompagné par une intervenante à domicile qui fait la traduction de mes propos si la personne en face ne comprend pas. Cela signifie que durant les réunions, soit je prends la parole directement et mon intervenante répète mes dires, soit je prépare par écrit mes propos, comme je les fais pour cette intervention, et je demande à mon accompagnatrice de lire mes dires. Ce procédé a été développer durant mes années d’étude. Durant les oraux, je préparais mes dires en avances pour qu’un membre de ma famille les lisent au moment voulu. Par exemple pour l’obtention de ma thèse de doctorat, j’avais écrit la description de ma présentation de mon powerpoint, et mon père a lu mon document. Pour les questions, je disais les réponses phrase par phrase, et mon père répétait au fur et à mesure.

Grâce à ce procéder, je n’ai jamais rencontré de difficultés pour communiquer avec mon environnement dans le monde du travail. Je n’utilise pas d’aide à la communication informatisée, car je trouve qu’elles sont encore trop lentes. Elles ralentissent fortement les échanges car la personne handicapée doit saisir ses propos. Cela demande beaucoup de temps. Cependant, j’aime travailler dans le domaine des aides à la communication, car il y a des personnes qui n’ont pas le choix de s’exprimer au travers de ces outils. De plus, je pense qu’un jour, nous trouverons une aide à la communication capable de parler automatiquement à la place de la personne handicapée à partir de sa personnalité.

De plus, je travaille en étroite collaboration avec un collègue qui s’appelle Christophe Kolski. Il était mon directeur de thèse et auparavant mon enseignant à la faculté. Nous avons développé ensemble une méthode de travail qui consiste pour ma part à préparer toute la partie écrite, et mon collègue s’occupe de la partie orale. Nous nous rendons toujours ensemble dans les conférences pour présenter nos articles. Au fur et à mesure des années, une complicité professionnelle est apparue donc nous travaillons de façon plus efficace et plus rapidement. Actuellement je suis en train d’essayer de mettre en place ce procédé avec d’autres collègues.

D’un point de vue technologique, j’utilise le joystick de mon fauteuil pour diriger le pointeur de la souris. Je valide avec un bouton se trouvant à côté du joystick. Je fais de la saisie à l’aide d’un clavier virtuel proposant des mots pour accélérer la saisie. J’utilise le clavier click to speack. Il propose une bonne prédiction de mots, contrairement au clavier natif de windows.

Cependant pour écrire des longs textes, je fais appel à une personne aidante pour que cela se fasse plus rapidement et avec moins de fatigue physique.

Dans ma vie quotidienne, pour me rendre à des rendez-vous, je suis toujours accompagné d’une personne pour répéter mes propos. Cependant, parfois mon interlocuteur me comprend lorsque je ne suis pas stressé et que je parle doucement. Le handicap paralysie cérébrale a pour conséquence de faire des mouvements involontaires qui sont accentués par le stress. Dans les moments-là, nous avons plus de difficultés à communiquer. Même l’utilisation d’une aide à la communication informatisée est compliqué à cause des mouvements involontaires qui sont plus importants.

D’un point de vue personnel, je pense que la communication d’une personne handicapée se fait par rapport à la confiance en elle-même. J’ai déjà remarqué que si j’avais peur de m’exprimer face à une personne inconnue, cette dernière n’arrive pas à me comprendre. Dans les moments la, je pense que les nouvelles technologies pourraient venir aider les personnes handicapées. Les nouvelles technologies pourraient les rassurer et donc leur donner confiance en elle.

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