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Depuis le premier septembre 2015, je vie seule dans une maison achetée par ma belle-mère et mon père. Cette demeure se situe dans la même rue que celle de mon père. Ils l’ont acheté au mois de mai 2014, puis mon père et mon grand-père ont fait des travaux d’aménagement durant presque an.
Au paravent, j’avais visité des appartements adaptés en but de faire une première expérience de vie en autonomie. Malheureusement aucun appartement ne correspondait à mes besoins. Souvent la salle de bain et les WC étaient trop petits pour mon fauteuil électrique. De plus, la porte d’entrée de l’immeuble n’était pas accessible, et personne ne voulait l’adapter. Cependant j’avais trouvé une location qui correspondait parfaitement à mes attendes, mais malheureusement elle était destinée aux personnes âgées.
Par la suite, je me suis tourné vers l’achat d’une maison pour ensuite la faire adaptée. Dans le cas présent, je me suis vite rendu compte que le coût global allait être beaucoup trop élevé pour moi. De plus, à l’époque j’étais en CCD, et donc je ne pouvais pas faire de prêt.
À partir de ce moment, je me suis intéressé à une structure spécialisée dans l’accueil de personnes âgées (finalement j’ai à peu près les mêmes besoins d’eux). Le problème avec cette structure c’est qu’elle me demandait 500 euros par mois seulement pour avoir une surveillance que je n’avais pas besoin. De plus, il faut bien avouer que le cadre n’était pas très joyeux avec toutes ces personnes âgées. J’ai vite abandonné cette solution.
Un jour, mon père m’a proposé d’acheter la maison en vende dans la rue pour l’aménager, puis me la louer. J’ai tout de suite accepté.

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En même temps de ces démarches, je me suis intéressé aux aides à domicile. D’abord pour simplement faire des promenades deux fois par semaine, sans faire appel à ma famille. Puis pour m’habituer aux intervenantes en vue de ma future indépendance.
J’ai eu une première intervenante. On a sympathisé après quelques mois d’interventions (il ne faut pas le dire à l’association (c’est pour rire), car pour eux, les intervenantes doivent rester distantes et professionnelles avec leurs clients). Je peux comprendre cela pour les personnes ayant des problèmes mentaux, mais pour les autres c’est presque impossible vu le nombre d’heures passées ensemble, forcément des liens se créaient. Je trouve de ces liens sont nécessaires pour le bon déroulement des interventions, car c’est toujours plus agréable de passer un moment avec une amie. De plus, je pense que les intervenantes sont suffisamment intelligentes pour savoir si elles peuvent donner confiance.
Par la suite, j’ai eu deux autres intervenantes. Encore une fois, les choses se sont très bien passées. On a sympathisé, et les interventions sont devenues de bons moments.
Durant cette période, les intervenantes m’ont aidé à préparer le déménagement en m’accompagnant dans les magasins pour acheter les choses qui me manquaient. Elles m’ont conseillé, car je n’avais presque pas d’expérience dans ce domaine.
Les mois sont passés rapidement, et le mois d’août 2015 est arrivé.

Alors que j’étais en pleine préparation de déménagement, l’association m’a annoncé qu’à partir du mois prochain j’allais avoir trois nouvelles aides pour s’occuper de moi à plein temps. J’ai été surpris, car au mois de mai, j’ai eu une réunion avec l’assistante sociale de l’association qui m’a dit que j’allais avoir mes aides habituelles à partir du mois de septembre. Le jour-là, j’ai eu une montée de stress, car en plus d’avoir énormément de changements dus à mon déménagement, je serais obligé de m’adapter à trois nouvelles personnes. Le soir même, j’ai écrit un message au président de l’association pour lui expliquer mon point de vue sur la situation. Je lui dis, sur un ton un peu trop direct je le conçois, que la situation n’était pas normale. Je m’étais habitué à certaines aides, et qu’à cause des changements, je devrai m’habituer de nouveau à ces nouvelles personnes. De plus, c’est toujours gênant d’aller aux toilettes avec des inconnues, ou se faire laver par eux.
Quelques jours plus tard, j’ai reçu une réponse à la hauteur de mon ton. Cependant j’ai réussi à garder ma première intervenante. Et par conséquent, j’ai eu deux nouvelles aides. Pour justifier cela, l’association m’a dit que mes aides avaient d’autres patients, et qu’elles ne pouvaient pas les laisser tomber. Évidemment je peux comprendre cela, mais l’assistante sociale n’aurait pas dû me dire le contraire. J’aurais aimé que l’association m’envoie les nouvelles aides quelques mois au paravent pour m’habituer à elles. J’ai eu l’impression que l’association voulait embaucher trois nouvelles aides à la dernière minute afin de ne pas changer leur organisation. De plus, parmi les deux nouvelles, elle y en a une sans aucune expérience. Elle n’a aucune formation dans le domaine du handicap, donc elle ne savait pas manipuler. Elle a dû apprendre sur le tas. Cela aurait pu être dangereux pour moi et pour elle. La première fois qu’elle m’a fait prendre ma douche, heureusement que ma mère était présente pour lui montrer les manipulations, sinon il aurait pu avoir un accident. Cependant cette personne a appris rapidement, et aujourd’hui, il me manipule à la perfection.

Ceci dit, je tiens à préciser de cette association possède également de nombreux avantages. Elle est toujours à mon écoute. Par exemple, lorsque ma copine vient passer un séjour chez mois, l’association m’aide à organiser les interventions pour Ségolène et moi. Je peux modifier autant fois que je souhaite les interventions. Elle m’a autorisé à aller à la piscine avec mon aide, car le directeur de la piscine de Maubeuge a décidé pour cette année que chaque personne handicapée non autonome dans l’eau devait être accompagnée par une personne extérieure. Auparavant, c’était les maîtres-nageurs qui s’occupaient des personnes lourdement handicapées. Le directeur a décidé cela, car il veut que toutes les personnes soient égales dans l’eau. Je pense lorsqu’on fait quelque chose pour les personnes handicapées, il faut prendre en compte les différents degrés d’autonomie.
L’association a étendu sa plage horaire jusqu’à 22 h 30 pour me permettre de me coucher plus tard.

***

Concernant ma nouvelle vie du point de ma famille. Évidemment, cela a été difficile pour eux. On n’oublie pas 30 ans de vie commune en quelques mois. Le plus difficile c’était pour ma grande mère. Elle s’est occupée de moi chaque jour durant 20 ans, forcément cela créait des liens forts.
Je remercie ma famille pour leur aide, et à présent, une page se tourne.

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